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Les traitements de la sclérose en plaques

Avonex et tolérance

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avatar nightwish

nightwish

Édité le 04/03/2014 à 02:21

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nightwish

Dernière activité le 07/08/2024 à 17:02

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bonjour,

sous Avonex depuis janvier 2010, les débuts ont été très difficiles avec beaucoup d'effets secondaires (fièvre ,grosses courbatures et maux de tête)

depuis 1 an, très bonne tolérance mais douleur au niveau des cuisses pendant plusieurs jours jusqu'à plusieurs semaines après l'injection

IM dans les fesses depuis quelques mois et depuis 3 semaines, douleurs dans les fesses et extrème sensibilité après l'injection

quelqu'un a eu ces mêmes problèmes???

que faire???

merci de vos réponses

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avatar Maryanna

Maryanna

24/02/2014 à 06:18

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Maryanna

Dernière activité le 20/03/2020 à 07:04

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Bonjour à tous et surtout merci de ta réponse Detchen ! Je ne sais pas exactement de quand elle date puisque j'ai reçu un mail ce jour me precisant de ta réponse mais sur le site elle date du 21/03/2012... 

Depuis mon 1er commentaire il s'en est passé du temps! Mes 2 premières injections ont été difficiles à supporter (effets secondaires: douleurs abominable au dos comme si j'étais une mamie de 90 ans, mal de tête et fièvre). Ensuite plus rien. J'ai suivi le traitement pendant 4 mois et mon neurologue s'est rendu compte via mes prises de sang que mes globules blancs étaient extrêmement bas. Tellement bas qu'il a préfèré arrêter le traitement. 2 semaines après nouvelle prise de sang: les globules blancs sont remontés à un taux normal (c'est donc bien Avonex qui m'a causé ce souci). Entre temps j'ai refais une mini poussée qui confirme le besoin d'un traitement de fond: GILENYA que je commence d'ici quelques semaines 


Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2014-02-24 06:18:51

avatar Detchen

Detchen

04/03/2014 à 02:21

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Detchen

Dernière activité le 14/07/2025 à 18:23

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Bonjour Maryanna,

Alors tu es libre : plus de pikouse !

Personnellement, toujours sous Avonex, j'ai fait une poussée, en ce début de traitement de fond (2 ans), il parait que c'est normal,
c'est aussi peut etre lié à l'arrêt du protocole expériemental car je ne suis pas la seule dans ce cas dans l'echantillon de cobayes consentants :)) mais on n'a pas eu non plus de levée d'aveugle ni de résultat. Donc Repos, c'est un ordre !

alors ce Gylénia depuis une semaine ? le bonheur, bien supporté ? je suppose qu'il existe le sujet correspondant à se traitement.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2014-03-04 02:21:17

avatar majo58

majo58

07/03/2017 à 16:59

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Bonjour à tous,

Sous Avonex depuis 10 mois et je me pique seule depuis 3 mois. J'espère que les effets secondaires vont diminuer et disparaître !!! On peut toujours rêver ! J'ai lu vos les commentaires et ai retenu quelques recettes !!! Prendre le doliprane 2 h après l'injection au lieu de 1 h - Se dépenser après la piqure (on me disait "repos") - Prendre des tisanes à la place du thé (je suis très thé). Ce soir, piqure, je risque de très mal dormir cette nuit, demain, journée canapé, effets de grippe, nausée... (je pensais que c'était le doliprane !!!) le mercredi soir, le jeudi soir et vendredi soir j'ai du mal à m'endormir ou je me réveille dans la nuit (c'est très irrégulier). Je commence à aller mieux le jeudi après-midi et c'est reparti le vendredi jusqu'au mardi !!! Les labos devraient revoir ces effets très désagréables qui nous pourrissent la vie !!! Je ne parle pas de l'injection !!! mais je la préfère aux effets (j'ai horreur des piqures, quel courage, je vous l'avoue).

Si vous avez des solutions miracles, merci d'avance ! Bonne journée à tous.clover.png

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Majo


Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-07 16:59:21

avatar Nathali57

Nathali57

08/03/2017 à 19:12

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Nathali57

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Bonsoir, @majo58

L'avonex, ça date un peu.

Je faisais mes injections le soir. le vendredi car le lendemain j'étais HS pour aller travailler, mais les effets secondaires ne duraient qu'un seul jour.

thé ou infusions n'y changeaient rien

que ce soient bétaféron ou avonex l'infirmier du labo m'avait conseillé de me piquer le soir et plutôt du repos après.

j ai abandonné l'avonex rapidement. l'infirmier m'avait dit que la dose d'avonex représentait 3x la dose de bétaféron (1 inj tous les 2j mais sans EI pour moi)

Tu revois quand ton neuro? il y a d'autres ttt si les EI sont si gênants. 

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Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-08 19:12:46

avatar majo58

majo58

08/03/2017 à 20:52

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Je revois le neuro au mois d'Avril. Quel traitement sans effets secondaires ???

Merci, de ton message et de m'éclairer...........

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Majo


Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-08 20:52:55

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Nathali57

08/03/2017 à 21:25

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@majo58

Chacun est unique quant à l'évolution de sa SEP et sa tolérance aux ttt. J'ai eu bcp de mal avec l'Avonex et la copaxone et  rien de gênant pour le bétaféron et le tecfidéra.

Aujourd'hui il y a un grand choix (tolérance et efficacité) et NON ce n'est pas un caprice de vouloir changer  quand le ttt est contraignant.

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Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-08 21:25:16

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08/03/2017 à 22:07

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Merci, de ces informations très, très intéressante !!! Quelle grande maturité Nathalie !!! J'admire !

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Majo


Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-08 22:07:54

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Édité le 08/03/2017 à 22:10

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@majo58

juste 23 24 ans de SEP et 6 mois de Carenity rotfl.png

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Tout est là Nathalie !!! J'ai tout à apprendre dans cette maladie qui est tellement difficile....... à comprendre

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Majo


Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-08 22:13:29

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08/03/2017 à 22:20

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@majo58, heureusement il y a du monde pour nous répondre ici, j'ai beaucoup appris. et compris! heart.png

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Avonex et tolérance https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/avonex-et-tolerance-20453 2017-03-08 22:20:53
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