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PR : traitements inefficaces et témoignages
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 09/07/2025 à 12:32
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Bonjour @MABLAFEE,
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie complexe et les traitements peuvent mettre du temps à agir ou ne pas fonctionner pour tous. Votre expérience résonnera certainement avec d’autres membres ici.
J'invite des membres à vous répondre : @sivyrlyly @pettitou @audrey86 @0206EUGENE @bonnemaman59 @claudieucuen @tagouna @MOUCHKA @SABOT DE VENUS @jenesti @JMVOLET @lafont.mart @bibidumidi @Auckland @pouces @ZOEMY3009 @PaCOU14 @himalaya @brigitenadal @Patoune4752 @DANY17 @souzou940 @Mouton961 @kitetkat @Véroniquefab @tigrouhappy27 @vzeg57 @Alimedjd @formea @Angedragonne @greki78 @SandyBonbon @Marmotte05 @Catwoman @Myriamou59 @Liligo @Mésange @Octavius @roseavril20 @Isi33500 @polo830 @Emilie67 @Alise23 @MamyC4 @Marylea33 @Liliscornet @grannyfanfan @Kephala @Evil-Yoda @injuste @sylvieT1 @alixia @Gene49 @Lysi37 @Fascine @shackleton @MissMolly @claudine13700 @Florra @GrisLoup19 @Cesanne @mamylou @dkantar @Mysabe @Clodinette @marylaure1503 @Mfbi27 @fanou69 @couronne @flowers81000 @cmoibrutus @Corpmalade62 @lula22 @galatea49 @Kocola @KarateTarbes65 @Johanna37 @Anne26 @Melissa69 @favette84 @Cathie31 @carolon @Célune @Kattel65 @Olgajoe @Nounoune @Cmaz83 @chrisss @Lily35 @Aina05 @Housedoctor @domi35 @Lorne61290 @Kadounette @Elise20 @Magma7 @Manete @Zerbine @medangla @Mpascale
Avez-vous vous aussi ressenti cette frustration face aux traitements qui semblent inefficaces ? Quels autres traitements ou approches avez-vous essayés pour mieux gérer la douleur et les poussées ? Comment avez-vous trouvé du soutien ou des solutions pour continuer à travailler et à garder le moral ?
Merci de vos retours et courage,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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schachas
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schachas
Dernière activité le 08/07/2025 à 08:37
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@Claudia.L PR depuis 4ans , effets secondaires de mon immunothérapie au pembrolizumab, cancer du poumon , os, et sein
PR pris en charge après de longs mois , infiltrations dans la hanche, le pied, le dos L4 , bien soulagée , j'ai refusé le methrotexate, je me débrouille avec la cortisone 10 mg par jour, ma rhumatologue m'a laissé tomber...tant pis, je marche le plus possible on verra bien, je suis proche de mon médecin généraliste, les oncologues ne sortent pas de leurs protocoles .
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SA
KarateTarbes65
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KarateTarbes65
Dernière activité le 04/07/2025 à 09:52
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@schachas bonjour sans chercher à me mêler je fais comme vous que corticoîdes + sport léger j'ai aussi refusé biothérapie métrotréxate vu effets secondaires je fais comme ça depuis + de 15 ans mais chacun a son propre cas par contre si j'ai bien compris vs avez effets secondaires immunothérapie !! là je ne connais pas en gros depuis toujours je cherche minimun 3 avis toubibs France Suisse USA .....sur le web + expériences des malades Carenity m'a vraiment aidé à comprendre (je ne bosse pas à Carenity) bilan ça m'a évité erreurs médicales ....je passe souvent pour un compliqué !! je me fais souvent engueuler.....je ne réponds (presque) jamais je ne regarde que les chiffres du résultat les blas blas psychologie états d'âme ne m'intéressent pas .....bon courage
schachas
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schachas
Dernière activité le 08/07/2025 à 08:37
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@KarateTarbes65 merci
C’est notre peau , et il faut être vigilant, car personne ne répondra forcément pareil dans un même cas, mais je suis contente de vous lire , de voir que je ne suis pas la seule " casses pieds" qui refuse certains traitements. Je lis beaucoup de résultats scientifiques , du Canada entres autres, et, que ce metrotrexate n'est pas compatible avec le pembrolizumab. Quand je l'ai dit à ma rhumatologue, réponse : on verra, on gère !!! 😡Rien du tout , c'est moi qui vais morfler !!!! J'ai fait le bon choix pour le moment!!!!!! ,,Voilà, si on fait un club des rebelles, bienvenue !!!😀😀 bon courage aussi
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SA
KarateTarbes65
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KarateTarbes65
Dernière activité le 04/07/2025 à 09:52
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@schachas bien reçu vive le "club des rebelles" comme vs dites ah ! ah ! ça fait plaisir de ne pas se sentir isolé
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UlaneSandrine
UlaneSandrine
Dernière activité le 24/06/2025 à 13:05
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Bonjour j'ai arrêté le methotrexate j'étais vraiment très mal avec plein d'effets secondaires
Je prends un nouveau traitement mais les douleurs sont là
Et un peu de cortisone
Mais qu'elle bonheur je n'ai plus d'effet secondaire
Johnjohn
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Johnjohn
Dernière activité le 02/07/2025 à 08:32
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La polyarthrite rhumatoïde ne se guérit pas. Il vous fait apprendre a vivre avec.Et avec les douleurs.
Ces douleurs sont a geres, si vous voulez qu elles disparaissent alors gros traitement et gros effets secondaires...et alors problème en plus , différents.
Déjà vous avez la chance de travailler. D être pris en charge pour votre maladie.
Bon courage à vous
Cordialement
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MABLAFEE
MABLAFEE
Dernière activité le 24/06/2025 à 08:49
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Patient, Polyarthrite rhumatoïde depuis 2025
2 commentaires postés | 1 dans le groupe Les traitements de la polyarthrite rhumatoïde
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Bonjour, Je suis nouvelle sur le forum ,je me suis décidé à écrire pour trouver de personnes salaire que comprends ma situation.J'ai était diagnostiqué en Juin 2024 après plus qie unis de douleurs que sont passés de dérangeant à insupportable, depuis j'ai pris du methotrexate 17.5mg en comprimés et depuis Février par injection et on est passé à 10mg car un nouveau traitement à était ajouté, l'amagevita 40mg et 10mg de cortisone, je n'ai jamais eu des effets secondaires mais les douleurs ne sont jamais parties, ils se sont calmé pour 1 ou 2 semaines mon reumathologue m'a dit que probablement la maladie etait en sommeil,je me suis présenté au rendez-vous 2 semaines plus tard avec le genou gauche que faisait le double de la taille de l'autre!Pourtant je lui avais dit que les douleurs ne partent pas vraiment.A partir de là à commencé à comprendre que j'ai une seuils de la douleurs haute et que j'ai une forme severe de la maladie, Depuis les choses ne s'arrange pas j'ai de la peine à marché, monté les escaliers à cause de mes anches,chevilles et doigts de pieds,j'ai mal dans les mains mes doits ses bloquent,les deux tunnels carpien sont à opéré car la maladie les à attaques mais on va pas le faire maintenant . J'habite en Suisse j'ai perdu mon ancien travail après 15ans de service à cause d'une arrêt prolongé à ma première poussé, j'ai trouvé un nouveau travail mais j'ai du recommencer depuis le première niveau ,maintenant j'ai une chance d'être gradé je ne vas certainement pas me mettre en arrêt alors antidouleurs co-dafalgan pour travailler et tramadol 100mg pour dormir des fois au petit matin la douleur me réveille et je prends encore du 50mg ,j'ai l'impression que mon corps s'habitue à tout, immunosuppresseurs comme antalgiques,j'ai gardé la positivité toute au longue de l'année mais le reumathologue me dit que ce n'est pas grave si l'amagevita ne fonctionne pas on a 10 autre à essayer...ah oui j'ai oublié de dire que ici pour les médicaments plus chers il faut demandé la permission de l'assurance!Mais bon mon assurance a accepter, au moins ça. Si on dois essayer des autres médicaments et attendre au moins 3 mois chaq'uns quel dégâts la maladie feras ancore? Et quand bien du temps ancore à supporter des douleurs et à survivre .
Merci à tous ceux qui prennent le temps de lire,Désolé pour ce roman de message mais mon moral est actuellement à la cave .
Marilena Bugnolo