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Patients Maladie de Parkinson
Apokinon : la pompe à dopamine
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trentan
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trentan
Dernière activité le 12/11/2022 à 09:05
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Je vais faire un bilan régulier de mon état afin que ceux qui envisage la pompe puisse voir comment cela se passe :
J 'ai vu mon neuro vendredi... il a augmenté les doses d'apokinon, je suis à 5,5mg + bolus de 3mg le matin à 8h pour démarrer la journée... ça va mieux le matin, je suis débloquée mais avec dyskinésie légère, par contre je rebloque à partir de 13h jusqu'au soir... on va augmenter tout les 3 jours, jusqu'à 7mg ou jusque a ce que je me sente bien. Au niveau des effets secondaires, beaucoup de nausées et quelques nodules sur le ventre malgré un massage journalier de 10mn, depuis hier nous piquons dur le dessus de cuisses. J'ai aussi des crises de somnolence ou je n'arrive pas à ouvrir les yeux... alors je les laisse fermés !
Voilà pour aujourd'hui... je garde le moral mais il y a de durs moments !
Dalhia24
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Dalhia24
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Pas facile Trentan tout ça - c'est très laborieux cette recherche de juste fonctionnement avec pleine efficacité. Et toujours le moral envers et contre tout. Chapeau bas lol.
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Dalhia24

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Pour redonner des nouvelles sur ce forum , nous sommes allés à rennes et ils nous ont déconseillé la duodopa . Ils partent du principe que tous les traitements ont des effets secondaires et la duodopa autant que les autres .
Vero s'est retrouvée hospitalisée à rennes une semaine en mars pour faire le point de son état de santé et envisager des solutions pour améliorer son état . Nous sommes retournés voir la neurologue à rennes aujourd’hui mais sans grande nouvelle à apporter : son cas n'a pas été étudié pour le moment par les grand professeurs qui l'ont visité lors de son hospitalisation .
Pour vero c'est le matin que c'est très dur , le lever malgré les blocages puis pose de la pompe et vers 10/11 heures les dyskinésies apparaissent .L’Après midi se passe mieux , mais bon elle n'a pas une grande autonomie , juste de quoi se déplacer dans la maison voire dans la propriété .
Voila ou nous en sommes à la veille des grandes vacances et rien n'a vraiment bougé .
courage a tous et a toutes .
trentan
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trentan
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Hier, plus de périodes ou j'allais bien, malgré des crises de dyskinésie.... donc aujourd'hui nous avons descendu le pompe de 6 à 5.8mg pour voir si c'est mieux ! moins de nausées mais une extrême fatigue, je suis une vrais loque et le moindre petit effort m'épuise... j'attaque une cure de magnésium, de ginseng et vitamine c pour me booster, sans compter les crèmes dessert protéinées pour essayer de me faire grossir.... je fais 44kg pour 1,63m... va falloir que je me gave !
J'ai envie d'aller bricoler dans mon potager ou c'est l'anarchie, mais je ne trouve pas le courage ! ça va revenir !
J'ai un dicton que je dit dans ma tête : "faire comme le roseau sous la tempête, plier amis ne pas rompre..."
Merci pour ton message Daliah, je t'écrirais bientôt !
trentan
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trentan
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A partir de demain, je donnerais un suivi de mes histoires avec la pompe sur mon profil, ce qui est plus adapté !

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AUjourd'hui suite à la visite à Rennes , l'infirmière a réduit la dose des bolus de 4 à 3,5 mg pour limiter les dyskinésies , bilan vero est restée bloquée toute la journée , elle a fini ce soir par se piquer avec une seringue à apokinon pour se donner une dose en plus pour essayer de se débloquer .
trentan
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trentan
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A combien est elle dosée dans la journée ?

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je n'ai pas les chiffres en tête mais avant elle utilisait toute la seringue dans sa journée , maintenant depuis quelques mois elle en consomme moins , il reste environ 5 a 6 ml dans la seringue le soir sur les 20 ml que contient une seringue .Elle fait beaucoup moins de bolus déja .
trentan
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J'ai laissé tomber la pompe ! je déprimais et ne la supportais plus ! il était pas très content le neuro !!!!
Dalhia24
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Dalhia24
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Coucou Trentan
Cela ne m'étonne pas! Je pense que je ne supporterais pas. T'as essayé et c'était déjà bien courageux.
Et le neuro !!! n'est pas à ta place. Toi seule en toute légitimité choisi et dispose de ton corps (avec hélàs cette collante Miss Parkinson
Bises
dalhia
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Dalhia24
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Cette pompe est branchée le matin via un tuyau style perfusion et est débranché le soir . Elle sert à injecter constamment sur toute la journée des doses de dopamine . C'est une seringue motorisée qui est câblée par un petit tuyau jusqu à une aiguille adaptée pour être piquée au niveau du ventre en général , le problème c est que chaque piqure avec l'effet du produit crée des nodules et au bout de plusieurs mois de traitement on se retrouve à ne plus savoir ou piquer . Pour ma part je n arrive plus a piquer ma femme , a chaque fois la pompe se met en alerte comme quoi le tube est bouché ou alors le petit tuyaux souple qui est sensé rester sous la peau pour injecter le produit se retrouve plié ou éjecté .
Pour notre part nous avons fait l'essais de ne plus utiliser la pompe quelques jours et de compenser avec des modopar 250 . Véro a repris un peu plus d'autonomie et est plus active . Elle a des douleurs comme toujours voire un peu plus mais elle se bouge et arrive à marcher à petit pas sans se tenir , voire sans canne . Elle a un meilleur équilibre .
Nous allons retenter l expérience durant le pont du 08 au 12 mai , de toute façon cela permet à son corps de réduire ses nodules , nous sommes obligés de la piquer aux bras , au fesse et aux jambes tellement son ventre est bordé de nodules .