Maladie de Parkinson : Douleurs persistantes malgré traitement, que faire après 5 ans ?

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ALAINPARIS15

04/08/2025 à 18:13

ALAINPARIS15

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Au bout de 5 ans de traitement j'ai des douleurs qui m'empêche de dormir.

Quel traitement faut il prendre.

Merci

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Claudia.L

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05/08/2025 à 09:37

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Claudia.L

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Bonjour @ALAINPARIS15,

Lorsque des douleurs deviennent chroniques et résistent à un traitement suivi depuis plusieurs années, elles peuvent sérieusement affecter le sommeil et la qualité de vie.

J'invite des membres à vous répondre : @cuicui @Lilibaie @Vmc271 @Eugenie63 @Mamayou @renac123 @fifi1234 @Micmann67 @morinela @Ppjmni @Azerty5 @NAOSHIMA @Pillden37 @Claraki @Hanneville @Mamynette @Saurana @Michmichou @Myrtille13 @Mcdenise @CecileCB @Parkine30 @leiafleury @LaurentB78 @Renate @Rozana

Avez-vous connu une aggravation de vos douleurs après plusieurs années de traitement, et comment cela a-t-il été pris en charge ? Avez-vous trouvé un traitement ou une approche complémentaire qui vous a aidé à mieux dormir malgré la douleur ? Avez-vous consulté un centre spécialisé dans la douleur chronique ou essayé des solutions non médicamenteuses ?

Merci à toutes et tous pour vos partages.
Claudia de l'équipe Carenity

Maladie de Parkinson : Douleurs persistantes malgré traitement, que faire après 5 ans ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/douleurs-64585 2025-08-05 09:37:34

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Azerty5

18/08/2025 à 08:47

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Azerty5

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@Claudia.L bonjour, il est très difficile de trouver le bon dosage. En effet, parfois, j'ai des dystonies qui font affreusement mal et d'autres fois, j'arrive à saturation du traitement, j'ai des vertiges et risque de tomber.

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Utilisateur désinscrit

05/08/2025 à 10:00

Bonjour

Vos douleurs sont peut être dû à un autre problème en avez vous parlé à votre médecin traitant sachant que Parkinson provoque certaines douleurs mais les vôtres sont t- elles faute du Parkinson

Myrtille13

05/08/2025 à 11:19

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Myrtille13

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Pour ma part mon dos me faisait très mal ainsi que les cervicales j'ai consulté un spécialiste qui m'a confirmé que la MP aggraver les douleurs

CecileCB

05/08/2025 à 11:43

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CecileCB

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Cécile B

CecileCB

Édité le 06/08/2025 à 03:12

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CecileCB

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Bonjour à tous,

On m'a diagnostiqué la Maladie de Parkinson y'a que 1,5 an et pourtant je souffre énormément depuis le début d'année du dos, des mollets, des épaules, des genoux, des chevilles , de la main droite en particulier avec le poignet. Y'a des jours où j'ai les mains crispées comme une très vieille dame, je n'ai que 52 ans.

J'ai essayé le Tramadol jusqu'à plus le supporter, la codéine, la morphine, le Solumédrol injectable m'a fait du bien.

Là, je suis sous Lamaline après passage aux urgences où j'étais bloquée de partout et les articulations ne fonctionnaient presque pas et une douleur insupportable, pourtant je suis pas douillette. Le Solumédrol est en rupture de stock.

J'ai passé plusieurs jours avec des vomissements. J'ai stoppé Lamaline et codéine matin et soir.

J'ai aussi une Fibromyalgie depuis +25 ans et le syndrome des jambes sans repos (des nuits avec le feu aux pieds depuis 2 mois).

Demain, je revois la rhumato et septembre le neurologue.

Mon traitement pour le moment est Sinemet 2-2-1-1 et la pompe sous cutanée de 8h-20h.

Et je me suis équipée d'une canne depuis 3 semaines . J'arrivais plus à marcher correctement, tous me s3-4 pas , je titubais et des vertiges.

J'ai changé de kiné, spécialisé en neuro.

Et je vois aussi une orthophoniste toutes les semaines, ne peux plus écrire lisiblement, me concentrer et aussi pour l'élocution.

J'espère que l'on va trouver.

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Cécile B

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Myrtille13

11/08/2025 à 17:19

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Myrtille13

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@renac123 c'est quoi votre traitement ?

CecileCB

12/08/2025 à 10:30

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@Myrtille13 non du tout !

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Cécile B

renac123

13/08/2025 à 04:49

renac123

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@Myrtille je prends du mucuna 2 g le matin et ensuite sinemet et modopar pour la douleur

Cécé54

18/08/2025 à 15:19

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Cécé54

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@CecileCB Bonjour avez vous essayé le collagène marin c'est très efficace

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Myrtille13

13/08/2025 à 11:28

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Myrtille13

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renac123

15/08/2025 à 10:38

renac123

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@Myrtille13 pas trop

Myrtille13

15/08/2025 à 11:05

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@renac123 j'ai essayé je me sentais pas mieux j'ai essayé Également la pompe mais je ne supportais pas le médoc

renac123

15/08/2025 à 20:31

renac123

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@Myrtille13 JE VOUDRAIS PRENDRE DES VITAMINES B12 B7

ON EN PARLE DANS LE MAGASINE SCIENCE ET VIE QUE JE VAIS ACHETER DEMAIN

BONNE SOIREE

Myrtille13

15/08/2025 à 21:25

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Myrtille13

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@renac123 il faut tester bonne soirée à vous aussi

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CecileCB

18/08/2025 à 16:37

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CecileCB

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Non, pas du tout ni mon médecin, ni rhumato ni mon neurologue me l'a proposé.

Et vous depuis quand en prévenez-vous ?

Qui vous présenté et quel dosage ?

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Cécile B

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Myrtille13

19/08/2025 à 09:16

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Myrtille13

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@CecileCB j'ai essayé malheureusement j'ai constaté que cela augmente mes tremblements la B6 diminue l'efficacité du médoc n'attendez pas un conseil d'un médecin encore moins d'un neurologue

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Maladie de Parkinson : Douleurs persistantes malgré traitement, que faire après 5 ans ?

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