BPCO et spirales par voie endobronchique

Bonjour,  alors moi je suis toujours en liste d'attente, et l'hôpital BICHAT ne m'a pas dit que le laboratoire relançait un nouvel essai. A priori l'essai était concluant, il ne restait à attendre l'accord de la sécurité sociale.

Il est vrai que ces spirales ne sont pas posées à BICHAT mais à REIMS.

Si j'ai d'autres nouvelles, je ne manquerai pas de vous en faire part.

Ces spirales sont également posées à AMIENS, et le laboratoire s'appelle REVOLVENS d'où la méthode REVOLVENS

Bonjour, 
Effectivement Perruche, jai eu à peu près le même discours de ma pneumo hier: elle m'a dit quil fallait attendre 2016 pour en savoir plus...mais bon je n'ai pas pu lui poser toutes les questions qui me sont venues à l'esprit car elle m'a telephonée vite fait pour me donner ces info: on attends 2016!
Et en attendant, je vais refaire une rehab respi...de le nouveau service de Bichat!
Perruche sais tu en fonction de quoi tu as été inscrite sur liste dattente? je sais bien que cest le resultat de diffèrents examens, mais peut être que je ne sais pas tout et ton parcours m’intéresse...si cela ne te tennuie pas bien sur!

Bonjour NADYEB,

je suis en BPCO stade 4, 60 Ans, et je ne suis pas attirée par la chirurgie qui consisterai à enlever une partie mauvaise des poumons, pour laisser place à la seule bonne partie que reste.

Je ne suis pas attirée non plus et encore moins par une greffe des poumons.

Ces deux méthodes m'ont été proposées par BICHAT. Compte tenu de mon refus ils m'ont propose en 2015, la pose de valves. L'intervention une fois tous les examens passées a eu lieu en, Mai 2015, protocole du laboratoire REVOLVENS.

Hélas, une fois endormie, ils se sont aperçus que de l'air passait entre les 2 poumons, donc la pose est inutile.

Il ne me reste qu'à attendre 2016 pour la pose de spirales quand la sécu aura donné son approbation sur la méthode.

NADYEB, pose moi des questions réelles afin que je te réponde plus précisément.

bonjour a tous 

oui il y a plusieurs hopitaux qui font cette operation regarder sur le net je pense de souvenir qu il y en avait 9 ou (6) dont un aussi en bretagne et a paris aussi il y en a ce que je me rappel oui amiens pose aussi les spirales 

taper dans la barre de recherche de google la methode revolens moi c est comme ca que j ai eu les réponse et que je me suis inscrit pour remplir un formulaire pour savoir sij etais apte mais apres faut voir avec sont pneumologue et prendre rendez vous avec un des hopitaux qui le fait puis prendre rendez vous avec le professeur pour un rendez vous 

donc voila ce que je peus dire et le chemin que moi j ai pratiquer et je suis inscrit sur la liste 

bon courage a tous et faut aller de l avant chaque est une journée de gagner 

Bonjour à tous, 
Merci à vous pour ces info!
J'ai deja fait des recherches sur le net mais cest votre parcours personnel qui m'interessait!

Merci Perruche, tu m'as tout dit là; deja ton refus de greffe m'impressionne: je viens de passer plus de 18 mois à me convaincre que j'allais peut être y avoir droit, mais non, jai tout fait pour me remettre debout  (beaucoup de sport) pour qu'aujourdhui on me dise : non vous allez trop bien!
En fait, cest avec ma pneumo que ca coince...
Est ce qu'un des critères pour acceder à la mise en place des ressorts, cest bien le fait davoir fait une rehabilitation respiratoire dans les 12 mois precédents la pose comme je lai lu sur le net? Est ce votre cas?

Comme on me propose d'en faire une sans que je sois aussi affaiblie que les autres fois (tout est relatif, je suis BPCO stade 4 et emphyseme sevère, donc peu de marge pour aller vraiment bien !)
J'ai accepté pour mieux passer lhivers et aussi parce que justement cest à Bichat avec une chef de service que je connais deja tres bien: donc je vais lui poser à elle toutes mes questions! Mais vos parcours me permettent de me tenir à jour sur cette pose de ressorts....et de comparer les reponses !
Bonne journée!
NAD

Bonjour NAD, non moi je ne fais pas de réhabilitation, la dernière faite en 2013 m'a menée directement en réanimation puisque à l'hôpital j'ai chopé une pneumonie. (j'ai donc gardé un très mauvais souvenir)

A BICHAT, la réhabilitation se fait en hôpital de jour, c'est cela?

Après l'essai de pose des valves, et ma mise sur la liste d'attente pour les spirales, la pneumologue de BICHAT m'a juste demandé de bien continuer mes activités pour rester si l'on peut dire ainsi: "en forme".

Quel sport fais-tu NAD? Moi aucun sauf de la marche éventuellement et encore, sur un terrain plat, et très irrégulièrement!!!

Merci à toi de tes réponses

Bonjour Perruche, 
jen suis à ma 5eme rehabilitation: 3 à Aincourt (60km de Paris) hospitalisée mais dans une annexe de l'hopital en pleine foret (certains, tres peu, venaient en HDJ) avec le week end de libre, 1 autre en ville avec Recup Air et une kiné de ville chez qui j'allais 2fois 1 hre/semaine!
La 5eme qui arrive va donc se faire directement à Bichat, dans le nouveau service de rehab, ouvert en septembre...mais pas en HDJ (grrr); ce nest pas dans le grande tour mais en bas dans les petits batiments à côté! 
Je vais en savoir plus le 4 à ma consultation pneumo avec la chef du service (cool, je la connais deja bien car elle etait chef de service à Aincourt) 

Entre 2 cures, jai un velo d'appart et des rdv kiné toutes les semaines 2fois 1hre, en ce moment à la maison mais avant jallais au cabinet!
Ancienne sportive, j'arrive à m'entrainer aussi toute seule mais comme tout le monde, y'a des hauts et des bas! Et la je sors dune année difficile: jai essayé de men sortir avec mes kiné et, cet été jai acheté un velo à assistance electrique, ca m'a bien aidée aussi, mais cest que pour la belle saison!
Malgrè tout, je n'ai pas encore assez recuperé, surtout pour la marche dailleurs: du coup on me propose cette rehab à Bichat en attendant 2016 et une éventuelle pose de ressorts!
Apres la rehab, je vais m'inscrire à un cours de yoga tout à côté: je vais voir ce que ça donne!
Voila, je pense que jai tout dit Perruche!

Sympa de pouvoir en parler avec toi

Cest qui ta pneumo à Bichat?

A bientot!

Bonjour NAD,

Je suis suivie en pneumo à ARGENTEUIL, mais j'ai rencontré plusieurs fois Mme DAURIAT de BICHAT, pour voir ce que l'on peut faire, elle m'a donc aiguiller vers les spirales, puis j'ai raté le protocole car ils avaient perdus mon dossier, donc elle m'a diriger vers Mme MARCEAU qui elle, s'occupe justement de ces poses, de spirales, de valves et notamment des transplantations pulmonaires.

Effectivement à Argenteuil, pour ma première réhabilitation, ils m'ont envoyé à TAVERNY, bof, c'est la ou je me suis retrouvée en réanimation à Argenteuil. C'était en hôpital semaine.

Ils m'ont proposé à ma sortie de l'hôpital en nov 2013 , Aincourt, je n'étais pas très chaude et du fait j'ai eu 6 mois de Kiné à la maison à raison de 3 fois par semaine.

Depuis pas de réhabilitation.

Mme DAURIAT m'avais propose BICHAT mais en hôpital de jour. Ca ne m'est pas facile, car j'habite le 95, je peux y aller en voiture mais pour se garer là-bas c'est la galère et je ne peux pas marcher 3 km!!!!! Tu as l'air de me dire que cela se fait en hôpital de semaine maintenant? Oui c'est supe sympa de parler avec son égo ........ Merci de ta réponse......

Et toi tu es suivie à BICHAT en pneumologie, c'est cela ?

Alors Argenteuil, les rendez vous sont à terme 4 mois. J'ai appeler hier matin, j'ai RDV le 24 Mars .........

Bonne soirée NAD

Per

suite: alors avec un rendez-vous le 24 Mars, le temps qu'elle consulte BICHAT, si la réhabilitation se fait en hospitalisation, je ne la ferais pas avant SEPTEMBRE!!!!!

Heureusement que c'est le Docteur MARCEAU qui a la liste des patients pour les poses de spirales!

A bientôt