Absences épileptiques juvéniles : témoignages de parents et conseils

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Scaphambre

14/10/2024 à 21:08

Scaphambre

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Bonjour à tous,

Ma fille de 12 ans a déclenché des absences épileptiques juvéniles cet été avec quelques crises d’épilepsies tonico-clonique.

Nous attendons le rdv neurologue (Nantes) fin octobre, 5 mois d attente, mais elle est sous Lamictal actuellement que nous avons augmenté par palier. Actuellement 35 mg matin et 35 mg le soir.

Ma fille a toujours des absences dans la journée. J’ai lu beaucoup de témoignages et j’ai l’impression que les absences sont toujours là pour beaucoup de malades malgré un traitement. Vous confirmez ou pas?

A quelle dose êtes-vous ? Y a t-il des retours de parents sur de l’absence épileptique juvénile? Y a-t-il des compléments a prendre ? Qu’est-ce qui pourrait aider ma fille en plus de son traitement ?

J’appréhende tellement qu’elle ait cette maladie toute sa vie …

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Claudia.L

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15/10/2024 à 11:17

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Claudia.L

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Bonjour @Scaphambre,

Le Lamictal peut nécessiter un ajustement progressif et chaque personne réagit différemment au traitement. Certaines absences peuvent perdurer même sous traitement, c’est pourquoi un suivi étroit avec le neurologue est essentiel.

J'invite des parents à partager leur expérience : @pampa 62 @unangepourtoutlesmalades @marieanne33 @Milarepa @yothli @lemakD @Sazek33 @Marusea @idr2s92 @Comete14 @Lydouche @Djamel1 @brebre @Nadou83 @nasser1 @Papillon701 @ecmdes @Libellule bis @mahaut @klarys1402 @didi83 @Antonelle @christelle63 @Ninadeline @Loulou57 @souh64 @Maman21 @Mèreinquiète @Nanas67 @marieb2421 @Coco45 @eflm0205 @Vinber @Agnes51 @06010181 @aidechr @Martinerc @Laura64 @Benjye @Fil14000 @ArielleV @Jen108 @Dusphi @Chetchet974 @soso40 @Anaïs35 @Juliecha @Me7issa @Ledd's @Atlu21 @Ondine31 @Mel67450 @Fafa36 @Louloute41160 @17005* @wboffelli @DiaSlg @Chrisly @Shana57 @Mimisara @comborn @Pattes @Vallie73 @koonini @Elkhaldi @Bea31130 @ecnerolf33 @billie311991 @Sheefoumi @Nounetj @Save42 @Aude33 @Nizame @Alison35 @Tonton80 @Any974 @Sabri66 @Sisi68 @Kelly96 @Lucy59162 @tonnys33 @Yfosbo @GJ66!! @gaegabkil @Mawell @CHRIST315 @Cy42000 @Mitsoukoo @Celnse @Jean1234 @Rinarach @Amelyz @Kadouj @Bobunette @Rosehabibi @claude29 @Maya21 @pika30 @Rashidienola @Smessal @Stan23 @Coco949698 @Debborah @AdamMahdi @titiaa76 @JessicaRabbit @or61100 @Catherine;12 @Tallye @Audrey12 @Albane33 @ninno330 @Verias @17marsha91 @Camille1993 @Pattoue @Romathan @Aloyane @Zouina95 @Aure74 @Hindeyou @Myrtille123 @Moulimoon @Djamila65 @Alina777 @Lili40 @Eolyne @Pds35160 @Annie1960 @Ibelio @Anne30 @hhamraoui84 @Delphine46 @Manupao @Virginie1 @Epirose @Marie57490 @sab13230 @Caroczbd @Olinie @kiwidaisyl @CharlieT @Nono22 @tyki78 @Bernez @Gigigi7 @Clovis1 @Katia06 @Kiki2007 @lea0724 @Tatatou @Lili1949 @Elise64 @PP1998 @Isleym3ans @Forces @Mae1208 @Magalie38 @Jumeau @Christophe62 @toni4health @aysegulsakici @Jo0803 @Hansomin @Maminouche @Maminette2 @Marine66 @Sevvie @Ibangadiove @Mamandemimi @Shaezzeahs @Tatatoinette @Angelisa @titinette24 @Jujodan @Samnao @naenem @Nadoui @cathy35 @Nadouge @Jennifer69 @Steph81 @Kolibri @LiliChaab6663 @Souris_123 @Mabelou @Mimouch @Jennjannah @Maissaa @Nana682 @Fanny73 @Charlanne @marineja44100 @Benamar @Bibibo @Mimisanaa

Vos enfants continuent-ils à avoir des absences malgré le traitement ? À quelles doses de Lamictal ou autres traitements êtes-vous parvenus à stabiliser les absences ? Avez-vous essayé des compléments ou d'autres méthodes pour atténuer les crises ?

Merci de vos témoignages et bon courage à vous et votre fille,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Absences épileptiques juvéniles : témoignages de parents et conseils https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-les-complications-de-lepileps/absences-epileptiques-juveniles-62335 2024-10-15 11:17:20

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Scaphambre

15/10/2024 à 12:17

Scaphambre

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@Claudia.L merci beaucoup pour votre retour.
Je suis bien d’accord avec le suivi neuro, on attend avec impatience mais 5 mois d’attente. 1ere crise en juin et toujours pas vu de neurologue, car pas de dispo avant fin octobre.

En ce qui concerne le traitement, comment savoir la meilleure dose ?j’ai tellement lu de témoignages qui disent que le traitement n’arrête pas les absences ni parfois les crises tonico-cloniques meme à haute dose, comment arriver à faire le bon choix de dosage sans « intoxiquer » le corps d un enfant et en contrôlant plus ou moins les crises?

Bon courage à tous

Merci d’avance pour vos retours

marineja44100

15/10/2024 à 15:54

marineja44100

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@Scaphambre bonjour,

Je me pose la même question, mon fils de 18 mois est sous micropakine 200mg le matin et 100mg le soir, il a toujours des absences et clonies. On ne nous dit rien sur l'évolution de ses absence. Si quelqu'un peux partager son expérience ou vécu...

Scaphambre

Édité le 15/10/2024 à 18:30

Scaphambre

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@marineja44100 je peux vous partager mon expérience

Car ma fille de 12 ans a fait des absences épileptique infantile au début à 7 ans

Elle a été sous Micropakine (250 mg matin et 250 mg soir) pendant 2 ans. Les absences se sont arrêtées très vite. En quelques semaines de prise, elle a pu suivre une scolarité normale avec peu d’effets secondaires. Elle a pu arrêter son traitement pendant 4 ans.

Elle était suivi au CHU de Nantes.

Et a ses 12 ans, elle a refait des crises d’absences mais en plus des tonico-clonique.

Et elle est sous Lamictal (50mg matin et 25 mg soir) mais toujours pour le moment des absences il faut apparemment 6 semaines d’attentes pour voir les effets du traitement.

Peut-etre qu’il faut attendre plusieurs semaines pour que le traitement agisse sur votre fils.

Ou êtes vous suivi?

Mais c’est fatiguant de devoir chercher des réponses et de ne pas avoir de suivi neuro plus régulier.

bon courage

marineja44100

15/10/2024 à 18:09

marineja44100

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@Scaphambre bonjour, merci beaucoup pour votre retour. Cela fait 4 semaines qu'il est sous traitement donc c'est possible que l'on voit une amélioration d'ici quelques semaines, on croise les doigts. Il est également suivi au CHU de Nantes par Madame Lebriquir neurologue. Ça rassure d'avoir un retour de parents dans la même situation car on se sent impuissant et seul face à cette maladie qui est très complexe.

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