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Vivre avec l'épilepsie

Je suis épileptique et je cherche à avoir un enfant

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Mysticis

04/04/2021 à 10:08

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Bonjour,

Je suis épileptique depuis l'âge de 8 ans (effet secondaire du vaccin contre l'hépatite B) et je désire avoir des enfants.

Mon traitement étant tératogène, je suis en phase de sevrage, ce qui malheureusement a augmenté la fréquence des crises convulsives (environ 5 par mois).

Les convulsions étant, en plus du fait de prendre un traitement, nocives pour la santé de l'enfant, je souhaiterai obtenir des témoignages de femmes épileptiques et pharmaco-résistantes ayant eu des enfants.

Je ne cherche pas à vivre dans l'illusion, je souhaite donc des témoignages sincères, les bons comme les mauvais, mon but étant ainsi de pouvoir quantifier le nombre d'enfants nés de femmes épileptiques pharmaco-résistantes en bonne santé et ceux nés malades, afin de voir ce qui peut m'attendre.

Merci de votre retour.

Bien cordialement à toutes.

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Mysticis

26/04/2021 à 11:00

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@0643606562 

Bonjour

Je trouve ça super malgré tout que vous soyez tous resté à proximité :)

Merci en tout cas pour votre témoignage, cela me donne de l'espoir pour ma grossesse, je serais triste si mon enfant devait subir ce que j'ai, nous, avons subi (rejet des autres, incertitude, sans cesse vivre dans le "au cas où", ...).

Je vous souhaite une belle journée et si vous connaissez d'autres mamans épileptiques pharmaco-résistantes avec des enfants, n'hésitez pas à leur demander de me raconter ici leurs histoires, je suis vraiment avide de témoignages.

A bientôt! :D

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Roxane, une inconnue soeur d'armes


Je suis épileptique et je cherche à avoir un enfant https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/recherche-de-temoignagnes-de-meres-epileptique-49093 2021-04-26 11:00:06

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05/05/2021 à 17:26

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@Mysticis Ma fille sur ses 24 ans vit autonome ds son appartement loué sur Marseille et j'apprécie ce recul; histoire de la responsabiliser, c'est elle que j'ai choisi plutôt que son père (en procédure de séparation) comme accompagnateur dans les services de neurologie qui m'appellent à de nouveaux examens avant la pentecôte.

Nous nous croisons peu et cela me convient : à elle sans mes tracas de trouver son chemin. Son père, lui, la cherche beaucoup, je les laisse comme je peux gérer leurs contacts en m'excluant du jeu. Il arrive toutefois que tous trois nous nous retrouvions sur un petit repas bricolé par mes soins dans mon vaste logis où sa chambre d'adolescente n'est toujours pas vidée.

Ce sera début Juin qu'il faudra aviser et décider de ce VNS ou pas en ce qui me concerne. Le défi est lancé, il me faut démontrer tout ce mois de Mai sans malaise, pas de crise sévère qui perturbe mon entourage ..!?

D'après mon généraliste j'aurai à y gagner la perte d'effets secondaires des médicaments actuels.

 

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laurence


Je suis épileptique et je cherche à avoir un enfant https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/recherche-de-temoignagnes-de-meres-epileptique-49093 2021-05-05 17:26:16

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Ruby24

18/07/2022 à 15:50

avatar Ruby24

Ruby24

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@0643606562

Bonjour, je suis épileptique pharmaco résistante traité sous Lamictal 100mg matin et 100mg le soir. On m'a pose le stimulateur du nerf vague à l'âge de 12ans car mes crises s'enchaînaient et étaient de plus en plus fortes, j'en faisais 24h/24 non stop. Suite à une mauvaise chute à cheval, on a dû me réopérer pour m'en reposer un nouveau à l'âge de 16ans. En mars 2022, vu que la pile était HS depuis août 2021 j'ai pris la décision de l'enlever (enfin !) Et je me porte beaucoup mieux sans, même si j'ai toujours la peur de refaire une crise (croisons les doigts ma dernière crise liée à l'épilepsie remonte à une dizaine d'années mais vu que je n'ai plus le snv ya toujours un risque). Le snv m'a énormément aidé, même si je ne l'ai jamais accepté (le regard des autres et de moi même me degoutait), à prendre mon indépendance et avoir une vie "normale" mais n'empêche il est contraignant sur certains points comme les lumières flash, le bruit trop fort, les vibrations des basses, l'odeur des cigarettes, courir 10m sans être essoufflée comme un boeuf... Certes il fait des miracles sur certains épileptiques (j'en suis la preuve) mais il a aussi des contraintes concernant la vie sociale.


Je suis épileptique et je cherche à avoir un enfant https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/recherche-de-temoignagnes-de-meres-epileptique-49093 2022-07-18 15:50:50
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