L'entourage au quotidien

Je souffre d'épilepsie depuis ma naissance, j'ai frôlé le syndrôme mais grâce au ciel il ne m'a pas frappé. Les causes sont sans doute liées à des antécédents familiaux (tares lourdes). Quelques temps juste après ma naissance j'ai traversé des crises convulsives sévères et elles sont maintenues dans la durée. Je n'ai pourtant vu un neurologue qu'à mes douze ans. Mes parents n'avaient jamais pris la peine de réagir jusqu'au jour ou j'ai fait une chute dans un escalier et ça aurait pu faire très mal. Mon entourage ne veut pas se faire de souci; naturellement, mais ils ne comprennent pas l'ampleur et la réalité de l'épilepsie et à quel point ma maladie m'handicape (anxiété, insomnie, cauchemars, parfois spasmes). ils ne se posent jamais de questions,d 'ailleurs, ils semblent y être indifférent. Ils se doutent que je suis juste sujet à des crises, car je donne l'impression d'être normal (et oui le cliché classique), j'ai même une mémoire photographique et j'obtiens des diplômes. Le plus gros problème est le manque flagrant d'empathie, de ne jamais tenir compte de mon épilepsie, parfois les mauvaises sensations dans les endroits bondés, quand il fait très chaud etc etc. je leur explique mon incapacité à me confronter à ces situations, mais ça ne semblent pas les toucher. Malgré ma grande estime que j'éprouve pour ces braves gens, je ne comprends pas leur attitude envers ma maladie. 

Je souffre d'épilepsie depuis toute petite. Aujourd'hui, j'ai 48 ans ; jusqu'à il y a deux ans je faisais des crises très régulièrement. Mon neurologue m'ayant changé mon traitement, plus de crise. Sauf que cet été, en pleine ville, au milieu de beaucoup de monde dans un endroit où il y avait beaucoup de musique donc de bruit et où il faisait très très chaud j'ai refais une crise ; et pas une petite. Je n'avais pas le souvenir d'une telle crise. Depuis six ans que je suis avec mon compagnon actuel, il a appris à gérer mes crises. Il sait ce qu'il faut faire dans ces moments là. Sauf, qu'après chaque crise je trouve qu'il a tendance à me surprotéger en me disant 'ne te fatigue pas, ne fais pas çi, ne fais pas ça, repose toi. Dans ces moments là, j'ai l'impression de redevenir une petite fille et de devoir obéir. Certes après une crise, pendant deux jours je suis réduite à pas grand chose car je manque totalement de force et de vitalité, mais bon cette surprotection me met mal à l'aise. Je sais, au fond de moi-même, que cela part d'un bon sentiment, mais moi je le vis mal.