Lupus et grossesse

Bonsoir à tous.

Pour te répondre einheit54, j'ai eu 3 injections de décapeptil en intra-musculaire. Je n'ai pas eu d'effet secondaire. J'ai eu ces injections alors que j'était deja sous implanon.

Pour avoir l'autorisation, il faut que le lupus ait minimum 6mois de rémission, voir 1 an si la derniere pousée à toucher le rein ou le cerveau... Il y a un bilan du lupus si celui-ci est bon, alors le medecin donnera son feu vert.

Bonne soirée

Aurélie

je n'ai que 21 ans mais j'avoue que la question de la grossesse me stresse un peu je n'est pas l'intention d'avoir un enfant maintenant mais forcément on y pense vos témoignages m'aide beaucoup à répondre à mes questions.Merci.

Bonjour à toutes.

Je me joins à vous afin que vous puissiez éclairer mes lanternes

Je vous résume la situation :

J'ai une puce de bientôt 2 an né à 37 sa en octobre 2010, et j'étais en map à 32 sa.

Fin septembre 2011 nous décidons avec mon mari de mettre en route bb2.
Rapidement en novembre je tombe enceinte mais je perds ce petit bout à 8sa. (j'avais déjà fais une fausse couche en 2006, bébé arrivé par accident).
Ma sage femme me dit que c'est la faute à pas de chance et qu'il n'y pas de raison de ne pas recommencer.
Je tombe de nouveau rapidement enceinte (fin janvier 2012) et là le drame, on se rend compte seulement à l’écho des 12 sa que le bébé a cessé de vivre vers 8sa).
Du coup j'ai subi un curetage le 06/04/2012.
Ensuite interdiction de remettre bébé en route temps que l'on a pas le feu vert des médecin.
Et depuis nous sommes en plein bilan de fausse couche...
C'est long
En mai on m'a découvert des anticorps anticardiolipine à 45.
Ma gynéco ma demandé d'attendre au moins 6 semaines pour refaire une prise de sang et voir si ces anticorps était toujours présent.
Si c'était le cas qu'elle m'enverrait vers un "interniste".
Deuxième résultats : anticorps toujours présent à 36.
On a eu en plus a faire un caryotype chacun car au curetage on a envoyé l'embryon en analyse et il se trouve que c'était une môle partielle.
J'ai donc du aussi attendre que mon taux de BETA HCG reste négatif durant 3 mois.
Nous devrions bientôt recevoir les résultats de nos caryotypes.

En faisant mes recherches sur le lupus je me suis rendue compte que j'en avais les symptômes depuis très longtemps...

- Plaques comme de l'urticaire qui me viennent sur le torse et le dos surtout au soleil et quand je stress,
- grosse douleur au genou gauche quand je le laisse trop longtemps plié,
- plaques comme de psoriasis dans le crane et au coin du nez,
- couperose sur les joues,
- migraines,
- fatigue,
et je dois en passer...

J'ai rdv avec l'interniste seulement le 07/09 (et c'est un rdv en urgence... sinon ce n'était pas avant la fin de l'année)
A votre avis ?
Cet interniste va t'il me faire faire d'autres examens ???
vais je avoir l'autorisation de remettre bébé en route ???
je n'en peux plus de cette attente...

Merci d'avance pour votre aide

Bonjour loupou,

Tout d'abord bienvenue,j'espère que tu trouveras des réponses,mais surtout du réconfort en attendant ton RDV du 07/09.

J'ai un lupus et un syndrome des antiphospholipides souvent associé au lupus mais pas obligatoirement appelé aussi SAPL.

Avec ton parcours douloureux , tes fausses couches et  des anticardiolpines,je suis quasiment sûre que tu auras un bilan sapl+lupus (surtout tu lui décris bien tous les signes cités dans ton témoignage,même ceux qui te paraissent peu importants,car TOUT EST TRES IMPORTANT,pour mettre rapidement un nom sur tes maux et orienter les recherches d'anticorps)

Tu vas être entre de bonnes mains car l'interniste c'est le spécialiste de ces maladies auto immunes,complexes à déceler.Ne t'inquiète pas même si tu as un problème de coagulation,tu pourras avoir un autre bébé avec un traitement adapté et un suivi plus soutenu.De toute façon n'extrapole pas trop vite et attend tes résultats car en lisant trop de choses on panique et s'angoisse d'avance:je sais de quoi je parle car j'avoue je suis un peu comme ça...mais c'est bien normal de chercher des réponses tellement l'attente est longue...COURAGE,bientôt tu seras fixée!!!

A très vite...Francine.

Merci Francine74 pour ta réponse.

Pourrais tu me dire en quoi consiste un bilan sapl+lupus ?

Cela prends du temps ???

Car je t'avoue que je n'en peux plus de toute cette attente

Ma gynéco en Juin m'avait dit que cela ne servait à rien de prendre en rdv de suite avec l'interniste. Que si à son retour de vacances en Août les anticorps étaient toujours présent elle m'aurait un rdv dans la semaine qui suit avec l'interniste. Et ce n'est pas du tout le cas, j'ai du faire du forcing pour en avoir un seulement en septembre...  Je suis stressée par toutes ces attentes et j'ai l'impression que mes symptômes s'aggrave de jour en jour

J'ai tellement envie de faire une petite sœur ou un petit frère à ma puce... j'aurai du accouché ce mois ci... et pour la deuxième fausse couche en octobre... on est bientôt en septembre et toujours pas de bébé... Quand j'ai eu mon curetage en avril, les premiers mois après ne m'ont pas parue long car ça m'a permis de faire une pause et de souffler. Après je me suis fixé fin Août pour la reprise des essais par rapport à ce que me disais ma gynéco... Du coup j'ai bien peur que l'on y soit toujours en fin d'année

Bonjour loupou,

Ce sont essentiellement des bilans sanguins,donc prises de sang pour poser le diagnostic...les résultats de certains anticorps peuvent prendre quelques semaines donc fin septembre début octobre tu seras fixer.Moi j'ai des anticardiolipines à 266,taux très élevé d'après mon médecin donc je suis sous anticoagulant pour fluidifier mon sang.Elle t'a demandé de refaire un dosage à 6 semaines car c'est une période durant laquelle ils peuvent disparaître ou bien rester voire même progresser.Vue que ton taux a légèrement augmenté,elle a raison de t'adresser à un interniste;tu as bien fait de faire du forcing;moi la 1ère visite à durée plus d'une heure,avec interrogatoire minutieux de mes symptômes,examen physique et prise de sang+ flacon d'urine.Après connaissance des résultats j'ai été hospitalisée 3 jours pour IRM,electrocardiogramme,ERG,capillarioscopie,des termes barbares pour des examens de routine quand tu as un lupus et surtout pour mettre en place un traitement appelé plaquenil:MAIS TU N'EN ES PAS LA!!!moi je te détaille un peu mon parcours...

Si non:fatigue,migraine,urticaire,douleurs articulaires...j'ai eu ça aussi au début du lupus,des signes importants à bien lui dire,je me répète,mais plains toi bien le jour J car chaque détail est important pour définir une maladie...

Tu n'as peut être qu'un problème passager ,un soucis de coagulation qui va rentrer dans l'ordre et non une maladie ...tiens moi au courant...Courage Loupou et à bientôt...Francine.

merci francine

elle va donc me refaire le dosage des anticorps c'est ça ?

oui, oui, je ne vais rien oublié le jour J, je me demande si je ne vais pas tous noté d'ailleurs. J'avais même pris des photos de mes plaques qui apparaissent souvent sur le torse et le dos, je vais lui ramener aussi. après les autres plaques, c'est bien visible, et comme je suis en plein stress en ce moment c'est encore pire...

je suis vraiment pressée d'y être... encore 3 semaines

Coucou loupou,

Oui un dosage des anticorps aux noms si compliqués que je ne te les écris pas!!!tu as raison de tout noter et aussi les questions que tu veux lui poser car durant l'entretien on en oublie la moitié;moi maintenant je procède ainsi à chaque RDV.

Bisous de la Haute-Savoie où l'on "crève" de chaud!!!à plus...Francine.

Bonjour,

Je suis nouvelle dans la communauté et je viens de lire tous vos commentaires concernant lupus et grossesse.

Je souhaite vous faire part de mon expérience.

J'ai 2 enfants de 14 et 10 ans. Je suis lupique depuis 13 ans. Ma 1ère grossesse s'est donc déroulée sans problème.

Quand j'ai été diagnostiquée, nous souhaitions avoir un 2e enfant. J'ai donc été orientée vers un médecin interniste qui me suit toujours. Elle a d'abord prescrit tout un bilan complet (cardio, rénal, ophtalmo, écho...sans parler bien sûr de tous les bilans sanguins). Elle m'a mise sous solupred (corticoide)+diffu K (potassium)+calcium...etc... afin de stabiliser la maladie pour pouvoir envisager un bébé. Au bout de quelques mois, elle nous a donné le feu vert car tout était correct.

Mon interniste nous a envoyé vers un obstétricien spécialisé dans les grossesses à risque. Avec mon mari, nous avons pesé le pour et le contre et nous nous sommes finalement décidés. Je suis tombée enceinte et le suivi a commencé.

Il y avait une prise de sang tous les 15 jours+une visite mensuelle à la maternité(normal)+une autre mensuelle aussi chez mon interniste. Celle-ci me surveillait sur le plan lupique et l'obstétricien surveillait le bébé.

J'ai continué ma cortisone tout le long de la grossesse et plusieurs mois après.

Il y a eu des echos régulièrement + 1 écho-doppler utérin en fin de grossesse+ 1 suivi par télésurveillance.

En effet, depuis mon domicile je branchais un monitoring sur mon ventre qui, par le biais de ma ligne de téléphone fixe, partait directement à la maternité. Ceci était fait quotidiennement dès le 7e mois.

Ma grossesse s'est bien passsée, mon bébé se portait bien et mon lupus n'a pas évolué.

Ce qui était un peu contraignant c'était toute la surveillance infligée mais cela en valait la chandelle.

Tout le monde était très gentil avec moi et l'accouchement s'est très bien passé par voie basse.

C'est arrivé 3 semaines avant le terme pour un bébé de 3.260kg. Un déclenchement était envisagé mais il n'y a pas eu besoin!

A la naissance mon bébé a été surveillé sur le plan cardio et autre mais tout allait parfaitement bien.

J'ai pu l'allaiter malgré mes ttt.

Il se porte aujourd'hui parfaitement bien. C'est un garçon de 10 ans plein de vie et adorable.

Avec le recul, je pense que nous avons bien fait de ne pas hésiter. Il aurait été dommage de nous priver de ce bonheur!

Voilà à peu près mon hisoire,

j'espère vous avoir donné de l'espoir,

bon courage à vous toutes ;-)

Bonjour Steph01.

Merci pour ton message qui me donne plein d'espoir  :)

Quand ton lupus a été diagnostiqué, qu'est ce qui a montré que la maladie n’était pas stabilisée ?

Combien de temps tu as du attendre avant qu'il soit stable ?

J'ai mon rdv chez l'interniste dans à peine deux semaines, je suis certaine qu'elle va me confirmer un Lupus et j'ai vraiment peur de devoir attendre encore 6 mois avant de reprendre les essais bb...