Où et comment avez-vous été diagnostiquées ?

@Audrey3011 bonjour,  oui je dois voir un gastro anterologue, bientôt. J'ai eu le malheur de croire que l'ablation de mon utérus me débarrasserais du problème. 

Merci pour le conseil, mais à cause des adhérences, mon système digestif ne supporte que les légumes cuits, mon problème c'est les médocs, tant que j'en prendrai, je ne pourrai pas maigrir. 

Bon courage à toi aussi, bisous  

Bonjour à toutes,

Comment allez-vous ? 

Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic de votre endométriose ? Combien de médecins avez-vous rencontré ? Qu'avez-vous ressenti à l'annonce du diagnostic ? 

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour à toutes,

Alors pour moi voilà un peu mon parcours ; découverte de mon endométriose associée à une adénomyose après l'accouchement à 40 ans (j'en ai aujourd'hui 45) ; j'ai eu de gros saignements à chaque cycle et des douleurs en augmentation.

Difficile par la suite de trouver le bon médecin et le bon traitement ; je suis passée par Endofrance et j'ai trouvé une gynéco spécialisée qui m'a fait passer une IRM par un spécialiste en août de cette année.

Depuis j'ai revu ma gynéco avec le résultat de l'IRM et j'ai une endo (assez peu développée à priori type 1) sur les ligaments utéro sacrés, le taurus et le fond de l'utérus.

Donc mon diagnostic complet date du mois de septembre. J'avais probablement cette maladie avant mes 40 ans mais la grossesse et l'accouchement ont augmenté certains symptômes. Je peux donc dire qu'entre le moment où j'ai commencé à avoir des soucis et le diagnostic il aura fallu au moins 5 ans. 

Bonne journée à vous toutes. 

Bonjour,

Réglée depuis 2007, j'ai commencé à souffrir vers juin 2017.
En février 2018, j'ai commencé à prendre la pilule. A ce jour, j'en suis à ma 7ème.
J'avais des règles hémorragiques sans douleurs, puis les douleurs sont apparues bien longtemps après...
J'ai passé une IRM en mars 2019, IRM qui a décelé une adénomyose focale.
Au bout de la 6ème pilule, j'ai saturé et j'ai demandé à être opérée.
J'ai subit une cœlioscopie en aout 2020 qui a décelé une endométriose stade III.

Mon diagnostic a été plutôt rapide je trouve.
Début du calvaire en 2017. Diagnostiquée et opérée en 2020. 
J'ai consulté au total : 3 gynécologues, 4 gastro-entérologues, 1 urologue, 1 endocrinologue.

Un tout petit peu plus de 3 ans pour être diagnostiquée.

Bonjour à tous, 

j’aurais besoin de vos avis... Ma première gynéco m’a découvert beaucoup de kystes sur mes ovaires il y a environ 2 ans. Elle pensait d’abord que c’était un SOPK et m’a envoyée faire un IRM. Je suis allée le faire un an plus tard et il n’y avait plus qu’un seul kyste, mais un kyste hémorragique. La médecin m’a alors dit que ça pourrait être lié à une endométriose. Je suis alors allée voir un deuxième gynécologue, qui m’a dit que j’avais fort probablement une endométriose, parce que je cochais vraiment beaucoup de symptômes (douleurs, cycle irrégulier, kystes, etc). Mais ce gynécologue-là m’a seulement posé des questions sur le déroulement de mes règles, rien d’autre. Il y a quelques semaines je suis alors allée voir un troisième gynécologue, qui m’a fait une échographie pelvienne. Il a dit que mon utérus et mes ovaires étaient intacts (mon kyste avait déjà disparu), mais qu’il voyait « du liquide dans mon ventre ». Il m’en a pas dit plus, à part que c’est un indicateur pour une «possible » endométriose. Il m’a prescrit la Sawis Gé et en lisant la notice, j’ai compris que je risquais pas mal d’effets secondaires, alors je suis un peu réticente. Je suis surtout réticente parce qu’on ne m’a jamais fait un réel diagnostic, il s’agissait toujours de doutes. J’ai pas vraiment envie de prendre la Sawis, en n’étant pas sûre de vraiment avoir l’endométriose. 

Que feriez-vous à ma place? Et comment vous-a-t’on diagnostiqué(e)? Je serais heureuse d’entendre vos avis ou vos expériences 

@Pabafr Bonsoir !

Voici mon avis...
Tu sembles présenter tous les symptômes de la maladie.
Tu as consulté 3 médecins différents qui pensent tous à de l'endométriose.
Tu dis qu'il s'agit de doutes, mais sur 3 médecins, l'avis de ces 3 médecins se rejoignent, je pense qu'il n'y a plus vraiment de doutes, le diagnostic est quasi posé selon moi.

Concernant les effets secondaires de la pilule Sawis Gé, cela diffère beaucoup d'une personne à une autre, autant tu peux souffrir d'effets secondaires autant ça peut ne pas être le cas.
Cela fait 3 mois que je prends cette pilule, j'avais quelques effets au début, puis plus rien...

Selon moi, tu devrais faire le point sur les aspects positifs et négatifs de la prise de cette pilule.
Elle peut effectivement t'apporter des effets secondaires, mais à côté de ça, que peut-elle concrètement t'apporter ? Est-ce que tes symptômes sont handicapants ?

Fais le point là-dessus pour prendre ta décision.
Aussi, je te conseille (mais ce n'est que mon avis) d'en savoir plus sur ta maladie, savoir comment elle a évolué, à quel stade en est-elle, etc...

Je pense (et ce n'est que mon avis) que c'est important de connaitre l'évolution et le stade de la maladie afin de pouvoir anticiper et prendre de bonne décision...

En tout cas, je te souhaite bon courage pour la suite !

@Pabafr  bonjour, je pense pour être sûr du diagnostique et de l'étendu des lésions il faudrait faire une irm pelvienne. j'ai eu mon 1er diagnostique d'endométriose par hasard avec un irm qui au départ n'était pas du tout pour le même sujet 

@lulu1811‍ j’en ai déjà faite une. Et les résultats ont montré que j’avais (à cette époque) un kyste hémorragique sur un ovaire. La radiologue m’avait dit que c’était éventuellement une endométriose, mais qu’il fallait voir avec mon gynécologue pour être sûr. Depuis le kyste est parti.

coucou à toutes. le diagnostic peut parfois être vraiment très long comme plus rapide maintenant.  J'ai été réglé le 8 mars 2004 ( journée de la femme ) au début ça aller mais très vite j'ai eu mal pendant mes règles puis par la suite en continu, toujours du même côté par contre (gauche). J'ai été voir le gyneco de ma maman et forcement elle m'a dit que c'était normal pendant des années. J'ai commencé la pilule en 2005. 

J'ai été voir un autre gynécologue lorsque j'ai été majeur en 2008. Il a avait des doutes mais n'a pas vraiment cherché. On a tenté plein plein de pilules mais j'avais toujours mal et plein de soucis.

En 2010, ayant fait une grosse crise sur mon lieu de travail, on m'a enfin fait faire une IRM et enfin c'était visible. La première chose que l'on m'a dite c'est "vous risqué fortement de ne pas avoir d'enfants." On a commencé plusieurs traitements ( pilules, traitement hormonaux, ménopause artificielle...) à chaque fois malheureusement j'ai des effets secondaires. 

J'ai enfin eu une opération en 2011, soulagé durant quelques mois, et c'est reparti. J'ai changé de gynécologue, et on est reparti sur plusieurs traitements.... 

J'ai eu une grossesse spontanée en 2012, j'ai eu un ti bonhomme en 2013. J'ai suivi encore d'autres traitements par la suite puis une opération en 2014. Soulagé encore que quelques temps et c'est reparti de plus belle. J'ai eu une grossesse spontanée en 2015 mais je l'ai perdu tardivement. 

J'ai commencé un protocole de FIV en 2017. Finalement elle n'a pas fonctionné mais j'ai eu une grossesse spontanée par la suite et j'ai eu une petite fille. 

Mais a l'heure actuelle, je suis un cas désespéré selon mon gynécologue parce qu'il ne sait plus comment me soulager. "Un cas des plus compliqué pour lui" J'ai refait une IRM, et j'ai maintenant un kyste hémorragique qui est sur l'ovaire droit ( en plus de ce que j'ai déjà) qui évolue malgré les traitements à répétitions. Je suis sous Sawis et moi j'ai beaucoup d'effets secondaires et j'ai de très fortes. douleurs. 

Nous sommes toutes différentes, et l'endometriose est différente pour chacune d'entre nous. Une maladie tellement compliquée et difficile à vivre. Courage à nous toutes. 

@Pabafr d'apres ce que le gyneco m'avait dit si c'est un kyste d'endometriose il ne part pas tout seul, par contre si c'est un kyste fonctionnel oui