Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

@Sounia45 Hello ça va ?

Tu as pu avancer dans tes recherches de spécialsites ?

Il est connu que le fait de ne pas manger certains types d'aliments trop riches ou trop gras ou autres vertus néfastes n'aident pas déjà en tant normal mais encore pire pour nous avec une endo.

Un ami m'a offert un bouquin et je m'en sinspire, j'en profite pour perdre un peu de poids mais mon iiritabilité s'est un peu calmé et je peux dire que je mangeais telelment mal qu'aujourd'hui je ressens des effets positifs, j'ai moins de SPM syndrome prémenstruel , ils sont moins forts alors est-ce que c'est simplement le fait de bien manger ou mieux ?

Après chacune réagit différemment

https://livre.fnac.com/a13355656/Fabien-Piasco-L-alimentation-anti-endometriose-L-alimentation-anti-inflammatoire-pour-vaincre-les-douleurs-etudes-scientifiques-a-l-appui

@jiminybillybob

Coucou ça va ?

merci de prendre de mes nouvelles ça fait plaisir.

J'ai eu pas mal de soucis personnels qui ont fait que je me suis encore oublié.

Concernant alimentation en ce moment j'arrive à manger que des salades je sors tout juste d'une indigestion alimentaire. 😂

En effet j'avais une amie (paix à son âme) qui avait eu le même problème et qui m'avait dit d'éviter de manger trop lourd et surtout le grignotage cela aide beaucoup.

J'attends que les choses se tassent un peu avant de prendre rendez-vous chez un spécialiste.

Salut les filles …

Comment vous dire que je suis à bout du bout ..

J’ai effectue une échographie pelvienne suite à des saignements anormale (je suis sous Sawis et je n’ai plus de règle depuis octobre) et de très très grosse douleurs.

je cherchais désespérément un rendez vous dans la rapidité , quand je vois des places pour la journée même dans un nouveaux centre pas très loin .

je m’y rend , 2 hommes dés radiologues très sympas . Je leurs indique que j’ai une endométriose profonde de stade IV et que je viens pour un contrôle car j’ai très mal et que j’ai un kyste a l’ovaire gauche en plus de mes multiples lésions profonde (donc non visible à l’échographie) .

il me fait ma radio me dit qu’il ne voit pas de kyste , que je n’ai rien. Et que c’est la nouvelle maladie à la mode . Qu’à 23 ans on ne peut pas déceler une endométriose , que je dois me tromper je ne peux pas avoir d’adhérence sans jamais avoir accouché . Que si les rapporte sexuel sont douloureux je devrais plutôt changer de copain que de me chercher une maladie

Comme à chaque fois , je prend mon IRM à chaque rendez vous . Ik regarde les images avec le CD (persuadé que les images ont mal été lu looool) . Et là il me dit « effectivement vous avez une endométriose profonde , mais sur mes images votre kyste endométriosique a disparut » .

il me dit trouver une fine lame liquidienne dans le cul de sac de Douglas et me laisse partir.

Pas très convaincue de la situation , je prend un second rdv chez une autre radiologue .

diagnostique complètement différent , mon kyste c’est rompu , il est assèche totalement collé à l’ovaire , mes varices ont doublé de volume cela explique mes douleurs .

Je commence à en avoir marre de ces médecins rabaissant qui pensent savoir les choses et ne faire aucun efforts lors de nos rendez vous .

je suis épuisé , j’ai mal quand je reste assise , quand je marche …

J’ai l’impression que jamais je ne serais ecouté . Qu’ont me laissera me bourrée d’anti inflammatoires et d’anti douleurs .. mes journée sont rythmés par la maladie . C’est devenu sans issue .

@Badcat92

Je lis ton message avec beaucoup de tristesse. Longtemps très longtemps j ai eu les mêmes réactions face à mon endo que toi.

La mienne était confirmé depuis mes 25 ans, opérée 4 fois et 15 ans plus tard on me disait encore non mais il n y a rien 🤬

Pour les douleurs la sophro, l hypnose m ont Bcp aidé.

J ai aujourd'hui 43 ans et j ai subi une ablation uterus trompes, ovaire droit, 10cm d intestins il y a 2 mois.

Tout était abîmé par cette foutue endo.

Mais ces 3 dernières années j avais arrêté tous les traitements médicamenteux, plus d hormones, plus de morphine, plus d opiacés, bref j avais arrêté toutes ces "drogues"

Je te souhaite plein de courage. Ne desespere pas.

😘

@Lydiadu33

Salut !

je n’ai pas baissé les bras , j’ai réussi à avoir un rendez avec ma radiologue de base .

Et elle , elle se concentre réellement pour bien regarder chaque recoins de mon utérus .

Bonne nouvelle pour moi , SAWIS FONCTIONNE !!!!!

J’avais 2 kyste de 4 et 7 cm du l’ovaire gauche , un a disparut , l’autre mesure 6mm.

L’épaississement de mes ligaments utero sacré à nettement diminué, mes adhérences ont « séché » .

par contre j’ai une « enclave » enfin je ne sais pas trop ce que c’est , dans l’utérus …

en tout cas avec cette net amélioration je vais peut être avoir droit à mon opération pour retirer les adhérences !

Quand ont trouvent le bon médecin c’est tellement agréable .

merci à toi pour ton soutiens !

Bonjour à toutes,

Je relance cette discussion et souhaite la bienvenue aux nouvelles membres : @Chloem91, @Kass1108, @Floriana, @Coralie1991, @Aldopé, @Charline27, @Imène01, @Amber31, @Jessyjess, @fzberr, @martylozachlola, @Fafa25, @manon_rglt, @Blycor, @Moms29, @Magali121080, @Marina10, @Lauries, @Vamaan, @manoushka1509, @Charlottel, @Lauradominicip, @Stephnie74, @leadncrt, @Nanoo#85, @PaulNo*, @Pipaillon, @Chou17.

Mesdames, au sein de cette discussion, découvrez les expériences de chacune en termes de délais de diagnostic, de types d'examens et d'autres questionnements.

Aussi, je vous informe que dans quelques jours, le forum Carenity aura le plaisir de proposer à toutes les membres la possibilité d'échanger avec une sophrologue spécialiste de l'endométriose. Vous pourrez poser vos questions à Corinne Dupuy du 10 au 27 mars 2022. Pour plus de détails, cliquez-ici : Endométriose : posez toutes vos questions à Corinne Dupuy, sophrologue !

Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour tout le monde,

Je me permets de vous écrire, afin de savoir si tout cela est "normal".

Je vous explique,

Je m'appelle Diana j'ai 32 ans, je vis en Normandie, suis mariée et j'ai 2 enfants.

Et du plus loin que je me souviens j'ai toujours eu des règles douloureuses, abondantes...

Il y a quelques mois j'ai craqué, je n'en pouvais plus de ces douleurs j'ai consulté mon médecin généraliste qui m'a parlé d' endométriose.

J'ai eu une échographie de prescrite. Que j'ai passé. 2 minutes 30 sur le ventre et basta.

Avec une seule question de posée "vous avez des enfants ?"

Je lui ai dit oui. Pour lui c'est un kyste.

OK kyste ovarien type fonctionnel. 30mm.

Mon médecin m'a demandé de voir un gynécologue afin d'avoir des éléments de réponse et savoir si je suis atteinte d'endomètriose.

J'ai eu mon rdv lundi. Plus de kyste. La gyneco souhaite que je reprenne une contraception pour mes douleurs (plus depuis 5ans). Nous ne voulons plus d'enfant, alors soit. J'ai très mal supporté la pilule il y a quelques mois donc elle me conseille un stérilet aux hormones. Elle m'explique que si ça diminue les douleurs on ira pas chercher plus loin, on ira pas chercher la cause.

Puisque plus de désir d'enfant. Il faut traiter la douleur. Le stérilet serait utilisé en traitement.

Si dans 6 mois / 1an les douleurs persistes, l'irm serait proposé.

Je vous avoue être perplexe. Je comprend sa position puisque les examens sont invasifs c'est vrai (son argument). Mais je me retrouve encore avec une suspicion de maladie sans être diagnostiquée sur "papier".

J'ai eu l'impression d'être un utérus uniquement bon à enfanter... Je suis désolée de la dire comme ça... Je me suis sentie démunie. Je lui ai fait part de mon ressenti évidement. Et de son côté elle me dit qu'il n'y a pas de diagnostic en gynecologie...Elle a remué le couteau dans la plaie en me disant " que de toute façon l'endométriose on peut rien faire. Soit c'est contraception et on limite les douleurs soit vous prends des médicaments pendant vos crises..."

Même si je sais qu'elle a raison. La question est la suivante, est ce normal de ne pas faire d'examen pour une suspicion d'endometriose ? Et de proposer systématiquement un contraceptif comme traitement ?

Peut être qu'en premier lieux c'est normal, je ne sais pas...

Je vous remercie de m'avoir lue.

Bonne journée à vous.

@Aldopé

Je ne suis pas médecin. Mais si tu ressens le besoin d être fixé va voir ailleurs. En plus l avantage d avoir un nom c est que la prise en charge sera meilleure. Je ne sais pas si le décret est passé . Mais ils parlent d une prise en charge médicale à 100/100 si tu es diagnostiqué endométriose. C est ton médecin traitant qui doit en faire la déclaration. Donc à ta place . J irais voir ailleurs pour qu'on me prescrive l'IRM même si la pilule suffit à traîter ta douleurs

Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur le forum, je me permets d'intervenir pour vous transmettre mon retour d'expérience sur cette maladie trés invalidante et peut reconnu par le corps médical.

J'ai 51 ans et j'ai été malade pendant 8 ans. Comme beaucoup mes maux n'étaient pas expliqué par les médecins, c'était dans ma tête.

Les symptômes :

Douleurs avant, après les régles

Grande fatigue

Douleur anal avec écoulement

Gonflement de la jambe gauche avec douleur de type sciatique

Difficulté à marcher

Je conseille fortement à toute celle qui se pose des questions sur ces maux inexpliqués de demander un IRM et non pas un scanner. Le scanner n'indentifie pas toujours les kystes de prolifération de l'endomètre.

L'endomètre en faisant simple sont des cellules qui doivent être éliminées lors des régles. Dans le cas de l'endométriose celle-ci colonisent le corps et font des kystes irrigués ou pas.

Ces kystes peuvent migrer partout, poumon, tête, intestin, cœur,les yeux,le nez,la bouche ect...Le plus général est les ovaires, l'utérus.

J'ai des kystes dans le nez,la bouche,les yeux. ( consultation chez un ORL prévue)

Les kystes irrigués peuvent saigner lors des régles donnant des symptômes totalement inexpliqués, mon génico m'expliquait qu'une patiente avaient des toux avec du sang pendant la menstruation elle avait un kyste irrigué dans les poumons ! Donc vous n'êtes pas folle !!

Les douleurs anals pourquoi j'ai mal?

Il faut savoir que l'appareil génital est trés proche de l'intestin, de l'ampoule anal et de l'anus. Pour ma part 2 kystes me faisant souffrir terriblement sur cette partie.

Que faire quand on souffre trop ?

Pour ma part j'ai décidé l'ablation du système génital.

La coélioscopie diagnostic:

Intervention chirurgicale pour une exploration du système génital, elle est effectué avec 2 incisions, une sous le nombril et une au niveau pelvien.

Aprés l'intervention, 3 piqûres de TRIPTORELINE sur 1 an m'ont été admistrées. Ce médicament est prescrit pour une ménopause chimique. Plus de douleurs de l'appareil génital.

HYSTÉRECTOMIE TOTALE:

Ablation totale des ovaires et de l'utérus.

Plus de douleurs anal, plus de difficulté à marcher.

L'endométriose reconnue enfin par l'etat:

Depuis 2022 cette maladie est reconnue comme maladie de longue durée, vous devez demander à votre médecin de monter le dossier médical si vous désirez être prise en charge à 100%

https://la1ere.francetvinfo.fr/guadeloupe/l-endometriose-est-desormais-reconnue-comme-ald-affection-longue-duree-1205680.html

Voilà mon retour d'expérience, j'espère qu'elle vous sera utile pour appréhender cette maladie plus sereinement avec de vrai information vécue. Bon rétablissement et bon courage à toutes.

Bonjour

Pour répondre à Aldope et témoigner……

Je suis inscrite très récemment sur ce site.

Je présente depuis 9 mois des douleurs ++++ très invalidantes douleurs au niveau de l’hypocondre droit ( comme un sabre qui me transperce), plus d’élimination fécale naturelle nécessité d’effectuer des lavements avec le dispositif Peristeen quotidien, je ne m’alimente plus normalement La douleur est constante, seul les AINS me soulage très très partiellement. Je dois rester alitée de longues heures.. Mon autonomie s’amenuise de jours en jours …………

J’ai 52 ans, j’ai toujours eu des douleurs très très importantes lors des règles seul antadys me soulageait partiellement, puis FIV pour espérer avoir un enfant qui n’a pas abouti. Ma fille est arrivée naturellement après quelques mois par miracle. Quelques mois après l’accouchement j’ai présenté des hémorragies massives stabilisées par le stérilet Mirena durant quasi 10 ans.

Depuis 9 mois je constate que le corps médical dans son ensemble est totalement sourd et incompétent face aux symptômes divers et variés de cette pathologie même certains «  spécialistes »

L’IRM pelvien a confirmé l’adenomyose. Mais malgré cela on m’a proposé une hystérectomie alors que je n’ai aucun symptômes ni altération pelvienne ……….

Attention au centre dit «  spécialisé »

Un seul chirurgien Gynécologue spécialiste sur Bordeaux a enfin posé au bout de 9 mois le diagnostic d’endométriose diaphragmatique, il s’est spécialisé sur l’endométriose digestive et diaphragmatique et me propose une intervention sur le diaphragme dans un premier temps………

⚠️ Pour info je suggère à toutes de voir le MOOC sur l’endométriose ⚠️

Ce site permet d’en apprendre beaucoup plus selon nos symptômes sous forme de modules, on s’inscrit ( ouvert à tous) et on accède à des mini vidéos qui informent . Très très intéressant.

Pour un diagnostic « rapide » l’hôpital Tenon à Paris propose en une journée apparemment un diagnostic pour l’endométriose. Cela vaut le coup de se déplacer.

L’hôpital Saint Joseph à Paris propose un diagnostic après avoir remplit un questionnaire mais délai

L’Ifem Endo à Bordeaux propose après avoir remplit un questionnaire un rdv mais si vous souhaitez Le médecin spécialiste qui a créé cette structure, passez plutôt par la plateforme Bfordoc, c’est plus rapide et vous aurez Son avis …….

Si cela peut aider, très bon week-end à toutes