LNH diffus à grandes cellules et parcours de soins

Bonjour @virginie.c‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @quartdebock‍ @Nanalie68‍ @gegemel‍ @Genecote‍ @leurele‍ @romiana‍ @nini1148 gironde‍ 


D'avance merci pour vos retours et conseils à Virginie.c !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Bonjour @virginie.c‍ 

Désolé pour ton papa. Quel âge a t'il et quel type de LNH a t'il ?

Pour ma part je suis en récidive d'un LNH à grande cellules B, mais déjà en rémission totale après la deuxième chimiothérapie. Et j'ai 63 ans.

J'ai suivi un protocole R-CHOP en 2012, et en ce moment le R-ICE qui sera prolongé par une auto greffe et d'une chimio BEAM. 

Si je peux vous être utile.

Didier 

Bonjour Didier,

Merci pour votre réponse!

Il a 67 ans, il a un LNH diffus à grandes cellules de type B, situé au médiastin.

Il a une semaine de chimio toutes les 4 semaines dont une chimio intrathécale. Et cette dernière le fait vraiment souffrir....

Comment supportiez-vous le traitement ? Car pour lui le simple fait de prendre une douche lui demande un effort considérable.

Merci pour votre retour

Virginie

Bonjour, J'ai eu effectivement un lymphome à grandes cellules. Ma première chimio s'est faite le 25/11/2015 avec le protocole R CHOP. Tout s'est très bien passé. Je dois dire qu'à part une immense fatigue je n'ai jamais eu de douleurs. Les chimios toutes les 4 semaines et après 6 cycles je suis maintenant guérie. Mon lymphome se situait le long de l'oreille. Ils ont d'abord pensé à une parotidite. Mais en m'opérant ils ont conclu que ce n'était pas çà et ont refermé. Le résultat fut donc un lymphome..

Je ne sais pas ce qu'est une chimio intrathécale... J'espère que votre Papa va bien supporter son traitement. Combien de chimios sont prévues ?? Bon courage à vous.

Bonjour @virginie.c‍ 

Votre papa doit surement suivre un protocole R-CHOP. Il est difficile de comparer les effets secondaires d'un individu à l'autre. Mon LHH  a été traité pour la première fois en 2012, de type agressif, et diffus entre le cou et l'abdomen, avec des ganglions de 13 cm de diamètre et 4 cm d'épaisseur au niveau des intestins... Il est possible qu'un épanchement pleurale apparaisse entre les deux couches de la plèvre, avec présence de cellules cancéreuses dans le liquide. 

Pour la fatigue, c'est normal, elle est surtout due à l'organisme qui lutte contre les médicaments.

Pour la ponction injection intrathécale du Méthotrexate, si ce geste est bien réalisé, ce n'est pas plus douloureux je pense qu'une péridurale, mais quand c'est réalisé par un interne peu expérimenté, ou pas du tout, ça peut en effet faire très mal...  Il y a toujours dans le service un médecin qui pratique bien cette injection. 

Est- ce que c'est la piqure dans le dos que votre papa appréhende ? Est-il ensuite alité une heure, ce qui est recommandé pour éviter des douleurs dorsales ? Le Méthotrexate injecté ainsi, est à visée prophylaxique, soit disant, pour protéger le cerveau...

Pour le reste, les nausées sont bien atténuées par le Zophren. Pour les risques de neuropathies, une fois en rémissions, tous les patients n'en ont pas fort heureusement. Pour moi par contre ça était très invalidant, et j'en ai toujours d'importantes séquelles. 

Didier

@quartdebock 

Merci pour votre réponse!!!! Ca fait du bien d'avoir des retours positif!!!!

Son traitement devrait durer 6 mois....

Merci

@leurele‍ 

Oui tout à fait , elle à pour but de protéger les méninges... et doit resté allongé 4 à 5h...

Je lis très souvent qu'il faut marché s'aérer que c'est bon pour le corps, en étiez-vous capable?

Avez-vous "récupéré" après votre traitement, car ca le pèse vraiment de ne rien pouvoir faire.

Merci!

@virginie.c‍ 

En ce qui me concerne, il m'était recommandé de rester allongé 1 heure, par précaution. 

Et oui, il est vivement conseillé de marcher, dans la mesure du possible, et progressivement. Que votre père ait des difficultés à le faire dans l'immédiat, c'est tout à fait normal, les molécules qu'on nous injectent dans l'organisme ne sont pas anodines, loin de là, et l'organisme se défend face à cette invasion. La fatigue dans les cuisses, je l'ai ressentie la première fois, et je la ressens encore aujourd'hui en récidive du LNH.

Pour tout vous dire, une fois en rémission en 2013, j'étais très affaibli, et incapable de mettre un pied devant l'autre pour cause de neuropathies. Masi attention, mon LNH a été déclaré en phase IV, et j'avais perdu 24 kgs, et j'étais déjà très affaibli en entrant à l'hôpital...  Chaque cas est particulier en cancérologie, les mêmes causes ne présentent pas les mêmes effets, heureusement.

@virginie.c‍  Mon traitement a duré 6 mois aussi.... Je vais même vous dire : vive le cancer car grâce à ses chimios je n'ai plus aucun traitement pour ma polyarthrite rhumatoïde !!!!! Je n'ai plus de douleurs pour l'instant : celà dure depuis la fin de mon traitement pour le cancer soit dernière chimio mars 2016..... Elle est pas belle la vie..... Chaque problème amène un bien... c mon point de vue. Peut être pas facile à comprendre mais je vois toujours le verre à moitié plein plutot que vide...

A bientôt des nouvelles.

Bonjour à tous,

J'ai déclaré un lymphome folliculaire indolent en 2019 à 68 ans. Il vient de se transformer en lymphome à grandes cellules B agressif au niveau du médiastin. Je subis le protocole RCHOP que je supporte plutôt bien. Par contre on m'administre aussi des facteurs de croissance des globules blancs qui m"occasionnent des chutes de tension. Je déplore le manque de communication du corps médical. J'ai affaire à de bons techniciens du cancer qui sont dépourvus d'humanité. Je comprends  qu'ils sont sous pression, que le manque de personnel est flagrant. Physiquement,  je suis hors norme (43kg pour 1m48), et il me faut supporter des dosages prévus pour des patients bien plus imposants. J'aimerais pouvoir en parler, je n'ai pas trouvé la personne disponible.

J’ai un lymphome de type folliculaire depuis l’âge de 37 ans. J’ai eu de nombreux traitements d’anticorps pour stimuler le système immunitaire .En 2004 la rate est atteinte et je subis une splénectomie. En 2012 mon lymphome devient agressif (à grandes cellules) atteignant la zone mammaire. Je dois suivre plusieurs chimiothérapies dont la dernière est très forte. En aplasie je reçois une autogreffe qui fonctionne. Malheureusement en 2016 je connais une rechute de mon lymphome cette fois ci folliculaire c’est à dire à évolution lente. L’hôpital parisien me prescrit un traitement de REVLIMID pendant deux ans. Je bénéficie depuis cette date d’une rémission mais accompagnée de douleurs diffuses inexpliquées effets secondaires probables du traitement. J’ai aujourd’hui des neuropathies et des paresthésies.

je m’entretiens en faisant du sport marche et gymnastique. Par ailleurs je mange bio et suis flexivore à tendance végétarienne !