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Le diagnostic et le parcours de soin dans la BPCO

Lésions emphysémateuses : j'aimerais des témoignages !

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Santina570

Édité le 03/07/2024 à 14:22

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Santina570

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Bonjour,

Depuis 2 ans je suis essoufflée au moindre effort, monter les escalier, monter une côte, parler etc... j'ai 32 ans, j'ai arrêté la cigarette il y a 2 ans et demi car j'ai fais une thrombose superficielle ça m'a donné un déclic, j'ai fumé 17 ans..

J'avais vu un cardiologue qui m'a dit que je n'avais rien, elle m'a fait faire un test d'effort j'etais au bout du rouleau alors que je fais du tapis de course régulièrement ( marche rapide avec inclinaison ) je promène tout les jours mes chiens 1h30 à 2h par jour avec un rythme assez rapide. Au début je souffre puis je respire mieux et le cœur se stabilise.

J'ai pris rdv chez un pneumo qui m'a dit que c'était sûrement dû au covid que je n'ai jamais eu... mais m'a quand même prescrit un angio scanner et hier j'ai eu le résultat " Présence de lésions emphysémateuses sous pleurales prédominantes aux apex " je vous cache pas que je ne suis pas bien.. je connais les fins de cette maladie mais je ne sais pas où j'en suis . J'attends des nouvelles de ma pneumo.. elle doit me contacter..

Je suis Aide-soignante depuis 13 ans j'ai travaillé en ehpad avec des personnes âgées qui avaient des BPCO.. je sais ce qu'il m'attend, honnêtement j'ai peur..

Merci à vous.


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avatar Candice.S

Candice.S

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03/07/2024 à 16:46

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Candice.S

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Bonjour @Santina570,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Fofie1105 @toto17 @Bibou38 @Nbonnet @Didile40 @Viktor0301 @Labul95 @Messaoud4477 @Chonchon0 @Bert63 @Didier.M @NAMA76 @jeanpaul.gautrand @Latoons79 @Tetev74 @Marianne230662 @Oli777 @Dededu62 @Valoche54 @92sophie92 @Mercilavie @Dede1954 @Moulouda @Pasboine @shadow125 @Puce67 @Zigouille @Ronita @MamyLn @Turtle69110 @Cori66 @Nanouoceane @Mortissia @Myrddin @Drumserge @Modolo159 @Zipettebelle @magique2 @Nono29 @pinouche @Passecale @Flocon03 @SEBAN75 @Ninaso @Vero82 @Enigma @Rebecca06 @Jojo87 @Marielaure37 @Bpcoclaude @Cathy26 @Talou32 @Sally13 @Sansterre @Interflou @Genebp @Sylvie872706 @Jeanpaumet @Magalie @Lecielbleu @corinne1963 @Valdajol @Lesage @Gablelievre @Francinettes @FRCHFR @Laurent70 @Armonia34 @-Amraz- @francesfp @SCARLETT23 @Madeleine @Tibang @Juba59 @Patrick54 @Kader57 @Tonnys @Alain123 @Tyquebec @Eric1068 @JPM1943 @Patricia70 @Charlie2020 @Severine17 @Kiki50700 @Jeanjacq @Lylyse

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😉

Lors de vos premiers examens, avez-vous déjà vu les résultats suivant "présence de lésions emphysémateuses sous pleurales prédominantes aux apex " ? Qu'est-ce que cela veut dire exactement ? Comment évolue la maladie ? Quelle est la prise en charge ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Lésions emphysémateuses : j'aimerais des témoignages ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/lesions-emphysemateuses-61492 2024-07-03 16:46:50

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03/07/2024 à 22:38

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@Candice.S Bonjour,

Merci beaucoup à vous 😊


Lésions emphysémateuses : j'aimerais des témoignages ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/lesions-emphysemateuses-61492 2024-07-03 22:38:36

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maya78

03/07/2024 à 17:51

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bonjour ils ont mesuré dans la prise de sang le taux d'alpha antitrypsine ? parce que vous êtes jeune quand même.

vous avez fait les épreuves efr chez le pneumologue ?


Lésions emphysémateuses : j'aimerais des témoignages ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/lesions-emphysemateuses-61492 2024-07-03 17:51:24

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avatar maya78

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03/07/2024 à 22:41

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@Santina570 quand on arrête de fumer la maladie est stabilisée.

Il faut vraiment revoir le pneumologue et votre médecin .

Peut être le vaccin mais ce n'est pas normal d'être ainsi essoufflée pour des lésions



Lésions emphysémateuses : j'aimerais des témoignages ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/lesions-emphysemateuses-61492 2024-07-03 22:41:27

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03/07/2024 à 22:47

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@maya78 C'est déjà rassurant de savoir que ça se stabilise... J'ai de la ventoline lorsque je suis très essoufflée après une montée et un bronchodilatateur à prendre le matin. La pneumo m'a dit qu'elle a souvent des personnes jeunes qui viennent avec ces symptômes et que c'est dû au covid..

Je vais la rappeler demain pour savoir comment elle interprète ça après elle est actuellement en congés maternité elle vient au cabinet voir s'il y a des urgences. La secrétaire va lui montrer le CR j'espère qu'elle va m'éclairer.

Merci à vous d'avoir pris le temps de me lire 😊


Lésions emphysémateuses : j'aimerais des témoignages ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/lesions-emphysemateuses-61492 2024-07-03 22:47:40

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@Santina570 Bonjour,

On trouve pas mal de commentaires sur les forum ou les groupes Facebook BPCO de gens pour qui les symptômes se sont déclarés ou dégradés après les vaccins COVID.


Lésions emphysémateuses : j'aimerais des témoignages ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/lesions-emphysemateuses-61492 2024-07-04 10:41:06

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04/07/2024 à 10:55

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@-Amraz- Bonjour,

Merci beaucoup mais je n'ai pas Facebook.. personnellement ça s'est vraiment déclaré après la 3e dose comme j'avais arrêté de fumé 3 mois avant je me suis dit c'est peut être le contre coup de la cigarette.. Bon tant que je peux stopper cette chose c'est déjà bien..


Lésions emphysémateuses : j'aimerais des témoignages ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/lesions-emphysemateuses-61492 2024-07-04 10:55:51

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Bonjour

J ai la même chose que vous sauf que moi j' ai 58ans et que j' ai fumé 44 ans ,cela fait 2 ans que j' ai été diagnostiqué et pour l instant ça va ! J avais peur aussi au début mais on se fait vite une raison (enfin pour moi). Je continue à marche ,faire un peu de mouvements .

Bonne journée et restez positive.

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Boine


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Bonjour @Santina570, moi aussi j'ai eu peur. Je suivi en rhumatologie depuis 2021, une neurologue, un pneumologue ou après des examens et un scanner on m'a signalé que j'avais un emphysème modéré dans les parties supérieures et j'ai aussi arrêté de fumer....j'en suis à mon 3ème scanner et l'emphysème semble s'être stabilisé. Les scanner c'est pour surveiller un kyste médiastinal qui n'a pas bougé... ce qui est étonnant c'est que ma VEMS est à 117 %...je suis malgré tout essoufler à l'effort...  Mais vu les témoignages, il faut garder confiance et maintenir une activité physique....Au premier scanner, le pneumologue m'a dit de faire attention pour l'emphysème en disant que le mal était fait et que je devais prendre soin de moi. Que beaucoup de fumeurs arrivent aux urgences en ayant dépassé les limites et que malheureusement difficile de revenir en arrière. J'ai eu deux scanner depuis et revu le pneumologue qui n'en parle même plus et encore moins mon médecin. J'ai malheureusement eu des soucis autres qui ont provoqué l'essoufflement, hypothyroïdie forte, hyperthyroïdie, étant immunodéprimé le covid m'a aussi bien secoué.Et les traitements lourds que je prends doivent aussi jouer. Vous êtes jeunes et si vous faites tout ces exercices physiques, c'est peut-être une autre cause...mais vos médecins vont vous aider. Bon courage à vous et garder confiance..

Voir la signature

EB


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