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  • Emphysème et nodule pulmonaire : comment retrouver confiance après un parcours médical difficile ?
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Le diagnostic et le parcours de soin dans la BPCO

Emphysème et nodule pulmonaire : comment retrouver confiance après un parcours médical difficile ?

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avatar zolive59

zolive59

Édité le 09/11/2025 à 19:45

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zolive59

Dernière activité le 02/12/2025 à 12:05

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Bonsoir à toutes et tous (et ne tousse pas trop...)

Raz le bol...

Tranche de vie.

Cela fait 15 ans (environs) que je ne fume plus, et en 2022 (je n'ai plus la date précise et même plus le courage de vérifier) suite une forte quinte de toux et douleurs principalement du côté droit du torax (douleurs intercostales et du dos) , n'ayant eu aucune maladie, je n'avais pas de médecin traitant.

J'en choisi un au hasard (grave erreur...)

Janvier : contre la volonté de mon nouveau médecin traitant, j'insiste pour une IRM, je sens qu'il y a quelque chose de pas net dans cette histoire.

Rendez-vous dans un centre IRM, je passe sous la coupole, j'attends dans la salle de pose les résultats, et une heure après, je vois venir une personne en blouse blanche, venir vers moi avec un air dramatique : J'ai compris qu'il y avait un problème, mais loin de me douter de la suite...

Monsieur Loones, vous avez un emphysème et un nodule dans le poumon droit .

Je n'ai retenu que : "Vous avez un nodule", ignorant totalement ce que veux dire "Emphysème", on me demande de faire des analizes plus poussé : Par un système d'aimant, je ne comprends plus du tout ce qu'on me demande de faire, j'étais à l'époque totalement perdu sur ces termes, et leur pratique, n'ayant jamais été malade.

Je précise que j'avais à l'époque plus de 50 ans.

Je retourne voir mon charlatant de médecin (restez jusqu'au bout, vous allez comprendre...) et il me dit : Non mais ça c'est rien, il y a des erreurs dans les IRM...


J'insiste pour passer sous un système d'aimant, il me dit que je vais souffrir, que cela ne sert à rien...

Je passe sur ce système, un peu douloureux mais supportable, c'est juste la longueur du temps sous le basard qui est difficile (30 minutes dans mon souvenir) et le bruit...

Résultat : Suspicion du cancer du larynx, en plus du nodule du poumon droit, c'est la fête du slip... On vous donne les fichiers pour que vous puissiez le voir en 3D chez vous...

Je ne vous dis pas l'ambiance...

Effectivement, on voit bien deux gros points blanc, l'u au niveau du coup, et l'autre dans le poumon droit, et en 3D s'il vous plait...

Ok, je commence à comprendre que c'est la fin, je m'occupe de l'héritage pour mon fils, sans rien lui dire pour ne pas qu'il s'inquiète, je cache mes douleurs et les résultats.

Il faut bien comprendre que cela se déroule dans un temps de plus d'un an.

Rendez-vous 6 mois après dans un autre centre pour passer une autre IRM.

J'attends le résultat dans la salle d'attente, et chose improbable :

Normalement, vous passez les tests, vous attendez dans la salle d'attente, on vous appelle au secrétariat pour prendre les résultats et vous sortez.

Pas pour moi...

Je vois un medecin venir vers moi dans la salle d'attente, et me dire : Suivez moi.

Là je comprends qu'il y a quelque chose de grave, je me souviens avoir eu les jambes qui ont eu du mal à soutenir mon corps...

On me fait entrer dans le cabinet d'un médecin, et on me pose des questions...

- Expliquez nous comment tout cela est arrivé ?

???....

J'explique en détail les irm, les truc d'aimant, les taches en 3D etc....

Et le gars me dit :

- On ne peut pas expliquer comment les taches dans votre larynx ont disparu, ce n'est pas logique, c'est pour cela qu'on vous demande exactement comment elles sont arrivées.

?... Comment puis-je le savoir ?...

Retenez en tête, que depuis Janvier, on m'a détecté un emphysème les gars, et...

1 ans après, j'ai enfin eu rendez vous avec un autre charlatant: Un pneumologue du CHR de Lille.

Mais avant cela, la même année, je pisse du sang durant une semaine, avec des morceaux marron, même des morceaux organiques.

Je prends en photo, mon médecin me dit : Non mais ca c'est rien....

Quoi c'est rien ???

J'oblige des testes, il accepte en me prenant pour un con. Rendez-vous chez un spécialiste pour faire une échographie : Soupçons cancérigène : Putain mais c'est pas possible bordel !!!

Je commence sérieusement à me dire que c'est la fin, depuis un an je reste sur la suspicion de cancer du poumon, du larynx, et maintenant des reins !!!

et ce putain d'emphysème...

Un an après (2024), (putain, un an...) je repasse sur les test irm and co : Le nodule du poumon droit a diminué (pour combien de temps ?) plus de nouvelle du larynx, et la poche qui était solide du rein, s'est dégradé avec le temps.


Je ne peux plus faire confiance à mon corps. Depuis le temps des douleurs apparaissent dans mon dos coté droit, épaules et même sur le devant de ma poitrine.


Fait incroyable : Il y a environs un an, je ne pouvais dormir sans subir une baisse de moins 90, m'obligeant de dormir avec des coussins pour surélever mon corps, allongé sur le dos..

Un matin, des mois après, je me suis réveillé allongé du coté gauche, sans les coussins pour surlever mon corps, et je respirais normalement : J'ai cru que j'étais mort...

J'ignore pourquoi, mais depuis je peux m'allonger presque normalement.

Une bulle qui a claqué, proche des bronches ?...

Houlà... J'allais oublié l'en.... de medecin....

J'arrive dans sa boutique et la secretaire me dit : Ah mais il est parti vivre dans le sud de la france...


Hein ??? Mais... Je n'ai même pas été prévenu !!!...

J'ai donc du changé de medecin et la nouvelle docteur que j'ai choisi , m'a dit qu'il était connu dans le milieu, et détesté.

Quand elle a su que mon médecin s'avait que j'avais un emphyseme, et ne m'a rien proposé, et qu'il est parti comme un voleur sans rien dire à personne, elle a été écœuré comme la majorité des médecins de ma ville.


Bref.... J'en ai marre...


J'oubliais... Le pseudo pneumologue (6 mois d'attente) qui vous ment, droit dans son slip:

Si vous ne fumez plus (c'est votre cas depuis 15 ans), aucune raison que la maladie évolue.

Comment peut-on mentir aussi ouvertement ?


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avatar Candice.S

Candice.S

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12/11/2025 à 10:06

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Candice.S

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Bonjour @zolive59,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @ledalle @Stratégie @albatros17 @derriere @jossbapt @doudou1616 @plusque2 @NAD22110 @remi.06 @mariann2005 @STEPHIE33 @Organza @Jeann3 @meynadier @Minane @Tunmax @Joannelle @Catdid56 @sinozer @iseult @Brigitte31 @Mistouf @igrama @Francky27 @Emmbernard @jacq45 @ValouDreux28 @malirine @zolive59 @Sylvie31 @Momima @murielle59 @Castor @rogerdu13 @Prunelle1961 @Erwan29 @CLAIR32 @Luckyluna @schumi681 @Marieso @petoches @Pasboine @NAMA76 @Yoyo51 @Mamilis3 @Shantishanti @Bettyboop01 @NENELLE @latite @Puce18400 @Aliesela @Patou83700 @Pierrot69 @Wakassa @Castor66 @Cath27 @David1309 @Memelou @Vera06700 @isa196822 @Sortirdelasep @Codeveronica1302 @Fabrice93 @Sylvie56150 @Khalidou45 @Ludo60 @DVT68000 @Fredscope @Macphy @Roxare @Novi72 @Cheyenne83

Un membre de la communauté partage un parcours médical difficile, marqué par un emphysème, un nodule au poumon droit et une suspicion de cancer du larynx et du rein, avant que les résultats ne s’améliorent sans explication claire.
Entre douleurs persistantes, fatigue, peur de la rechute et manque d’écoute de la part de plusieurs médecins, il témoigne de son épuisement et de sa perte de confiance envers le corps médical.

  • Et vous, avez-vous déjà vécu une errance diagnostique ou un sentiment d’abandon médical ?
  • Comment avez-vous réussi à retrouver confiance dans le suivi de votre santé ?
  • Quelles ressources, associations ou professionnels bienveillants pourriez-vous recommander pour aider à faire face à ce type de parcours ?

Vos témoignages et conseils bienveillants 💬 pourront sûrement aider ce membre à se sentir moins seul face à cette épreuve.

Prenez soin de vous,
Candice de l’équipe Carenity

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Candice.S


Emphysème et nodule pulmonaire : comment retrouver confiance après un parcours médical difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/jen-ai-marre-65274 2025-11-12 10:06:06

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avatar phildu

phildu

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13/11/2025 à 17:32

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phildu

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Salut @Candice.S

Je tiens tout d'abord à le remercier sincèrement pour son courage et son honnêteté en partageant un parcours médical aussi éprouvant, marqué par tant d'incertitudes, de douleurs et d'angoisses. Son récit est profondément touchant. Il met en lumière une réalité que beaucoup de personnes traversent : celle de l'errance diagnostique, de la peur constante de la rechute et, peut-être le plus douloureux, du sentiment d'être seul et de ne pas être écouté par le corps médical. Faire face à un emphysème, à des suspicions de cancer (larynx, rein, nodule au poumon), tout en gérant la douleur et la fatigue, est une charge mentale et physique immense. Le fait que les résultats se soient améliorés sans explication claire peut être à la fois un soulagement et une source d'anxiété supplémentaire....

L'élément clé dans sa situation est de trouver un médecin traitant ou un spécialiste avec qui le courant passe, qui prend le temps d'écouter et de valider son vécu (douleurs, fatigue, anxiété). Le droit de changer de médecin est fondamental. Il faut pas hesiter à demander des recommandations autour de lui ou auprès d'associations de patients.

Il est crucial de gérer l'anxiété, la dépression, l'épuisement et le traumatisme lié à ce parcours. Cherchez un(e) professionnel(le) spécialisé(e) en psychologie de la santé ou en prise en charge des maladies chroniques. Pour l'aide aux maladies pulmonaires : Cherchez des associations dédiées à l'Emphysème ou aux BPCO (Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive). Elles offrent souvent des conseils, des informations fiables et un réseau d'entraide.

L'accompagnement des personnes malades et proches :Cette page présente l'ensemble de l'offre de soins de support et d'accompagnement : soutien psychologique, diététique, activité physique adaptée, aides sociales et socio-esthétiques. Lien

Trouver le Comité et les Espaces Ligue près de chez soi :C'est la ressource essentielle pour trouver les adresses physiques des Espaces Ligue dans chaque département (il y en a plus de 300 sur le territoire) et accéder aux activités et services locaux (psychologues, groupes de parole, ateliers...) .Lien

Soutien Psychologique :Détails sur l'offre d'écoute et de soutien psychologique (téléphonique, individuel en comité, groupes de parole) pour les patients et leurs proches. Lien

Je lui souhaite beaucoup de courage et de paix dans la suite de son parcours.

L'accompagnement des personnes malades

La Ligue contre le cancer propose des services d’accompagnement adaptés visant à améliorer votre prise en charge et votre qualité de vie pendant et après la maladie. Elle est présente pour vous sur tout le territoire

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Phildu


Emphysème et nodule pulmonaire : comment retrouver confiance après un parcours médical difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/jen-ai-marre-65274 2025-11-13 17:32:29

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avatar Roxare

Roxare

13/11/2025 à 15:40

avatar Roxare

Roxare

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Salut , c'est la première fois que je poste sur le forum , ton ancien poste m'a donné beaucoup d'espoir moi même toucher par un emphyseme a 33 ans .

J'espère que ca va aller pour toi , mais je ne peut te dire car je ne sais moi même encore rien de ma maladie est de se que tu ressent.

Mais mon médecin est semblerais comme le tiens ! Il se fou de mon emphyseme est me dit que c'est pas très grave ...

A croire que soit c'est pas très grave ou soit ils ne savent pas de quoi ils parlent .

M'enfin moi a mon âge j'ai (j'avais) des projets que je vai mettre sur pause car a 33 ans la vie doit aboutir a une maison, des enfants ! Ect mais moi je ne sais plus quoi faire .

Mais il faut aussi se dire qu'il y a pire que soit ! Clairement ! Donc aussi réfléchir a dire que pour le moment ca va !

Bonne journée a toi .


Emphysème et nodule pulmonaire : comment retrouver confiance après un parcours médical difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/jen-ai-marre-65274 2025-11-13 15:40:57

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Emmbernard

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13/11/2025 à 18:48

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@Roxare Bonjour

Je vous partage ce que j'ai partagé sur ce forum. Forum

Pour ma part, j'ai aussi un emphysème et j'ai eu déjà 3 scanners dont encore un prévu en septembre 2026 pour la surveillance d'un kyste. Je suis suivi par un pneumologue tous les ans pour l'apnée du sommeil et pour les traitements en rhumatologie assez lourds. L'emphysème n'a pas évolué et les pneumologue m'a dit que si on ne fume plus et que l'on se protège cela se stabilise. J'étais un super bricoleur avant mes rhumatismes et je coupais du carrelage, respirai de la poussière en fumant...maintenant je mets un masque quand je peux bricoler car avec les rhumatismes, ce n'est pas facile... Que se soit mon médecin ou le pneumologue, ils ne me parlent plus de L'emphysème... j'ai peut-être cela depuis longtemps ? J'ai 58 ans. Je ne comprends pas trop car ma VEMS est à 117 % . Tant mieux ! Donc, je me dis que j'ai de la chance d'avoir arrêté à temps, alors que des personnes se battent pour avoir du souffle. Si vous allez bien, il ne faut pas dramatiser et profiter de la vie. Vous êtes jeune et l'avenir devant vous... Bon courage à vous et si comme moi, votre médecin ne s'en soucis pas plus que cela, je pense qu'il n'y a pas à s'inquiéter...

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EB


Emphysème et nodule pulmonaire : comment retrouver confiance après un parcours médical difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/jen-ai-marre-65274 2025-11-13 18:48:13

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Roxare

21/11/2025 à 12:21

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Roxare

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@Emmbernard merci d'avoir essayé de me rassurer :) mais a mon âge en emphyseme n'est pas bon signe pour un avenir ou l'ont doit encore construire sa vie ...

Je voit un pneumologue le 2 janvier , mais mon scanner me dit que j'ai une bulle d'emphyseme postero basal du lob inférieur gauche qui mesure 28mm c'est énorme comme bulle je comprend pas...


Emphysème et nodule pulmonaire : comment retrouver confiance après un parcours médical difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/jen-ai-marre-65274 2025-11-21 12:21:39

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Emmbernard

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24/11/2025 à 19:13

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Emmbernard

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@Roxare Bonjour, c'est vrai que ce n'est pas pas facile de se retrouver dans l'attente et dans l'inquiétude. J'ai aussi vécu se genre de situation avec 3 nodules à la thyroïde dont un qui réagissait au TEP scan et que l'on ne pouvait pas ponctionner. Dans le doute on m'a retiré la thyroïde au bout de 3 ans car j'ai fait une priorité sur mes autres problèmes en rhumatologie. Mais aprés l'opération cela n'était pas cancéreux. Courage à vous et vous en saurez plus après votre rdv. Le médecin va vous aider et garder confiance...

Voir la signature

EB


Emphysème et nodule pulmonaire : comment retrouver confiance après un parcours médical difficile ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-la-b/jen-ai-marre-65274 2025-11-24 19:13:22

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