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vie professionnelle

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avatar virg2012

virg2012

06/07/2017 à 11:24

avatar virg2012

virg2012

Dernière activité le 05/05/2021 à 20:43

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Bonjour à tous et toutes ! je suis nouvelle sur le forum . On m'a diagnostiqué la spondilarthrite ankylosante en avril dernier (2017). Le moral est dans les chaussettes, je me pose des tas de questions. Surtout que pour le moment, on ne m'a toujours trouver le traitement adéquate. 

Je travail dans un supermarché (donc mise en rayon....) et cela devient très dure. Comment avez vous fait avec votre vie professionnelle ? Avez vous du changer de travail ? ... 

Merci à tous et à toutes pour vos réponse . A bientôt 

 

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avatar dadayou21

dadayou21

20/07/2017 à 10:00

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dadayou21

Dernière activité le 30/01/2021 à 10:18

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bonjour à tous et toutes

Travailler avec une maladie rhumatismale ( pour moi SPA + arthrose sévère lombaires et cervicales ) est chose très difficile. Etant épouse et secondant mon mari sur notre exploitation agricole, je participe à des tâches souvent pénibles et porte de lourdes charges. Nous avons des vaches laitières et des grandes cultures, donc le travail c'est 7 jours sur 7 , jours fériés et week-end compris, que l'on soit malade ou pas, on y est obligé. Donc le repos, on connaît pas vraiment. on arrive, si tout va bien à partir une semaine en vacances par année.

Ma maman est à la retraite et est atteinte de polyarthrite, douleurs et calvaire similaire au nôtre. dès fois, elle me dit que, elle, quand elle va pas bien, elle a tout le loisir de se reposer alors que pour moi (43 ans) en plein dans la vie active, 4 enfants de 18 à 11 ans, c'est autre chose.

MAIS je pense que peut-être, c'est un mal pour un bien d'être atteint dans la jeunesse, nos enfants, notre famille, notre travail nous pousse à aller de l'avant et à ne pas baisser les bras et je pense que l'on bouge plus (par obligation aussi), mais qu'une personne en retraite, va peut-être plus se laisser aller du fait qu'il y a moins de tâches à réaliser.

après, il y a des hauts et des bas, surtout des bas, mais il faut vivre jour après jour, ne pas se donner trop de tâches à faire pour le lendemain...que l'on arrivera certainement pas à faire et qui sera un sujet de frustration. travailler, s'occuper de ses enfants, ménages, courses prennent de l'énergie et du temps, demande de gros efforts mais nous prouve aussi que l'on est utile et qu'on sert encore à quelque chose. Des aides (ménage, repassage, etc..) sont disponibles mais je les garde pour un peu plus tard. Par contre, en cas de crise, il faut se ménager et demander un congé maladie s'il le faut ou prendre plutôt 2 jours de congés régulièrement que 3 semaines en été. et s'offrir un petit ciné, resto, autre de temps en temps, avoir un vrai moment à soi, ça fait du bien.

bon courage à tous. Danièle

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Danièle O.


vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/vie-professionnelle-39040 2017-07-20 10:00:57

avatar dadayou21

dadayou21

20/07/2017 à 10:25

Bon conseiller

avatar dadayou21

dadayou21

Dernière activité le 30/01/2021 à 10:18

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re-coucou !

tout dépend l'endroit ou vous travaillez, grande entreprise ou petite. Dans certains cas, vous pouvez vous confier à votre patron ou un(e) collègue bienveillant(e) pour vous aider à porter certaines charges lourdes ou a votre patron de vous faire changer de secteur, par exemple, si vous travaillez dans un grand magasin, de trouver un arrangement et pouvoir alterner "caisse" et rangement dans les rayons (demandez un secteur ou les produits sont pas trop lourds( rayon biscuits/céréales plutôt que conserves et bouteilles, par exemple). Peut-être est-ce un frein de parler de sa maladie dans son lieu de travail, à vous de voir l'esprit d'ouverture de votre entreprise, et peut-être...serez-vous surpris(e) de voir que vous n'êtes pas seul(e) à souffrir d'un handicap. il faut peser le pour et le contre... ou si vous en avez l'occasion ou l'envie, pourquoi pas trouver un autre travail ou réduire votre pourcentage. tout dépend de vos moyens. mais si votre travail vous plaît, c'est déjà un plus.

et comme la SPA est si méconnue, si vous en informez votre patron et collègues, ils seront certainement plus conciliants et prévoyants avec vous.

à réfléchir... et courage, il en faut, quand j'en ai pas, je regarde la nature, les oiseaux, les nuages, ça m'aide à tenir et à me dire que la vie est faite ainsi.

bises. Danièle

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Danièle O.


vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/vie-professionnelle-39040 2017-07-20 10:25:18

avatar KAL80320

KAL80320

22/07/2017 à 09:03

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KAL80320

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Bonjour Liliane 

Comment vas tu ? Que comptes tu faire pour ton travail

Alain 

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KAL80320


vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/vie-professionnelle-39040 2017-07-22 09:03:40

avatar Lilila123

Lilila123

25/07/2017 à 19:35

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Lilila123

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#KAL80320

Bonsoir Alain,

comme dit dans mon autre conversation, la donne à changé.

la semaine prochaine je ne passe pas 1 mais Bien 3 irm , mardi jeudi et vendredi. Un des cervicales, un Rachid et lombaires, un bassin et sacro.

ainsi, avec un examen de la tete aux fesses, qui normalement révèle les premiers signes meme prématurés, je pense que le diagnostique final et tant attendu tombera.

si tel est le cas, je crois savoir que le médecin va monter le dossier pour le 100% correspondant au ALD.

un constat s impose ( si... hein je n ai pas un papier noir sur blanc qui me dit que j ai Bien une spa, donc sait on jamais , il faudrait utiliser le conditionnel )

donc si tel est le cas, plutôt que de lever le pied, démissionner de certains gros contrats, afin de tenir le rythme , je pense directement demander un arrêt maladie de longue durée.

pourquoi? Car si je m'arrête après mes conges, mes indemnités sécu seront calculées sur mes derniers mois de travail où je gagne un bon salaire.

si j attend encore des Mois, je vais perdre de l argent puisque je sais qu il est impossible de continuer à travailler 50 à 60 h avec 4 contrats. Je vais donc avoir un salaire à la baisse....et le jour ou une crise me cloue au lit, mes indeminites sécu seront calculées sur la base de ces petits salaires la.

je sais que celà paraît très calculateur, mais si déjà on m'annonce clairement que je suis malade, et Bien j aimerai autant que possible ne pas non plus être diminuée financièrement.

que je sache, ce n est pas pas faute et la double peine, non merci.

qu en pensez vous?

pour la suite, et Bien on verra chaque choses en son temps. 

Je crains également souffrir d une maladie intestinale .... je sais qu avec la spa, d autres amis se greffent .en effet, j'ai un appétit de moineau, je m'efforce de ne pas sombrer dans l'anorexie, chose qui ne l'est jamais arrivée auparavant. Je passe les détails de mes déboires intestinaux ......

 


vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/vie-professionnelle-39040 2017-07-25 19:35:22

avatar Lilila123

Lilila123

26/07/2017 à 19:40

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Lilila123

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Ce soir je finit ma journée de travail avec une belle réflexion d un parent , d un enfant de 2 ans , que je n'amène plus " à son jeux préfèré" , sous entendu qu en ce moment je me la coule douce.

oui avec mes soucis j évite de fréquenter l'un des 3 parcs de jeux autour de chez moi ou se trouve une tirelienne et un autre yeux où il me faut en permanence porter l'enfant en hauteur à bout de Bras. Ayant une minerve 1 semaines sur 2, je pensais que le message était clair : on fait pleins de choses mais certaines sont mises entre parenthèses.

ce nn''est pas la première réflexion que j entend passer et je le vie plutôt mal dans le sens où j ouvre ma porte aux parents et à leurs enfants tous les jours avec le sourire et la patate ... je fais semblant, je fais au mieux , je me force car ça me bouge. Et au final j entend dès réflexion alors que tous mes employeurs sont au courant que je suis en pleins examens médicaux .

message reçu. Conges dans 2 jours. Je ne sais pas si ils me retrouveront au poste d ici 3 semaines, à un moment donné il va falloir que je me pose et que je ne pense qu à Moi.

 


vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/vie-professionnelle-39040 2017-07-26 19:40:39

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toinoujujutiti

27/07/2017 à 01:41

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@Lilila123 ne culpbilisez surtout pas santé d abord j ai mis 27 ans à m en rendre compte les employeurs sont tous les mêmes pourtant je suis dans le medical et ils sont encore plus idiots que je ne le pensais c est sûr qu après une grosse poussée et peut ettre un ras le bol des souffrances j ai decide de me soigner et de m arreter c etait mon premier arret de travail en 27 ans de carrière choque d un cote comme d un autre pourtant reconnu depuis plus de 16 17 ans avec cette spa bref au jout d un an mise d office en invalidite ce qui m a valu un temps parteil 20 heurs semaine et là ils me pourrissent la vie  c est deja complique car aucune biotherapie ne fonctionne pour l instant donc moral en berne et là misere sur le boulot pourtant j avais des rapports exeptionnels avec eux mais je sais pas ce  qui se passe peur etre veulent ils me pousser vers l  extérieur

Bref soignez vous la vie est tres courte et quand le mal a déjà ronge apres gvest plus compliqué à stabiliser

 


vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/vie-professionnelle-39040 2017-07-27 01:41:51

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Lilila123

30/07/2017 à 09:46

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Bonjour à tous,

l heure des conges d été a sonné pour ma part, et j'espère qu il en est de meme pour vous ?

3 semaines pour me poser, pour réfléchir, à ce que je vais devenir à la rentrée prochaine. 

La semaine prochaine sera consacrée à mon kiné, a mes 3 rdv à la clinique pour passer des irm et sans doute à mon docteur en fin de semaine car Ca ne va vraiment pas. Hier matin , 2 eme fois en peu de temps où je me leve en pleurs tellement j ai mal au corp , je suis rouillée et j ai envie que l'on m'étire tel un chewing-gum.la semaine prochaine sera donc décisive.

ensuite il faudra aviser. Dois je reprendre mon activité d assistante maternelle à la rentrée ? Dois je au contraire m'arrêter un moment , le temps de trouver un traitement et que je sois suivie ? ( j ai des rdv rhumato fin septembre et fin janvier 2018!!) 

qu en pensez vous ??

et vous, ou en êtes vous niveau professionnel ? Envie de changer de voie? D arrêter de travailler un temps pr vous consacrer à votre santé avant tout ?


vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/vie-professionnelle-39040 2017-07-30 09:46:00

avatar Lilila123

Lilila123

30/07/2017 à 09:49

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Lilila123

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Ayant été secrétaire pendant 5 ans avant d être assistante maternelle , j aimerai reprendre dans cette voix. 

C est très bouchée d ou ma reconversion professionnelle alors je me dit qu un statut de travailleur handicapé pourrait peut être permettre de donner un coup de pouce et de trouver une société adaptée et compréhensible.? 


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

31/08/2017 à 12:18

Salut Lilila,

Me suis posé la question du statut de travailleur Handi.

J'ai préféré ne pas le faire car à 27 ans et je ne veux pas diminuer mes chances d'emprunt bancaire et surtout pas abuser de nos droits alors que J'ai un employeur conciliant.

Me cache déjà derrière ma carte vital au 100% remboursé =)

Tu devrais voir avec Pole Emploie leurs conditions de formations.
Tu as ces sites aussi :
http://www.iciformation.fr/formations-dif.html

http://www.moncompteformation.gouv.fr/mon-compte-personnel-de-formation/mes-droits/mon-compte-dheures/mes-heures-dif

Bon courage dans ta reconversion =)

LHEZ06


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avatar Roseland

Roseland

06/09/2017 à 21:03

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Roseland

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Bonjour à tous,

J ai 43 ans diagnostic spa depuis 20ans.

J ai travaillé 15 ans à la poste, ayant de plus en plus de charges lourdes j ai craqué et signé ma démission !! quelle connerie, j aurais pu avoir une reconversion professionnelle dans cette entreprise avec une reconnaissance rqth.

Bref après maintes recherches effectuées, j ai pu avoir cette reconnaissance et faire un bilan de compétences avec pôle emploi et j ai effectué une formation rémunérée dans un centre de rééducation professionnel pour devenir secrétaire assistante option médico social.

J ai réussi mon niveau 4a bac l âge de 40 ans! cette formation m a permis de gagner ma vie de reprendre confiance en moi de connaître des personnes ayant la même pathologie.

J ai aujourd'hui une pension d invalidité car je souffre trop et la biothérapie ne peux pas être mise en place dans mon cas cause de risque de sep.je reprendrai un poste adapté dans quelques temps avec moins d heure évidemment.

Je pense qu' il faut écouter ses motivations son corps et son médecin.

Aviecap emploi est le pôle emploi des travailleurs handicapés et ils sont compétents en tout cas dans le Var.

Prenez soins de vous à bientôt..

 

 

Voir la signature

Ange


vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/vie-professionnelle-39040 2017-09-06 21:03:39
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