Vie de couple et SPA

Tu en as de la chance le Pote.........

Charlie il est difficile pour le conjoint de vivre avec quelqu'un de malade et de sucroit avec un traitement contraignant.

Mon conjoint est très présent dans mes soins, mais je vois bien que par moment, même si il ne dit rien c'est contrariant pour lui. On aime voyagé, et la logistique avec ces injections est assez pénible surtout si on ne voyage pas en Europe !

Avec mon mari on a choisi ensemble le jour de mon injection et c'est le mardi. Pourquoi ? et bien tout simplement en discutant tous les deux on s'est dit que un week end prolongé pouvait être un problème si j'avais la piqure en tout début de semaine.

Voilà on en discute beaucoup, mais je le laisse digérer. Pour ma part, il est vrai que dès la rencontre avec mon cher et tendre, j'ai eu une grave maladie. Alors maintenant la SPA cela fait beaucoup !!

Courage et sois indulgente avec ton copain car la vie n'est pas facile pour eux aussi.

Je reste à ta disposition

Salut Nathalie

merci pour ton message. Moi les injections c'est le mercredi, pour les memes raisons que toi! Oui j'essaie de pas trop lui en demander! mais je trouvais important d'en parler, ça influe pas mal sur le couple quand meme, comme tu dis toute cette logistique!

alors moi il est très inquiet, indulgent et à mon écoute mais pas facile pour lui car on est ensemble depuis peu et il intègre une famille (je suis divorcé et j'ai 3 enfants), il m'accompagne à mes rdv et fait le maximum pour me soulager au quotidien ce qui est merveilleux par contre parfois c'est un peu à l'excès et j'ai l'impression d'être une handicapée, vous me direz oui je sais on est handicapé pour de vrai mais j'ai encore du mal avec ça !

j'ai de la chance de l'avoir à mes côtés, pourvu que ça dure ! ce qui est sur c'est que mon ex-mari n'était pas du tout compréhensif ni même à l'écoute

voilà pour mon expérience perso

Je ne partage que les jours de crise avec mon mari et encore..

C est MA spa et je la garde pour moi.Je n impose rien a ma famille et je m arrange pour m organiser sans penaliser personne.Pour moi,je ne me considere pas comme "malade" mais comme "douloureuse".Pour rien au monde ,je ne raterai un week end ou un voyage ! Quant a la libido,aucun changement !

pareil pour moi ! pour l'instant ce n'est pas SA qui décide si j'ai décidé de partir en vacances ou en weekend mais bon après je sais que j'aurai plus mal mais "j'assume" , je n'arriva pas à être vraiment raisonnable mais cela devient de plus en plus difficile pour certaines choses....je force au maximum pour que mes enfants n'en souffrent pas

 Oui Lili !

Il faut arreter de donner trop d'importance à Miss Spondy ! je sais que ce n'est pas facile et je ne dis surtout pas le contraire ! mais ,je le dis et le redis :elle ne doit pas décider à notre place .Je ne parle pas des très mauvais jours,bien sur, mais ,en général,les poussées ne durent pas des semaines .Le mental,le moral sont essentiels quand on a une spa .Toujours la dominer ,ne pas lui laisser de place ,bref,lui faire fermer sa grande bouche !

Je fais comme toi,Lili,je ne suis pas souvent raisonnable mais au moins,dans 20 ans,lorsque je regarderai derrière,j'aurai le moins de regrets possibles . Tant pis,si parfois,j'en paye le prix...

Et pour l'instant,je regarde devant ,fais des projets ,et ce n'est pas Miss Spa qui m'en empechera

Hello toutes

Je pense etre loin de laisser la SPA décider de ce que je peux faire ou non, mais avant d'etre sous anti-TNF j'ai eu une période tres douloureuse (a pas pouvoir marcher, ni rester assise au travail, a ne plus pouvoir conduire, a ne pas dormir la nuit etc) qui n'a pas duré quelques semaines mais bien un an sans accalmie. Donc forcément, qu'on le veuille ou non, non on ne va pas faire une rando, non on ne fait plu de vélo, et oui on renonce aux pique-nique et sorties dans les bars qui obligent a rester longtemps dans les memes positions.....Dès que le nouveau traitement a permis de diminuer nettement les douleurs j'ai repris une vie quasi normale et j'en profite mais ça a été une période dure pour mon couple, et longue. Je suis comme vous, j'essaie de ne pas me limiter, meme si les lendemains sont parfois plus durs.

Le mental et le moral sont essentiels : oui, mais on a pas forcément tous les jours la patate...quand on est fatigués, que le boulot demande bcp d'investissement, je pense que c'est normal d'etre plus fragile et moins indulgente avec un conjoint qui fait moins attention à nous? Bravo Fanny si tu arrives à tout garder pour toi et ne rien faire subir à ton entourage, mais je ne pense pas que tout le monde puisse faire pareil, et pourtant je suis loin de me plaindre!

hé ben les filles, je vous tire mon chapeau  

Au début de mes crises j'étais exactement comme vous mais cela fait un an que je suis en crise "quasi" permanente ( 7 jours sans trop souffrir), alors pour mon cas c cette saloperie qui dirige ma vie (je ne le veux pas, mais je n'est pas le choix, je ne peux pas) et je sais que si je fais le con ce sera cent fois pire, voir même insupportable 

Vous vous lui donné un petit nom, moi c cette SALOPERIE

Oui Charlie,je me suis blindée  .Cela a meme commençé avant la spa...Je suis pourtant très sensible et émotive (surtout pas de films ou dessins animés avec des animaux qui finissent mal !) et je crois que chacun fait en fonction de son caractère et de celui de son conjoint aussi .Je sais très bien que si je lui parlais de miss spa un peu trop,ça le gonflerait (idem si c'était l'inverse ) .Ce n'est pas pour ça qu'il n'est pas présent mais je minimise toujours pour ne pas nous pourrir la vie et faire en sorte qu'elle soit normale . Il y a ,bien sur,des choses que je vais appréhender car je sais qu'après je vais vraiment déguster .Dans ce cas,si j'en ai vraiment envie,je le fais quand meme,sinon,je refuse de le faire .

Je trouve cette conversation très intéressante,

Pour ma part faire accepter la maladie à mon conjoint fut un travail de longue haleine !

Quotidiennement je ne me cache pas et je ne minimise pas, aucun taboo et si on à une question je répond. Je suis comme je suis et on m'accepte comme tel, sinon tant pis pour lui. Même discours pour mon copain; Je ne dis pas que se fut simple, bien au contraire, mais je ne pouvais pas gérer (Crohn associé depuis peu: ça se cache pas ...).

Il y a eu des crises, de l'incompréhension... Puis un jour je lui ai demandé de m'accompagné à l’hôpital pour la perf de Remicad, puis chez le kiné, le rhumato... et il a comprit, accepté, et surtout m'a accepté.

Je n'était plus frigide, mais malade et ce fut un renouveau ! 

Je pense que pour que ça se passe bien avec les proches il ne faut pas le cacher et surtout l'accepter soi même, quand on est fier, les autres le son de nous... et au lit c'est pareil ...