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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Traitement par tnf

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avatar cricri3

cricri3

27/04/2017 à 12:00

avatar cricri3

cricri3

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Bonjour bientot je vais passé par traitement tnf cela me stresse car j ai tres peure des effets secondaire et j ai lu Que sa pouvais donné des tumeurs pouvez vous me dire vos temoinages  de se traitement et au bout de combien de temps sa atenue les douleurs merci 

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avatar beaumont

beaumont

30/04/2017 à 10:48

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bonjour ,  oui a des effets indésirables comme tous les médicaments, mais il faut s'affoler les risques de tumeurs sont minimes et contrôles. moi je le vis très bien j'ai eu des effets mais le rhumato trouve la solution pour les réduire .ya des personnes qui sont soulagées rapidement et d'autres ou c'est plus long moi perso au bout de 2 injections d'enbrel j'ai trouvé l'amélioration de suite.

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lalie


Traitement par tnf https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-par-tnf-38673 2017-04-30 10:48:15

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02/05/2017 à 11:17

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Bonjour merci de ta reponsse tu as eu quoi comme effet ? Et ressent tu plus de fatigue ?merci 


Traitement par tnf https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-par-tnf-38673 2017-05-02 11:17:57

avatar Carole-Anne

Carole-Anne

25/11/2017 à 12:37

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Carole-Anne

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Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum. Mais la spa, elle, n'est pas nouvelle. Je suis sur le point d'accepter des anti alpha tnf. Ma rhumato me tanne depuis 2 ans, mais la personne qui a posé le diagnotic et préconisé ce traitement m'a dit : "vous êtes blonde, la peau claire, les yeux bleus, vous avez plus de chances (?) de déclarer un cancer."

J'ai fait le tour des anti-inflammatoires, et cortisone, j'ai de plus en plus mal. j'étais sportive, je faisais facilement 10km de marche (pas tous les jours, mais presque). Je rêvais d'une retraite avec mon époux où on ferait des randonnées, et des voyages. En plus des sacro illiaques, du bassin totalement, depuis plus d'1 an, j'ai developpé une aponévrosite plantaire des 2 pieds. A tel point que je ne peux plus me déplacer, sauf en fauteuil. Donc la question se pose : dois-je essayer la biothérapie ? Je le demande mais je vais craquer car je n'en peux plus. Tous les examens sont fait, y'a plus qu'a faire le premier pas.

Y'a-t-il des personnes sur ce forum qui ont déclaré une aponévrosite plantaire en lien avec la SPA ? J'étais persuadé que c'était momentané, mais mon kiné m'avait dit qu'il avait déjà eu un cas comme ça. Je n'ai pas voulu l'entendre à l'époque, maintenant je suis déprimée, en ALD aussi pour dépression.

C'est long de prendre un RV avec ma rhumato. Elle est seule dans les 30 km alentours. J'habite près de Mont-de-Marsan. Ai-je des voisins sur ce forum ? Pour me conseiller quelqu'un sur Dax Bordeaux ou Toulouse, ou simplement papoter.

 


Traitement par tnf https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-par-tnf-38673 2017-11-25 12:37:33

avatar zinzin

zinzin

25/11/2017 à 22:41

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zinzin

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@cricri3 bonjour,tu ne dois pas avoir peur de ce traitement qui pour moi a été miraculeux.j'ai pu l'interrompre après 1 an de traitement et l'ai repris cet été car j'ai refait une nouvelle poussée de sa.il a été efficace au bout d'un mois et aujourd'hui je suis équilibrée sous traitement (simples douleurs modérées matinales)

pour les cancers cutanés ma rhumato m'a conseillé un suivi dermato annuel ce que je respecte scrupuleusement;

as tu néanmoins essayé d'autres traitements plus naturels comme le régime sans lait et sans gluten,le curcuma,le nursing touch? c'est sans effet secondaire et ça ne mange pas de pain d'essayer...


Traitement par tnf https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-par-tnf-38673 2017-11-25 22:41:27

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27/11/2017 à 11:20

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Bonjour merci beaucoup pour ta reponsse je suis un peux plus rassurée Oui j evite le laitage et je prend complement alimantaire de curcuma qui me fond du bien aussi 'donc tu na eu aucun effet secondaire ? merci


Traitement par tnf https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-par-tnf-38673 2017-11-27 11:20:25

avatar Carole-Anne

Carole-Anne

27/11/2017 à 11:52

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bonjour zinzin,

qu’est-ce exactement qu'un régime sans lait ? Je ne bois pas de lait, pas même au petit déjeuner, mais je consomme yaourts et fromages avec modération.

Quand au régime sans gluten, j'ai essayé, mais c'est très dur de ne pas consommer de gluten au petit déjeuner. Et je n'ai pas obtenu de résultat. Je n'ai peut-être pas été assez patiente.

Le curcuma, je m'en sers en cuisine, mais comment faut-il le consommer, et où l'acheter ?

Je me renseigne sur le nursing touch.

Mais mon gros problème est d'ordre financier, je suis au chômage, le dossier MDPH met 5 à 6 mois pour se constituer. là, je sors du pôle emploi et je déprime.


Traitement par tnf https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-par-tnf-38673 2017-11-27 11:52:58

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28/11/2017 à 16:27

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@Carole-Anne un régime sana lait c'est sans lait ni produit laitier (yaourts et fromage à base de lait de vache)par contre le beurre c'est possible tu peux remplacer par des yaourts au soja ils en font d'excellents maintenant au chocolat ou aux fruits.et le lait tu peux boire du lait de soja de riz ou d'amande

pour le curcuma tu peux en acheter sur le site diétinatura tu fais une cure de 1 mois à 1 cp matin et soir

le nursing touch c'est miraculeux je n'ai plus mes douleurs matinales depuis ma séance du 25/11/2017!


Traitement par tnf https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-par-tnf-38673 2017-11-28 16:27:36

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28/11/2017 à 16:29

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@cricri3 comme effet secondaire j'ai juste des démangeaisons au site d'injection pendant 1 heure environ...aucun effet secondaire général.

j'ai été vaccinée contre le pneumocoque à faire si tu envisages le traitement...


Traitement par tnf https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-par-tnf-38673 2017-11-28 16:29:47

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28/11/2017 à 17:11

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 Bonjour merci de ta reponsse tu na jamais des palpitations ? Ou un gene au niveau toracique ? Parceque moi si sinon a,tu deja fait une cure ? Moi 1fois cette ete j ai ressenti une grande fatigue sa ma épuisé  Sa allait mieux 1mois apres je vais surement en faire une autre 


Traitement par tnf https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-par-tnf-38673 2017-11-28 17:11:00

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Carole-Anne

28/11/2017 à 20:43

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Carole-Anne

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ça y est, j'ai craqué : j'ai vu ma rhumato aujourd'hui et j'accepte le traitement anti TNF, malgré le risque de cancer.

La souffrance est trop grande.

On me l'a proposé il y a 2 ans. Ma mère est décédé du cancer il y a 2 ans. C'est dur d’accepter les effets secondaires dans ce cas là. Surtout que j'ai un grain de beauté louche ; si le dermato que je vois demain veut faire une biopsie, ça repousse le traitement en janvier.

Ma rhumato m'a "engueulé" parce que je le voulais tout de suite alors que je ne l'avais pas revu depuis 6 mois. C'est la première fois que j'étais en fauteuil chez elle.

Elle n'a pas compris le rapport entre mes craintes et le décès de ma mère. Ou elle n'a pas voulu comprendre. L'empathie, elle connait pas.

Elle n'a jamais été aimable ou souriante, c'est déprimant et je n'ai pas besoin de ça. Je changerai bien de rhumato mais elle est seule et est à l’hôpital le mercredi. Donc 1ère piqure mercredi 4 décembre, si tout va bien.


Traitement par tnf https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/traitement-par-tnf-38673 2017-11-28 20:43:12
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