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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

19/05/2018 à 12:32

Bonjour,

Je suis nouveau sur le site, je veux exposer mon cas et j'aimerais trouver ici un peu d'aide et comfort.

Alors je raconte mon histoire ça fait des années que je souffre des douleurs articulaires au début localiser au niveau des genoux j'ai 31 ans, je commence en 2015 mon diagnostic, test sanguin normal, HLB27 négatif, radio sacro-iliac normal, on a un doute de spondylarthrite périphérique mais pas confirmé, le médecin me prescrit Brexin (AINS) avec un protecteur gastrique, Brexin soulage mes douleurs et je commence à le prendre en cas poussé inflammatoire.

3 années passe jusqu'à 2018 ou je m'aperçois des problèmes intestinaux, sang dans les selles, je refais mon diagnostic (test sanguin normal - IRM normal des sacro-iliac) j'ai fait un coloscopie pour risque de maladie de Chron associé mais heureusement le gastro me dit que c'est pas un Chron juste une inflammation intestinale et me prescrit du salazopyrine 1,5 g/jour ... Mon rhumato me dit de plus prendre l'anti inflammatoire risque pour mes intestins, ça fait plus d'un mois que je prends le salazopyrine (sulfasalazine) aucun effet sur mes articulations, j'ai des douleurs partout (genoux, mains ...) Sans anti inflammatoire c'est dur vraiment ... En plus le salazopyrine me fait une grande fatigue et des ballonnements que je supporte mal.

Je ne sais plus je suis perdue jusqu'à maintenant le salazopyrine n'agit pas sur mes articulations, je veux l'arrêter et retourner à Brexin qui me soulage ... Quelqu'un peut m'aider svp je suis vraiment perdu :(

Merci bcp à tous le monde sur le forum.

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/05/2018 à 06:44

Oui...c'est vrai qu'il est surprenant ce régime. Il est spécifiquement anti inflammatoire.  Je ne sais pas trop répondre à tes questions je peux juste dire que ça m'aide tellement!  Je ne sens pas un manque de sucre. Avec le riz et le quinoa j'ai là base et il y a des pains sans blé, des craquottes et galettes de toutes sortes...

C'est vrai pour l'aloe vera à boire.  Il en faut peu....mais comme ce n'est pas super délicieux je n'ai jamais eu le problème d'en boire trop!!!

Merci pour ces réactions. ..


Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-un-peu-daide-cest-difficile-40965 2018-05-24 06:44:08
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Utilisateur désinscrit

24/05/2018 à 13:57

@Evabordg  bonjour, comment allez vous? 

Jean-François 


Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-un-peu-daide-cest-difficile-40965 2018-05-24 13:57:44
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Utilisateur désinscrit

24/05/2018 à 14:05

@Evabordg  bonjour, comment allez vous? Pour bien commencer et se libérer de certaines habitudes alimentaires, c'est de jeûner pendant quelques jours voir plus. Au début les 2 premiers jours c'est un peudur, maos ensuite a partir de 72h en ne buvant qie de l'eau, le corps se met en autophagie, ce qui lui permet de se débarrasser des toxines, et entame un processus de réparation en libérant des cellules souches. Faites l'essai ça vaut la peine de le faire.m

Jean-François 


Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-un-peu-daide-cest-difficile-40965 2018-05-24 14:05:57

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Evabordg

24/05/2018 à 14:32

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Evabordg

Dernière activité le 08/06/2018 à 20:09

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5 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


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@Synergie Bonjour,

je travaille à l’hôpital en 12h (7h 19h). Je ne peux pas passer une journée sans manger 


Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-un-peu-daide-cest-difficile-40965 2018-05-24 14:32:45
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Utilisateur désinscrit

25/05/2018 à 05:29

@Synergie‍ 

De plus, jeûner est des fois contre-indiquée selon le traitement de fond ou d'autres problèmes de santé superposés. Si quelqu'un est habitué aux malaises vagaux ou autres sortes, il lui est strictement interdit d'en faire. 

Chez les gens sous biotérapie puissante contre l'auto-immunité tel que l'anti-TNF,  il ne l'est pas recommandé non plus car il y aurait trop de surcharge de fatigue pour le corps. Même si le système gastrique et appareils de digestions se reposeraient, on aurait une création d'acide au niveau de l'estomac pouvant provoquer ulcère si jamais ce l'estomac en question est plus ou moins fragile. C'est pourquoi je ne conseille pas le jeûne, d'autant plus qu'il y a toujours des gens qui veulent le faire d'un coup sans prévenir et ça bousille l'organisme plus qu'autre chose si le jeûne n'a pas été anticipé minimum 1-2 semaines à l'avance avec un spécialiste. 

Sur cela, courages à tous et je suis désolée, Jean-François, pour contredire avec force vos arguments mais j'ai un ami qui a fait cette erreur et qui est passé à 2cm de sa propre fin... à cause d'un jeûne. 

Après, peut-être un jeûne d'un jour, puis ensuite deux etc est intéressant mais sincèrement, je ne le conseillerai tout de même pas. 

Sur ceci (encore ?) Je vous souhaite à tous une bonne fin de semaine ^^ Reposez-vous tous bien et gardez un santé plus ou moins meilleure que d'habitude ^^

Tylaria


Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-un-peu-daide-cest-difficile-40965 2018-05-25 05:29:14
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Utilisateur désinscrit

25/05/2018 à 09:03

Oui c'est vrai il est fou ce régime. Mais mon expérience avec, a été plutôt génial, je me sens mieux physiquement et moins impuissante.

C'est vrai aussi que chacun doit trouver ce qui lui convient!

 


Spondylarthrite un peu d'aide c'est difficile https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-un-peu-daide-cest-difficile-40965 2018-05-25 09:03:55
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Utilisateur désinscrit

26/05/2018 à 10:09

@caillou32‍ 

Tout à fait ^^


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avatar Skartapuce

Skartapuce

26/05/2018 à 18:03

Bon conseiller

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Skartapuce

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Utilisateur désinscrit

27/05/2018 à 14:00

Bonjour Tout le monde, Merci pour vos réactions et conseils ça réchauffe le coeur un peu.

Une petite mise à jour concernant mon cas, j'ai visité un autre castro je lui montrer mes analyses coloscopie et il m'a assuré qu'il y a pas de signe visible de Chron jusqu'à maintenant, je lui évoqué mes contraintes par rapport au Salazopyrine, il m'a dit c'est normal et m'a assuré que je prends la dose minimale qui est de 1,5 g/jour ... Il m'a dit d'attendre ou bien rajoute un autre comprimé de 500 mg, j'ai dit que je vais voir avec mon premier castro ... Il m'a dit que tu peux tricher un peu parfois et tu prends un AINS (arcoxia) si la douleur est insupportable.

S'il vous plaît est ce que vous pensez que 3 comprimé de Salazopyrine (1,5 g/jour) est suffisante pour mon cas de spondylarthrite périphérique, et combien ça va prendre de temps pour avoir des résultats positives sur mes articulations et douleurs ?

Je vous remercie une autre fois, que Dieu nous aide pour cette maladie.


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Utilisateur désinscrit

27/05/2018 à 19:47

Bonsoir @nab2018‍ -

La Salazopyrine est suffisante en ce qui concerne ton estomac, cependant, je ne sais pas du tout si cela peut être suffisant concernant la SPA. Ce médicament est souvent utilisé en gastro (pour la maladie de Crohn notamment) et en rhumatologie mais pour cette dernière, il fonctionne surtout pour les polyarthrites autres que la SPA en particulier... donc, aucune idée... Peux-tu préciser tous les objets médicamenteux que tu prends en tout ? Pour que je puisse analyser plus en profondeur la situation. 

Sinon, bon courage ^^

Tylaria


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