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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Je cherche à en découvrir plus sur la spondylarthrite ankylosante

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avatar DELE1971

DELE1971

05/01/2024 à 16:00

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DELE1971

Dernière activité le 30/05/2024 à 17:43

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Bonjour

je suis nouvelle sur ce groupe et je ne sais pas trop comment ça marche

je suis la conjointe d'une personne atteinte de spondylarthrite et je cherche à l'aider du mieux possible - Nous nous connaissons depuis 30 ans mais ces derniers mois ont été particulièrement difficile et je ressentais comme de l'abandon - Je n'avais pas compris qu'il s'isolait à cause de ses douleurs - Nous avons failli nous séparer - Une médiatrice m'a conseillé de me rendre sur un forum de discussion - Je cherche à comprendre le fonctionnement de la maladie et surtout la meilleure façon de l'aider - Je croyais savoir de quoi il s'agissait mais finalement je ne connaissais pas vraiment - Je vous remercie pour votre aide

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avatar Estebane

Estebane

05/01/2024 à 18:24

Bon conseiller

avatar Estebane

Estebane

Dernière activité le 05/07/2025 à 17:38

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Bonjour !

Vous trouverez sur le forum de nombreux témoignages sur cette maladie . Je comprends votre désarroi . Et je ne peux vous livrer que mon témoignage , c'est-à-dire la SPA que je vis moi , car elle est différente pour chacun . Ce qu'elle a de commun à tous , c'est la fatigue et l'épuisement .Et la douleur est aussi variée , et le seuil de douleur est aussi différent pour chacun . Pour ma part , je qualifie ma SPA de bipolaire , des jours de furieuses douleurs , des jours , un peu de répit ! Difficile de prévoir si je vais pouvoir marcher pour un rdv , toujours la crainte de ne pas y arriver . Alors je comprends que le comportement de votre compagnon vous désoriente .Car il semble difficile pour lui d'en parler , d'expliquer ce qu'il vit . Alors qu'en parler , s'autoriser à exprimer combien c'est difficile , qu'on en a marre de faire des efforts , de se voir diminué , en lutte perdue d'avance contre la souffrance , ça soulage.. Et si vous voyez que son traitement n'est pas assez efficace , voyez ensemble avec son médecin si ça peut être changé , amélioré . Et envisager aussi une aide psychologique , même médicamenteuse , enfin , en parler ! Surtout ne pas laisser s'installer un mur d'incompréhension. C'est toujours votre compagnon de 30 ans , mais lui a une compagne SPA qui lui gâche sa vie ! C'est un peu comme un ménage à trois . Et vous pouvez beaucoup pour lui .

Bon courage à vous deux ,

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Estebane


Je cherche à en découvrir plus sur la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-ankylosante-60142 2024-01-05 18:24:58

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avatar DELE1971

DELE1971

06/01/2024 à 17:19

avatar DELE1971

DELE1971

Dernière activité le 30/05/2024 à 17:43

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@Estebane Merci beaucoup pour votre témoignage cela me fait beaucoup de bien


Je cherche à en découvrir plus sur la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-ankylosante-60142 2024-01-06 17:19:27

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