Spondy et travail

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mama37

16/10/2018 à 23:26

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mama37

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Stefffanie

30/05/2019 à 00:22

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Stefffanie

Dernière activité le 03/10/2020 à 20:02

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Bonsoir,

J'ai besoin de vos avis et expériences...

J'ai commencé ma 1ère biothérapie (cimzia) vendredi dernier, j'ai donc reçu une double injection. Ma rhumatologue m'a mis 4 jours d'arrêt pour la première injection et maintenant je ne la revois que dans 3 mois..

Ma question est la suivante: qui gère tous les effets indésirables dû au traitement ?? J'ai eu un gros soucis hier, la rhumato étant injoignable jai ete au médecin qui a fait venir les pompiers et emmener aux urgences car grosses palpitations et essoufflements permanents... La Rhumato m'a dit de voir avec le docteur si ca va pas et de son côté mon docteur me dit que c'est au rhumato de gérer... Et moi dans tout ça je suis coincé entre les deux, ca ne va pas mais le medecin me fait un arret de 3 jours... Je ne sais plus quoi faire car je n'ai jamais pris darret en 10 ans de maladie mais la ca va pas et les deux medecins... S'en tapent.. Je ne sais plus quoi faire je suis au bout du rouleau... Pouvez vous me conseillez et surtout me dire qui s'occupe de vous et vous met en arrêt si ca va pas.

Merci beaucoup de votre aide bonne soirée

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-05-30 00:22:05

Jess28

30/05/2019 à 10:00

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Jess28

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@natachou bonjour. C’est utile de faire une demande à la mdph ? Qu’est ce que ça apporte ?

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Jess28

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-05-30 10:00:32

youcef

30/05/2019 à 11:38

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youcef

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bjr,je suis reconnu travailleur handicapé et depuis j ai plus de mal a trouver du travail .je suis inscrit a pole handicap mais aucune porte ne souvre a moi .il est plus dure de trouver du travail avec une reconnaissance de travailleur handicapé (personnellement)

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Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-05-30 11:38:38

Lilila123

04/06/2019 à 18:29

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Lilila123

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@Stefffanie bonjour, je tombe sur ton message .... tu dois avoir une discution avec tes médecins . Pour les effets secondaires de ton traitements , il faut effectivement en informer ta rhumato , Qu elle puisse suivre l’evolution, t envoyer voir un spécialiste si besoin ou une prise de sang de contrôle .. en tout cas tu dois solliciter son avis à elle .

Pour l’arret De travail effectivement c est ton médecin généraliste qui doit les faire . Et là, ça dépend des médecins. Au départ celui que j avais depuis peu n’a pas du tout saisi mes galères ... j avais l’impression de quémander , d être jugée « petite nature », je trouvais cela insupportable. Et d’y aller tous les 3 jours renouveler me semblait idiot.

J’ai personnellement changé de médecin, pour en trouver un connaissant ce type de pathologie. Il se trouve à 1h30 de route , dans le département voisin ! Mais sincèrement ça change tout, car me sentir jugée par l’autre me rajouté des problèmes, j’ai forcé pendant des mois au travail, me donnant à fond et ça n’avait pas du tout arrangé la chose.

Je suis en arrêt depuis 19 mois , en ALD , on peut ouvrir 3 ans d'arrêt De travail... loin d être un exemple à suivre , mais en tout cas cet arrêt c est indéfendable me fait bcp de bien car j’ai pu complètement adapter ma vie et mon quotidien à mon état ..

n’hesites pas A dire que là tu as besoin d une coupure pour mieux repartir. Je suis renouvellee tous les mois , donc ton médecin peut t'arrêter Un moment d’un coup aussi ..

bon courage à toi

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-06-04 18:29:03

Stefffanie

04/06/2019 à 21:47

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Stefffanie

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@Lilila123 mercibbeaucoup pour votre aide ! C'est très gentil d'avoir partagé votre expérience, je n'ai plus qu'à trouver un médecin traitant plus comprehensif !!

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-06-04 21:47:35

Stefffanie

04/06/2019 à 21:48

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Stefffanie

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@Lilila123 mercibbeaucoup pour votre aide ! C'est très gentil d'avoir partagé votre expérience, je n'ai plus qu'à trouver un médecin traitant plus comprehensif !!

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-06-04 21:48:50

Lecadet

04/06/2019 à 21:51

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Lecadet

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@Stefffanie Bonsoir,

Je confirme , il ne faut pas rester sans suivi et sans médecins qui prennent au sérieux cette pathologie et tout ce qui va avec. Donc un changement serait une bonne chose même si ce n est jamais simple , au final le plus important est d etre rassuré et accompagné comme il le faut.

Bonne continuation

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Yannick

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-06-04 21:51:03

Stefffanie

04/06/2019 à 22:41

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@Lecadet vous avez tout a fait raison surtout que j'ai appris que ma rhumatologue (qui est injoignable depuis mardi dernier) est parti pour un mois de vacances sans remplaçant ni confrere, je l'ai vi pour le début de la biothérapie le matin du départ de ses vacances et elle s'est bien gardé de me le dire et aux alentours les rhumatologues m'annoncent 4 mois de délai 😱 j'en ai trouvé un qui me prend le 22 juillet et après lui avoir expliqué mon cas elle doit voir avec le docteur pour me trouver une place avant, mais c'est pas fait... Jespere que ca va s'arranger car je me sent seul dans ce début de biotherapie ! Mon médecin traitant ne comprend rien a la biotherapie et ne veut pas gérer car elle nu connaît pas assez donc cest l'impasse... Mais je cherche activement un nouveau rhumatologue et médecin traitant car l'un comme l'autre ne sont pas cool avec mon cas !

Merci beaucoup pour votre témoignage et soutien

Bonne soirée

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-06-04 22:41:52

Lecadet

04/06/2019 à 22:48

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Lecadet

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@Stefffanie de rien , je viens de chabger de rhumato aussi et je vais bientôt passer à la bio aussi et mon MT que j ai depuis 14 ans s en va en juillet donc je vais devoir en retrouver aussi un en qui j aurai confiance.

Bon courage pour la suite 🤞🤞😊

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Yannick

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-06-04 22:48:34

Stefffanie

04/06/2019 à 22:51

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Stefffanie

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@Lecadet je vous souhaite bon courage pour votre recherche car je trouve que trouver un médecin et rhumatologue comprehensifs et competents c'est pas une mince affaire !!

Mais ca se trouve ne vous inquiétez pas mais vous avez bien raison d'attaquer la biotherapie que lorsque vpus serez entre les mains d'un bon rhumatologue cest super important.

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-06-04 22:51:46

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