Ressentez-vous cela vous aussi ..?

Ca fait du bien encore une fois de vous lire meme si toutes vos histoires sont quand meme malheureuse ... je lis de précieux conseils sur ce forums, d ailleurs je me demande comment fesait les gens avant sans internent ( pr trouver des infos, des conseils et de l écoute).

concernant le travail, effectivement, difficile d arriver à tout concilier donc à un moment donné il va falloir se poser la question suivante : ou est ma place ? Est elle parlais mes salariés ? Puis je continuer à travailler de manière efficace sans que cela affecte mon état et surtout  puis je continuer à travailler tout en me soignant ???? Les rdv médicaux , Ben on ne choisit pas tjrs les dates malheureusement , déjà qu il faut patienter des Mois et des Mois... les sceances de de kiné, de balnéothérapie ( je vais me renseigner très prochainement car le kiné ne me paraît pas efficace), etc etc

perso , en bossant du lundi au vendredi non stop de 8h à 18h minimum, ç est très très compliqué et Ca me demande une certaine logistique . Je ne peux poser de RTT , et les journées sans soldes sont soumises à l accord de l'employeur, dans mon cas, j'en ai 3 donc pour arriver à obtenir 3 feu verts, ç est mission impossible. Je considère donc que mon travail est un frein à mes soins, et ce n est pas normal.

de plus, vous imaginez Bien qu une maman de 2 enfants et une nounou de 3 bébés, à des journées bien remplies toujours dans l action mais surtout toujours dans de mauvaises postures( au sol, à 4 pattes), à soulever du poid ( les enfants, les poussettes doubles ) . Je considère donc que mon travail ne fait qu empirer mon état et ce n est pas normal. 

L'arret de travail semble inévitable , mais le plus dur dans cet histoire ç est de n'avoir aucune visibilité quand à mon avenir professionnel , m'arrêter oui, mais jusqu a quand ?

 pour une fois l'administration est sympas avec Moi ; je vais mieux gagner ma vie en étant en arrêt maladie qu en travaillant.ca enléve le soucis financier de l'esprit , car comme vous le savez tous, il vault mieux se tenir loin des soucis quand on est atteins de spa .. sinon, aie aie les retombées..la double peine.. 

Bonsoir à toutes et tous,

je sors de chez mon nouveau généraliste ... pas si nouveaux que Ca puisque ç est mon ancienne, avant mon déménagement.

c est avec bcp d'attention qu elle m'a écouté . J ai ré expliqué mon parcours, mes douleurs, mes examens etc etc.

et là, elle me dit que selon elle ce n est pas une maladie Grave. La spa ? Elle n y croit pas car pas d inflammations vu à l'irm et à la prise de sang .

et voila qu elle commence à me parler.... de mon matelas !!!

je me suis mise à pleurer de desespoir ... mon matelas ? Je suis en train de vous dire , entre autre , que le matin je suis invalide à meme pas tenir debout 3 min pr le brossage de dents, je vous parle de douleurs qui empire et qui ne passent pas , de symptômes qui se rajoutent à la liste .

elle me demande de m'ôter de l'esprit cette maladie, Ca doit m'angoisser, du coup je stresse et j ai mal.

je repars de la bad avec une ordo pour un autre kiné, des gouttes de Laroxyl pour le soir et rien d autres. Elle me dit d arrêter les anti inflammatoires vu que depuis 10 jours ils ne me font rien et pire me font mal au ventre..... et de voir avec ma rhumato à son retour de conges.

en fouillant dans mes papier elle tombe sur l'ordo de la rhumato pour un irm avec écrit en gros " suspicion spa". .... ah bon, dit elle en fronçant les yeux ???ben oui je viens de vous le dire docteur , que la rhumato pensait à Ca , je ne ment pas vous voyez.....

je lui ai demandé de m'envoyer dans un service de rhumatologie en milieu hospitalier , et elle m'a répondu : mais sur quelle base ? Sur quels prétextes ?

me voila de retour chez moi, elle m'a proposé 1 semaine d arret, Ca l'a fait sourire, j ai négocié 15 jours sauf que dans ma tete je suis absolument incapable de travailler avant de longues semaines car incapable d assumer mes journées avec les 3 bébés , incapable de les garder en sécurité. 

Je suis perdue, paummée , énervée , je pense que je dois vraiment être folle ou avoir un problème ( je ne gère plus la douleur ??), 

je ne me sens pas angoissé par la maladie en elle même, prête à l'affronter si quelqu un est prêt à me croire.

Svp aidez moi, je dois faire Quoi 

@Lilila123 je ne sais pas trop quoi te dire à part courage et écoute toi..c'est le plus important et attent de voir avec le rhumato..moi je vis la même chose avec mon fils..personne nous croit..il a mal mais tout le monde s'en fou!!pas drôle tout ça..mais ne baissons pas les bras!!

2h Apres en être sortie, je calcule qu en plus de celà, elle ne m'a pas osculté... tension, poid ( perdue 6 kg j en suis maintenant à 48 ?)...rien du tout , nous sommes restées côté bureau .

Bonsoir mama,

j ai envie de vous dire alors, de soutenir encore et encore votre fils .. Ma mère a une polyarthrite rhumatoïde et elle a bataillé des années et des années pr qu enfin un docteur la prenne au serieu... mais il était trop tard, si on l'avait écouté elle n aurait peut être pas souffert autant ...

@Lilila123 oui je me bat.. mais comment faire pour que l'on m'écoute...même mon mari ne me soutient pas!Vu qu'il n'y a rien sur les examens personne ne s'inquiète..il a mal..mais ça passera..ben voyons cela fait 2 ans que ça dure...et la j'avoue je baisse les un peu les bras...je suis surtout epuisée de me battre!C'est quand votre rdv avec le thumato? De plus avec la maladie de votre maman il devrait vous croire et investiguer plus loin..je vous le souhaite de tout coeur et que vous ayez un traitement qui vous soulage..moi mon fils a 19 ans et j'ai l'impression que ça vie est deja foutue...

Comme je vous comprend mama... mais non il ne faut pas baisser les bras , car en attendant, la maladie gagne du terrain. En fait les docteurs attendent de le voir pour le croire , mais une foi que cela se voit , je pense qu il est trop tard... comme pour ma Maman qui est complètement déformée des mains et des pieds et d autres articulations, il n y a que quand Ca a commencé à se voir qu on lui a trouvé ve qu elle avait ...

ma mère a une polyarthrite rhumatoïde, ma cousine également, en invalidité depuis peu  ( à 40 ans) avec en plus de la PR un lupus ( maladie qui attaque les articulations,non visible aussi) et de la fybromialgie .

alors moi aussi je me disais que du coup, on m écouterai peut être un peu plus, qu on ferait d autres recherches voyant qu il y a un terrain familial . Et Bien ç est l inverse !!! En gros on me prend pr une folle qui s imagine malade parce que dans sa famille il y a des malades !

La bataille continue, il est hors de question que je continue à vivre ainsi , je profites de mon arrêt maladie pour aLL.EE. voir le généraliste d un proche atteint de fibromyalgie et de PR . Le 3 eme généraliste donc...mais il faut tout reprendre depuis le début et surtout vouloir faire l effort de chercher, croire en l'enfer que je décris . 

Bonsoir vos histoires sont touchantes .. Moi pour la SPA j'ai fait beaucoup de choses .. Beaucoup beaucoup de rendez vous avec le kiné et changement de matelas également .. Mais pour l'instant c'est derrière moi tout ça, bon courage à vous !

Bonne soirée !

Bonjour à tous, 

Vous lire m'apporte à la fois réconfort et tristesse ... 

Je viens d'avoir 24 ans et je viens aussi d'être diagnostiquée comme atteinte de SPA ... 

J'ai commencé un traitement aux AINS (que je connais déjà évidemment comme nous tous) en espérant que l'on trouve une vraie solution pour les douleurs s'arrêtent...

Je souffre depuis 1 an et demi, jour et nuit, avec des arrêts maladie qui n'en finissent pas de se répéter... 

Je me sens vraiment perdue car je me demande comment va évoluer ce truc qui s'est emparé de mon bassin, de mes genoux, de mes chevilles ... Malgré un entourage en or,  je me sens parfois très seule et incomprise face à une maladie qui me dépasse complètement ... 

Garder la face, vivre avec ... c'est notre quotidien ... Mais mon dieu que c'est difficile lorsque le masque tombe ... J'en viens à détester ce corps qui me fait si mal !

J'ai aussi la sensation d'avoir une double vie : celle où je fais semblant que tout va bien (au travail, avec la famille ...) et celle où je me retrouve seule avec moi-même et qu'à ce moment là ya une petite voix qui me dit dans ma tête : " mais comment on va faire ma vieille avec ce qui nous tombe dessus ...?" 

"Ma vieille" est d'ailleurs un surnom tout à fait approprié aux circonstances car je perd à certains moments beaucoup de mon autonomie (mon compagnon doit souvent me coucher, ou n’emmener aux toilettes ...), sans parler de cette fatigue qui ne me lâche plus.

En tout cas pouvoir jeter ces mots / maux crus et cruels font beaucoup de bien !

Courage à tous et merci pour vos nombreux et précieux témoignages !