Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Notre vie avec BIBI ...
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Notre vie avec BIBI ...

  •  3 062 vues
  •  0 soutien
  •  261 commentaires

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Édité le 04/03/2015 à 15:45

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

Inscrit en 2012


3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Quelques mois sont passés ...

Au fil des jours je me rends compte que rares , sont ceux d'entre nous tous , qui se retrouvent à un même stade de la maladie . Que ce soit en terme , d'ancienneté , de douleur , de traitement , de quotidien ... et bien sûr d'acceptation .

Pour apprendre à se connaitre un peu plus , j'ai pensé et trouvé sympa pour parler de notre vie avec BIBI , de chercher les paroles d'une chanson , qui pourraient la résumer au mieux . Bien entendu , en les joignant dans leur intégralité et sans toucher au contenu !

D'Amour ou d'Amitié  by Corneille .

Elle pense à moi, je le vois, je le sens, je le sais
Et son sourire ne ment pas quand je vais la chercher
Elle aime bien me parler des choses qu´elle a vues
Du chemin qu´elle a fait et de tous ses projets

Je crois pourtant qu´elle est seule et qu´elle voit d´autres hommes
Je ne sais pas ce qu´ils veulent ni les choses qu´ils lui donnent
Je ne sais pas où je suis, quelque part dans sa vie
Si je compte aujourd´hui plus qu´un autre pour elle

{Refrain:}
Elle est si près de moi, pourtant je ne sais pas comment l´aimer
Elle seule peut décider qu´on se parle d´amour ou d´amitié
Moi je l´aime et je peux lui offrir ma vie
Même si elle ne veut pas de ma vie

Je rêve de ses bras, oui, mais je ne sais pas comment l´aimer
Elle a l´air d´hésiter entre une histoire d´amour ou d´amitié
Et je me sens comme une île en plein océan
On dirait que mon cœur est trop grand

Rien à lui dire, elle sait bien que j´ai tout à donner
Rien qu´un sourire à l´attendre, à vouloir la gagner
Mais qu´elles sont tristes les nuits, le temps me paraît long
Et je n´ai pas appris à me passer d´elle

Je te passe le bâton ... (pas pour me faire battre !)

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Les nouveautés sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/03/2013 à 06:30

Oh oui sidonie, je suis bien d'accord avec toi.


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-03-16 06:30:11
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/04/2013 à 19:09

on dit de laisser le temps faire son oeuvre....à défaut d'oeuvre, le temps est passé, il a filé entre mes doigts...et je ne vois toujours aucune autre chanson qui pourrait convenir mieux à ma vie avec BIBI....DOMMAGE


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-04-17 19:09:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/04/2013 à 20:23

allez, pour illuster mes contradictions, je vous fais l'anti-thèse avec celle-ci (pas de mon répertoire, trouvée par ma pépette)

Parole de Un Peu D'espoir: (Joyce Jonathan)

Un peu de gris dans le ciel
Un peu de gris en nous
Plus de bonnes nouvelles
Qui viennent enfin nous mettre debout

Plus le temps de sourire
La fatigue prend le devant
Les crises de rire
Appartiennent à un autre temps

Les années filent filent filent
Nous laissent seul aux démonis
La maison elle, elle se vide
Et les parents sont plus d'ici

Mais allez un peu d'espoir
Ce n'est pas fini
La vie commence peut-être tard
Mais n'est pas tombée dans l'oubli
Plus d'intérêt, plus d'effort
Pour un plus grand départ
Parce que cet inconfort
La, il nous met en retard
Pour plus tard
Pour plus tard

Nuance de couleurs
Vient éclairer nos vies
Adieu les pleurs
Dans l'infini, on sourit

Maintenant du courage, de la force
Pour se maintenir
Nos rechutes, vite
Il faut se ressaisir

Puisque les années filent filent filent
Nous laissent seul aux démonis
La maison elle, elle se vide
Et les parents sont plus d'ici

Mais allez un peu d'espoir
Ce n'est pas fini
La vie commence peut-être tard
Mais n'est pas tombée dans l'oubli
Plus d'intérêt, plus d'effort
Pour un plus grand départ
Parce que cet inconfort
La, nous met en retard
Pour plus tard
Plus tard
Pour plus tard
Pour plus tard

Mais allez un peu d'espoir
Ce n'est pas fini
La vie commence peut-être tard
Mais n'est pas tombée dans l'oubli



Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-04-17 20:23:00

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

18/04/2013 à 09:10

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

Inscrit en 2012


3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

oh ... oh Sidonie !!!  Clin d'œil

ps : sympa de l'avoir ressorti .

Voir la signature

«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-04-18 09:10:19
avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/04/2013 à 11:02

 avec plaisir...je passe mes journées avec de la musique en bruit de fond, ce sujet me trotte souvent ds la tête...

à vous de jouerClin d'œil


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-04-18 11:02:44

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

03/05/2013 à 09:27

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

Inscrit en 2012


3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Eceptionnellement ce sera celle là , ce matin pour moi :

-  "JE NE SUIS PAS BIEN PORTANT "

Depuis que je suis sur la terre [militaire],
Ce n'est pas rigolo. Entre nous,
Je suis d'une santé précaire,
Et je me fais un mauvais sang fou,
J'ai beau vouloir me remonter
Je souffre de tous les côtés.

J'ai la rate
Qui se dilate,
J'ai le foie
Qu'est pas droit,
J'ai le ventre
Qui se rentre
J'ai le pylore
Qui se colore
J'ai le gésier
Anémié,
L'estomac
Bien trop bas
Et les côtes
Bien trop hautes
J'ai les hanches
Qui se démanchent
L'épigastre
Qui s'encastre
L'abdomen Qui se démène
Le thorax
Qui se désaxe
La poitrine
Qui se débine
Les épaules
Qui se frôlent
J'ai les reins
Bien trop fins
Les boyaux
Bien trop gros
J'ai le sternum
Qui se dégomme
Et le sacrum
C'est tout comme
J'ai le nombril
Tout en vrille
Et le coccyx
Qui se dévisse

Ah! Bon Dieu! que c'est embêtant
D'être toujours patraque,
Ah Bon Dieu! que c'est embêtant
Je ne suis pas bien portant.

Pour tâcher de guérir au plus vite,
Un matin tout dernièrement
Je suis allé à la visite [rendre visite]
Voir le major du régiment.
[A un médecin très épatant.]
D'où souffrez-vous? qu'il m'a demandé.
C'est bien simple que j'y ai répliqué.

J'ai la rate
Qui se dilate,
J'ai le foie
Qu'est pas droit,
Et puis j'ai
Ajouté
Voyez-vous
Ce n'est pas tout
J'ai les genoux
Qui sont mous
J'ai le fémur
Qu'est trop dur
J'ai les cuisses
Qui se raidissent
Les guibolles
Qui flageolent
J'ai les chevilles
Qui se tortillent
Les rotules
Qui ondulent
Les tibias
Raplaplas
Les mollets
Trop épais
Les orteils
Pas pareils
J'ai le coeur
En largeur
Les poumons
Tout en long
L'occiput
Qui chahute
J'ai les coudes
Qui se dessoudent
J'ai les seins
Sous le bassin
Et le bassin
Qu'est pas sain

REFRAIN

Avec une charmante demoiselle
Je devais me marier par amour.
Mais un soir comme j'étais près d'elle,
En train de lui faire la cour,
Me voyant troublé, elle me dit:
- Qu'avez vous? moi je lui répondis:

J'ai la rate
Qui se dilate,
J'ai le foie
Qu'est pas droit,
J'ai le ventre
Qui se rentre
J'ai le pylore
Qui se colore
J'ai le gésier
Anémié,
L'estomac
Bien trop bas
Et les côtes
Bien trop hautes
J'ai les hanches
Qui se démanchent
L'épigastre
Qui s'encastre
L'abdomen
Qui se démène
Le thorax
Qui se désaxe
La poitrine
Qui se débine
Les épaules
Qui se frôlent
J'ai les reins
Bien trop fins
Les boyaux
Bien trop gros J'ai le sternum
Qui se dégomme
Et le sacrum
C'est tout comme
J'ai le nombril
Tout en vrille
Et le coccyx
Qui se dévisse
Et puis j'ai
Ajouté
Voyez-vous
Ce n'est pas tout
J'ai les genoux
Qui sont mous
J'ai le fémur
Qu'est trop dur
J'ai les cuisses
Qui se raidissent
Les guibolles
Qui flageolent
J'ai les chevilles
Qui se tortillent
Les rotules
Qui ondulent
Les tibias
Raplaplas
Les mollets
Trop épais
Les orteils
Pas pareils
J'ai le coeur
En largeur
Les poumons
Tout en long
L'occiput
Qui chahute
J'ai les coudes
Qui se dessoudent
J'ai les seins
Sous le bassin
Et le bassin
Qu'est pas sain
En plus de ça
Je vous le cache pas
J'ai aussi
Quel souci!
La luette
Trop fluette
L'oesophage
Qui surnage
Les gencives
Qui dérivent
J'ai le palais
Qu'est pas laid
Mais les dents
C'est navrant
J'ai les petites
Qui s'irritent
Et les grosses
Qui se déchaussent
Les canines
Se ratatinent
Les molaires
Se font la paire
Dans les yeux
C'est pas mieux
J'ai le droit
Qu'est pas droit
Et le gauche
Qu'est bien moche
J'ai les cils
Qui se défilent
Les sourcils
Qui s'épilent
J'ai le menton
Qu'est trop long
Les artères
Trop pépères
J'ai le nez
Tout bouché
Le trou du cou
Qui se découd
Et du coup
Voyez-vous
Je suis gêné
Pour parler
C'est vexant
Car maintenant
Je suis forcé
De m'arrêter

Voir la signature

«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-03 09:27:28
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/05/2013 à 12:57

Il m'arrive souvent d'être heureux
Sans qu'il y ait de raison précise
De toucher la main du Bon Dieu
De trouver les gens merveilleux
De sourire à tout ce qu'ils disent
L'orage devient une symphonie
Jouée par un batteur céleste
Tout ce qui m'ennuie dans la vie
Paraît facile et me sourit
Mais pourquoi si souvent aussi

Je me sens comme une chanson triste
Langoureux et malheureux
Comme une chanson en mineur
Avec des sanglots plein la voix
Je me sens comme une chanson triste
Langoureux et malheureux
Comme si j'étais seul au monde
Abandonné perdu sans toi
Mais la vie est ainsi faite
Que toujours après la fête
Le vent tourne et je reste
Comme une chanson triste
Langoureux et malheureux
Une chanson qui n'en finit pas

Parfois je sens que tout va bien
A la minute où je m'éveille
Je chante en prenant mon bain
Je souris même à mon voisin
Je crois en tout, je m'émerveille
Mais dans la tiédeur du bonheur
Se glisse comme une main de glace
Pourquoi faut-il souffrir autant
Pour être heureux si peu de temps
Mais pourquoi dois-je aussi souvent

Me sentir comme une chanson triste
Langoureux et malheureux
Comme une chanson en mineur
Avec des sanglots plein la voix
Je me sens comme une chanson triste
Langoureux et malheureux
Comme si j'étais seul au monde
Abandonné perdu sans toi
Mais la vie est ainsi faite
Que toujours après la fête
Le vent tourne et je reste :

Comme une chanson triste
Langoureux et malheureux
Langoureux et malheureux
Comme une chanson en mineur
Avec des sanglots plein la voix
Je me sens comme une chanson triste
Langoureux et malheureux
Comme si j'étais seul au monde
Abandonné perdu sans toi
Mais la vie est ainsi faite
Que toujours après la fête
Le vent tourne et je reste
Comme une chanson triste
Langoureux et malheureux....

C.François


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-10 12:57:06

avatar Patrickette

Patrickette

10/05/2013 à 20:23

Bon conseiller

avatar Patrickette

Patrickette

Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48

Inscrit en 2013


1 930 commentaires postés | 343 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

On nous apprend dès l'âge tendre
A réagir à nous défendre
Pour moins souffrir
On nous apprend à être fort
A résister au coup du sort
Et à mentir

Nous surmontons bien des tourments
Mais il nous faut souvent du temps
Pour en guérir

On arrive à sauver la face
A trouver chacun notre place
Côté c?ur c'est plus difficile
On reste fragile

Même le temps n'y peut rien changer
D'autres larmes en nous sont cachées
Mais pourquoi dîtes-moi faut-il
Qu'on reste fragile ?

Pour un bonheur vite envolé
Faudrait pouvoir un jour trouver
La marche arrière
Chacun de nous joue comme il peut
La comédie des jours heureux
A sa manière

Nous avons beau rire et chanter
Nous faisons tous la traversée
En solitaire...

On arrive à sauver la face
A trouver chacun notre place
Côté c?ur c'est plus difficile
On reste fragile

Même le temps n'y peut rien changer
D'autres larmes en nous sont cachées
Mais pourquoi dîtes-moi faut-il
Qu'on reste fragile ?

Fragile...

Julie Zénati

Voir la signature

Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-10 20:23:24

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

11/05/2013 à 10:07

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

Inscrit en 2012


3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Super ! 

Voir la signature

«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-11 10:07:12
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/05/2013 à 11:00

 Aujourd'hui ,c'est ça !( j'ai mis la traduction en dessous ) :

When darkness falls
Quand les ténèbres tombent
And surrounds you
Et t'encerclent
When you fall down
Lorsque tu tombes
When you're scared, and you're lost
Quand tu as peur et que tu es perdu
Be brave
Sois courageux
I'm coming to hold you now
Je viens pour te soutenir à présent
When all your strength has gone
Lorsque toute ta force s'en est allée
And you feel wrong
Et que tu te sens mal
Like your life has slipped away
Comme si ta vie s'était échappée
Follow me, you can follow me
Suis-moi, tu peux me suivre
And I, I will not desert you now
Et je, je ne vais pas t'abandonner
When your fire has died out
Quand ton feu s'est éteint
No ones there, they have left you for dead
Personne ici, ils t'ont laissé pour mort

Follow me, you can follow me
Suis-moi, tu peux me suivre
I will keep you safe
Je te maintiendrai en sécurité
Follow me, you can follow me
Suis-moi, tu peux me suivre
I will protect you.
Je te protégerai

Ooo, I wont let them, harm, harm you
Ooo, je ne vais pas les laisser te nuire, te faire du mal
Ooo, when, when your heart is breaking
Ooo, quand, quand ton coeur se brise

You can follow me, you can follow me
Tu peux me suivre, tu peux me suivre
I will always keep you safe
Je te maintiendrai toujours en sécurité
Follow me, you can trust in me
Suis-moi, tu peux avoir confiance en moi
I will always protect you, love
Je te protégerai toujours, amour

MUSE :Follow me


Notre vie avec BIBI ... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/notre-vie-avec-bibi-23033 2013-05-11 11:00:20
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7

  • 10
  • 20

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

05/05/2025 | Conseils

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

03/05/2025 | Actualités

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

26/04/2025 | Conseils

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.