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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Mode de vie avec une SPA - conseils

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avatar AntoineL

AntoineL

22/02/2018 à 10:28

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AntoineL

Dernière activité le 13/10/2021 à 18:58

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Bonjour, 

Je viens de m'inscrire sur le forum, que je trouve très bien. Je me décide enfin à en parler. Je vous explique brièvement mon cas. 

J'ai actuellement 26 ans et on m'a diagnostiqué une SPA à l'âge de 17 ans (HLA B27). Je ne vous apprend rien en vous disant que le diagnostic a été un long parcours du combattant. 

En 10 ans, peu d'évolutions..... Dernier bilan complet il y a 6 mois, et rien d'alarmant pour l'instant. Je ne suis atteint "qu'au" niveau des sacro-iliaques, et plus du côté gauche. Peu d'évolutions, sauf que j'ai mal, par fortes poussées et de plus en plus régulièrement. 

Je suis d'une nature plutôt sportive. Je pratique l'équitation en compétition depuis de nombreuses années (on m'a bien-sur déconseillé de continuer ce sport...mais je ne peux pas m'en passer, sinon c'est une mort mentale), je cours de temps à autre, tennis, natation... bref j'essaie de bouger le plus possible. Et ça marche, les crises sont beaucoup plus supportables dans les périodes où je pratique une activité physique régulière. Outre physiquement, c'est mon équilibre mental qui en dépend.  

Sauf que, depuis 2 ans, j'ai terminé mes études. Et je bosse dans un bureau. Avec ce changement de vie, forcément moins de temps pour faire du sport aussi régulièrement qu'avant, moins de motivation après de grosses  journées de boulot... et surtout je bouge beaucoup moins au cours de la journée. Et du coup mes douleurs n'ont jamais été aussi fortes que depuis quelques mois. J'essaie de faire du sport le plus souvent possible, mais rien n'y fait, je n'arrive pas à faire du sport à la même dose qu'avant.   

Du coup grosse prise de conscience en ce moment. En pleines réflexions sur mon mode de vie : suis-je fait pour un job de bureau ? Comment vais-je faire sur le long terme ? Comment adapter durablement mon mode de vie au quotidien ? 

Niveau traitement, outre le sport, ce sont des anti-inflammatoires...chimiques ! Apranax, Indocid...avec de bons résultats mais j'ai vraiment le sentiment de me détruire à petit feu avec cela. En ne sachant pas tellement comment en sortir : car mon médecin me dit de prendre des anti-inflammatoires, ma rhumato aussi... Sauf que sans anti-inflammatoires, moins de mouvements possibles; bref c'est un cercle vicieux.

Mais personne ne semble avoir d'autres alternatives, plus naturelles. Et je suis persuadé qu'il y en a. Pour la petite histoire je donne depuis quelques temps de l'harpagophytum à mon cheval, avec de très bons résultats. Alors pourquoi pas pour moi aussi ?

J'aurais donc besoin de vos retours d'expérience : 

- Qui consulter comme spécialiste : naturopathe, physiothérapeutes...?

- Prenez-vous des traitement de fond + naturels pour éviter d'avoir recours aux AIN ? 

- Comment adaptez-vous votre alimentation ? Pour ma part je limite le sucre et le lactose, avec de plutôt bons retours. 

- Comment gérez-vous votre activité physique ?

- Est-ce que cette maladie va forcément évoluer ? Ou elle peut rester à un stade faible toute ma vie ? 

Bref, j'ai besoin de retours d'expériences, d'avis, de conseils. J'ai occulté cette maladie pendant toutes ces années, en me disant "je verrai plus tard", mais là je prend vraiment conscience de l'impact que ça peut avoir sur ma vie perso / pro et je prend surtout conscience qu'il va falloir vivre avec. Donc autant vivre avec du mieux possible...

Je vous remercie. 

Antoine

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avatar Cath01111987

Cath01111987

27/02/2018 à 12:24

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avatar Cath01111987

Cath01111987

Dernière activité le 26/07/2019 à 13:57

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@Pommecroquante d'accord merci j'essaierai 😊


Mode de vie avec une SPA - conseils https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/mode-de-vie-avec-une-spa-conseils-40403 2018-02-27 12:24:01
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28/02/2018 à 00:38

@Pommecroquante 

Tu parles des centres de la douleur . Tu t'y connais? 😮 tu y vas ? 

Je m étais informée dessus mais j'ai aucune idée de à quel moment tu as le droit d y aller .  ( est ce qu'on doit souffrir le martyr , avoir déjà un traitement. ..)

Ah les brûlures de pied et les fourmillements : (  j'ai déjà eu ça plusieurs fois . Essaye d avoir du froid sous  tes pieds .

T'inquiètes je comprend . J'ai  parle de mes symptômes bizarres à mon rhumatho,  il a fait comme si il n'avait rien entendu 😅 


Mode de vie avec une SPA - conseils https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/mode-de-vie-avec-une-spa-conseils-40403 2018-02-28 00:38:23

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Pommecroquante

28/02/2018 à 09:08

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Pommecroquante

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@AmyRed 

Je connais de loin car dans le service où je travail beaucoup de mes patients  frequentes ces centre de douleur.

Il y a une procédure d'entrée par chez nous il faut un courrier du médecin à transmettre au service et tu reçois quelque temps plus tard une date pour un rdv. En gros il faut que ce soit une douleur chronique.

J'ai passé mon diplôme universitaire douleur  j'ai donc quelques notions ...😉


Mode de vie avec une SPA - conseils https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/mode-de-vie-avec-une-spa-conseils-40403 2018-02-28 09:08:41

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Pommecroquante

28/02/2018 à 09:13

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Pommecroquante

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@AmyRed tiens regarde....

 

Notre Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur accueille des patients souffrant de douleur chronique, c’est-à-dire présentes depuis plus de 3 mois. Les pathologies qui y sont prises en charge sont, notamment, les douleurs chroniques rebelles, neuropathiques, rachidiennes ou post chirurgicales, les migraines et céphalées, les fibromyalgies, le syndrome régional douloureux complexe. Pour les douleurs du cancer, vous pouvez vous rendre sur les espaces de nos services


Mode de vie avec une SPA - conseils https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/mode-de-vie-avec-une-spa-conseils-40403 2018-02-28 09:13:18
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28/02/2018 à 10:51

@Pommecroquante 

Merci 😊 

En fait je t'explique : en novembre je suis allé au salon de la polyarthrite et rhumatismes inflammatoire,  et une rhumatologue spécialiste en fibromyalgie m à propose de lui envoyer un mail car elle s'occupe du centre de la douleur de Bordeaux en partie 

J'ai perdu son mail ( bravo !) Du coup je me suis renseigné au téléphone du centre et ils m'ont envoyé leur questionnaire il y a un mois . 

Mais finalement j'ai pas osé leur renvoyer le questionnaire.  Je pourrais demander une lettre à mon généraliste mais je me sens pas légitime pour ce genre de centre . Jattend la journée du 24 mars pour voir, je vais rencontrer l'association ! 

En fait j'ai fait une demande par internet pour un rdv en rhumatologie . Jattend la réponse Je ne sais pas si du coup je devrais envoyer ce questionnaire de toute manière 😮

J'ai des migraines que personne n'arrive à soulager , on ne sait pas d'où ça vient 😅 et les douleurs de règles .

Je  ne sais pas je suis un peu perdue . 😂

 


Mode de vie avec une SPA - conseils https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/mode-de-vie-avec-une-spa-conseils-40403 2018-02-28 10:51:48

avatar Pommecroquante

Pommecroquante

28/02/2018 à 11:34

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Pommecroquante

Dernière activité le 28/06/2023 à 21:02

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@AmyRed 

Je pense que l'un n'empêche pas l'autre .

Tes douleurs sont bien réel et les migraines ont des traitements bien spécifique s'il s'agit réellement de migraine le traitement sont les triptans de mémoires.

Bref tu ne dois pas rester avec tes douleurs mais les soulager....alors n'hésite plus ...de plus si elle t'avais donner son mail ce n'est pas pour rien 


Mode de vie avec une SPA - conseils https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/mode-de-vie-avec-une-spa-conseils-40403 2018-02-28 11:34:10
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28/02/2018 à 13:56

@Pommecroquante 

Hum il me faudrait contacter mon gêneraliste pour la lettre ,  mais je suis pas sûre qu'il acceptera 

Les questions me bloquent , comme estimer la douleur .. je suis en période de petites  douleurs donc autant dire presque rien , alors ça me bloque 

Je suis dans le flou constamment sur le milieu médical et comme je vis seule j'ai personne pour m'aider . 

Tant que je n'ai pas mal j'ose pas faire des démarches 😅

La généraliste m'avait donné un médicament pour les migraines mais ça n avait rien fait . Ces crises sont bizarres 

J'ai des sortes de douleur au bas ventre alors que mes règles sont dans deux semaines.  Quelqun à déjà eu ça ? Ça va mais c'est un peu gênant pour se concentrer 😅


Mode de vie avec une SPA - conseils https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/mode-de-vie-avec-une-spa-conseils-40403 2018-02-28 13:56:54
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