La colère face à la maladie

ah mince ,oui en effet j en ais entendu parler ici sur le forum ,bon a suivre 

@laurelyn13 je pense que la plupart d'entre nous a essayé beaucoup de choses pour avoir le meilleur confort et essayer de ne plus souffrir. ..@doudou1515 à raison certaines choses peuvent te booster mais comme il dit nous réagissons tous différemment au traitement et face à la maladie. ..

j ai essayé plusieurs biotherapies mais échec car je forme des anticorps contre anti tnf... Le RÉMICADE  et bien j'ai fais un choc anaphylactique avec mon coeur qui à fait des siennes bradycardie je peux te dire que ça fais tout drôle de voir courir les Dr autour de toi pour tout débrancher te donner adrénaline en urgences!! j'ai vraiment flippé ce jour là ! Le methotrexate aussi à été inefficace je l'ai eu 1 an et 1 an pour m'en remettre car ma peau partait en lambeau au niveau muqueuses toute les muqueuses brrr j'en ai froid dans le dos rien que d'y repenser..

Alors je suis très contente pour toi @laurelyn13  si tu arrives à gérer ta maladie et moins souffrir je te souhaite que cela reste ainsi !

moi perso je ne peux pas rester sans kiné car sinon je perd de la mobilité !

crois moi que je sors de chez moi malgré tout !!!car j aime la vie je suis passé à côté de la mort avec un cancer en récidive 2 fois donc j'ai la gniak mais c'est pas rose tous les jours il faut se l'avouer et donc chaque patient réagis différemment nous sommes tous là pour donner nos avis et notre parcours pour aider!!

je trouve tes commentaires un peu brute de pomme !

Je voulais juste donner de l'espoir, moi aussi j'ai eu methotrexate, arava, enbrel,humira avec des effets secondaires à répétitions, et à long terme des traitements inefficaces, j'ai passé un an alitée, avec une aide pour les toilettes, le stransferts...etc...avec des enfants en bas âge, la perte de mon boulot licenciée pour inaptitude,  donc moi aussi j'ai eu un parcours comme nous tous calvaire!! Je ne suis pas passé à travers car  j'ai des neuropathies qui me limitent dans mes déplacements et un cancer cutanée...et un problème cardiaque de tachycardie.. tout ça à 40ans.... Je me disais ma vie s'arrête là...Mais mon coeur ma dit bas toi!!!! Et si je témoigne aujourd'hui c'est pour vous dire qu'on est la et que la vie vaut le coup,  il faut y croire sortir de cette spirale et essayer d'autres méthodes pour nous apaiser....Je ne voulais pas témoigner de tout ça juste donner espoir aux personnes qui viennent ici lire que oui c'est possible....il faut trouver le bon professeur en rhumato et à côté s'aider par les energies....Voilà désolé si vous trouvez ça eau de rose...Mais c'est possible pour avoir un quotidien plus joyeux!!! Et moi ça fait un an après 10 ans de douleurs que je vis à fond!!! Merci la vie!!!

Chapeau @laurelyn13 , je me reconnais dans ton texte çi dessus , il est vrai que malgré notre vécu au quotidien et nos pathologies la vie vaut la peine d'être vécue .

Pas facile mais à force d'utiliser chacun ces petits trucs , il y a moyen d'y arriver , pour ma part je suis satisfait malgré mes douleurs et mon quotidien qui n'est pas évident qu'il faut aller de l'avant .

                                                                                  Comme dit si bien @laurelyn13 , "Merci la vie "

Ensemble justement en s'aidant par notre vécu, nos témoignages on peut apporter un conseil, aiguiller l'autre vers autre chose qui peut fonctionner! Et moi j'ai envie par mon petit témoignage... De vous aider à retrouver un brin d'espoir....malheureusement je n'ai pas la solution miracle...juste mon vécu de spondylo avec mes ras le bol et mon bonheur...

Merci à toi doudou 1515, ravie de discuter avec vous,  je suis navrée  si j'ai pu heurté certaines personnes ds ce post, ce n'était pas mon intention...juste mon vécu... 

Quoi d'autres est possible dans nos vies???

Coucou @laurelyn13  , je ne vois pas comment tu blesserais quelqu'un par ton vécu  ce site  et ses divers groupes sont fait pour cela .

                                                                                           Amitiés @doudou1515

ben non on est la pour s exprimer ,pas de soucis pour moi ,bon dimanche a vous 

Bonsoir tt le monde,

Je pense comme doudou1515, le sujet est la colère face à la maladie, on a le droit à la parole, donc il faut qu'on libère ses émotions, ça fais du bien... On a une pathologie chronique qui porte sur le système nerveux à cause de nos douleurs, des nuits difficiles, des traitements lourds et fatiguants. Alors ma devise: vidons nos émotions sur CARENITY!!! Ca fais un bien fou!!! Je vous souhaite a tous une bonne fin de dimanche.

pour Edouard,

je comprends tout a fait. Pour moi aussi, ras le bol des traitements , de tous ces regards qui trouvent que vous n'avez pas a vous plaindre, car cela ne se voit pas. Un mari qui ne prends conscience de la maladie, que devant les autres mais qui n'a qu'en faire du moment que sa fille veut quelque chose, oubliee la maladie, je dois faire tout pour sa fille il n'en a qu'une, la pauvre petite. tout ce qu'elle veut je dois le faire, malade ou pas . Et moi dans tout ça pour eviter les colères je finis par ceder , de moins en moins d'ailleurs, car le corps ne suit plus, le moral en prend un sacre coup. alors mon seul echapatoire, voir une psy régulièrement qui me permet d'evacuer , la deprime, les idees noires. car oui moi qui suit d'un naturel en general bon vivant , je passe aussi par la, a quoi cela sert tout ça si meme, le conjoint ne vous soutient pas. dans ce genre de maladie, je pense que l'environnement est important.

et puis le lendemain on se leve , (comme on peut ) et on se dit que sa va aller .....

bon courage Edouard , ce groupe doit servir aussi a dire nos coups de gueule contre cette fichue maladie et donc se soutenir. a bientot

@camillemorgane , merci pour ton suivi , l'homme et la femme sont ainsi et nous n'arriverons pas à les changer .

Nous vivons dans un monde avec des égoistes , des hypocrites , et des personnes qui n'arriveront jamais à se mettre à notre place et à nous comprendre .

Celui qui n'a jamais connu la souffrance ne saurait comprendre ce que nous vivons au quotidien , il faut dire aussi que nous sommes  très fort d'être toujours dans ce monde car malgré toutes ces idées noires nous tenons le coup .

                                                                                                                                 Amitiés Edouard.