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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Je ne comprends pas...

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avatar Petit Coeur

Petit Coeur

Édité le 20/05/2016 à 05:11

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Petit Coeur

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En décembre j'ai fais 1 norb qui a été traité par de la cortisone en merci pendant 3 jours. Suite à cela une hospitalisation avait été programmé pour février. Et la lors de ma nouvelle hospitalisation pour des examens ( IRM cérébrale et ponction lombaire) on me redonne de la cortisone en merci car soi disant j'étais de nouveau entrain de faire un norb. OK j'avais mal à la tête en continu, mal dans un oiel et des fourmillent dans les pieds/mains/tête. Mais voilà depuis la ponction j'ai comme des poteaux de chaque côté de la nuque et la sensation d'ébriété alors que je ne vous que de l'eau. Bizarre non. Je pensais pas avoir plus de symptômes bizarre après les  examens. Pouvez vous l'éclairer un peu si c'est normal d'avoir cela 1 semaine après la ponction lombaire.

 

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avatar exit

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25/02/2016 à 19:55

bon c est tres bien ,je vois qu ils te prennent au sérieux ,sait on jamais avec eux !!

tiens nous au courant 

essaye de passer une bonne nuit ,malgré tout 

bise 


Je ne comprends pas... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-ne-comprends-pas-35985 2016-02-25 19:55:18

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26/02/2016 à 17:52

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Alors la perf c'est fait. Je pu rentrer à la maison et la deuxième c'est pour demain mais à domicile.  C'est mieux mon loulou a anniversaire demain. ( il est tres perturbé car il a la meme maladie et seulement 7 ans. Donc c'est mieux que je sois a la maison et que j'essaie de faire bonne figure, histoire de le rassurer ) concernant mon traitement on suspend l'injection de cimzia pour voir si c'est lui la source de mes problèmes ( effet secondaire). Du coup je me retrouve juste avec le methotetraxe du coup on verra si lui seul peux suffir.  Au pire c'est le retour de mes douleurs et donc direction l'hôpital.  Bref. Le temps nous le dira.

maintenant repos après  cette journée. 

Bonne soirée et merci encore


Je ne comprends pas... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-ne-comprends-pas-35985 2016-02-26 17:52:14
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26/02/2016 à 18:20

bonsoir @Petit Coeur de très bonnes nouvelles ,ton loulou va être heureux ,tout fini bien !!

repose toi maintenant et pour ton traitement ....il faut croiser les doigts 

je te souhaite une bonne journée demain 

bise 


Je ne comprends pas... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-ne-comprends-pas-35985 2016-02-26 18:20:08
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27/02/2016 à 15:40

@Petit Coeur 

Bonjour 

J espère que les corticoïdes vont te faire de l effet, tu devrais avoir moins de douleurs, pour moic est le metrothexate qui me provoquent les effets secondaires, je viens de le reprendre car je fais une rrésistance à l Humira ,j ai repris depuis 3 semaines et depuis staphylocoques partout sur la peau, ça brille beaucoup et ressemble à de l herpès, il n y a pas grand chose à faire. Attendre que ça guerrisse après 1 ou 2 mois, pas d exposition au soleil,

Repose toi bien et profite de ton loulou.

Gros bisous.

Lili


Je ne comprends pas... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-ne-comprends-pas-35985 2016-02-27 15:40:13

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27/02/2016 à 22:25

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Je sais pas pourquoi mais suis très anxieuse depuis qu'on m'a demandé d'arrêter le cimzia. J'ai  peur de resouffrir comme j'ai  souffert auparavant.  Je sais pas si je le supporterai. Mais le temps me le dira.

Sinon grand moments de stress. Ma perf à mis 5h30 à passer au lieu de 3h. Du coup pas évident pour faire un gâteau avec de la pâte à sucre. Mais ouf. Le gâteau d'anniversaire est réussi.  Mon loulou était au ange.


Je ne comprends pas... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-ne-comprends-pas-35985 2016-02-27 22:25:53
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28/02/2016 à 18:39

@petit coeur

Tu es très courageuse d'avoir fait un gâteau pour ton petit loulou et ne stress pas pour l'arrêt  du cimzia, cela te permettra peut être de souffler un peu, et puis cela ne veut pas dire que tu sois encore en période inflammatoire, alors si tes douleurs sont trop importantes du pourra reprendre RDV avec ton rhumatologue il te reste le Méthotrexate. IL vaut mieux pour ton petit garçon que tu sois plus zen , car il ressent toutes tes angoisses. Garde le moral c'est très important pour toi et lui.

Bisousa tout les deux.

lili


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Petit Coeur

29/02/2016 à 17:02

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Petit Coeur

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Rien ne va  aujourd'hui. Je suis épuisée, je commence à avoir mal au dos, à un genou et aux poignets. Je ne supporte même plus mes pauvres petits loulous ( qui n'en peuvent rien) et je pourrais passer mon temps à pleurer. Bref! C'est loin d'être joyeux ici. Demain je mets les petits chez les grands parents histoire de souffler et de ne pas les perturber plus. Franchement je suis nulles.... La douleur reviens et moi je n'arrive pas à gérer à prendre sur moi. Y a t il encore une chance pour que je retrouve ma vie d'avant sans bobo, effets secondaires, hôpital... Pourtant j'ai déjà enduré cela mais la je ne suis pas sur de tenir. Mon seuil de tolérance à la douleur à fortement baissé.


Je ne comprends pas... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-ne-comprends-pas-35985 2016-02-29 17:02:32
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Édité le 29/02/2016 à 21:29

bonsoir @Petit Coeur  ,le mieux c est de contacter tes médecins ,je ne pense pas que tu sois comme tu dis :nul ,seulement en souffrance

je me rends compte que tu es une super maman ,puisque pour les protéger tu fais appel aux grands parents

tu vois il y a toujours des solutions  ,repose toi et contacte les bonnes personnes pour tes douleurs ,ne reste pas comme çà

contacte moi en messages privé si tu veux

bisous  


Je ne comprends pas... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-ne-comprends-pas-35985 2016-02-29 21:03:35
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01/03/2016 à 12:24

Bonjour Petit cœur,

Il n'est pas interdit de pleurer, et c'est normal quand tu te sens diminué, c'est très difficile avec des petits, mais saches que tu es une maman très courageuse, c'est un point positif sur lequel tu dois d'appuyer, tu es en état de stress car tu ne sais pas comment va se passer ton avenir sans les médicaments, il est important de te confier a ton médecin, c'est son devoir de t'aider. l'Angelique est d bon conseil, et puis suis ton instinct c'est lui qui te guidera.

Repose toi et ne pense a rien car il faut absolument positiver.

Bisous a toi et tes loulous


Je ne comprends pas... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-ne-comprends-pas-35985 2016-03-01 12:24:17
avatar exit

Utilisateur désinscrit

01/03/2016 à 12:37

bonjour @lili1763  ,comment vas tu ,je n ais pas de nouvelles de @Petit Coeur  j espère qu elle profite et se repose

 


Je ne comprends pas... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-ne-comprends-pas-35985 2016-03-01 12:37:32
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