Je me présente

Diagnostiqué SPA il y a maintanant 9 ans mais touché par la maladie activement depuis 17 ans, je vis au gré de ce qu'elle me laisse vivre avec des hauts et des très bas qui malheureusement sont de plus en plus fréquents. Je ne peux faire de traitement anti-inflammatoire que sur des périodes très courtes (2 jours) car j'ai développé une stéatose hépathique médicamenteuse suite à la prise d'AIN pendant 3 ans. Alors il faut vivre avec le mal ce qui devient de plus en plus dur.

J'ai découvert ce site suite à un reportage sur France 2 et j'ai décidé de m'inscrire pour voir ce qu'il en était.

J'avoue ne pas encore avoir tout lu de ce qui se trouve sur ce site mais l'idée me semble bonne compte tenu de la non divulgation de nos identités et de la mise à dispo de "statistiques" auprès du corps médical

Pour résumé, je suis touché au dos, au genou droit et il est vrai que toutes les articulations me rappellent à l'ordre dès que je pratique une activité (ménage, porter sac poubelle, ...........sport limité.......).

Ma particularité est que les "ligaments" vertébraux (je mets ligaments entre guillements car il semble que ce soient les connexions nerveuses/musculaires) partent pour un rien la plupart du temps (lever les bras, m'asseoir sur un siège bas, m'accroupir, faire un mouvement brusque, tourner le bassin sans tourner le corps.....).

De ce fait, ma vie devient celle d'un "handicapé" (je en suis pas dans un fauteuil) physique car je dois calculer tous mes mouvements pour ne pas faire en sorte que ces "ligaments" sautent à tour de bras.

J'ai exploré beaucoup de voies (médicaments divers, sports, repos, kiné, ostéopathe, clinique du dos, corset, ceinture, voir des chirurgiens, spécialistes, généraliste, mésothérapie, infiltrations, ......) et je commence à me fatiguer mais il faut dire aussi que je vieilli et je reste persuadé qu'un jour on aboutira à un soulagement et que si ce n'est pas pour moi, ce sera pour les prochains.

Pour l'instant, la seule chose qui me permet d'avoir des moments de répits est ma kiné/ostéopathe et cela n'est pas un luxe mais le probleme est que tous les ostéopathes ne sont pas capables de me remettre donc les vacances et les week end sont des sources d'angoisse car il n'y aura pas le professionnel qualifié à chaque endroit (en plus il faut le trouver) où l'on se déplace.

J'ai bien sûr encore beaucoup d'autres choses à dire sur les problèmes liés à cette maladie (crise, ankylose, probleme travail, probleme humeur, vision des autres, douleur,...)

J'étais quelqu'un plein de vie, un peu sportif (course, natation, moto, karting, ....), bougeant très rapidement et je suis devenu presque le contraire.

J'ai rencontré dans le milieu médical des personnes très attachantes (pas toutes et tous) mais la plupart essaie de faire au mieux pour que tout se passe de la meilleure façon possible.

Voilà j'ai fini pour aujourd'hui et je reste à votre écoute si vous voulez des infos, des renseignements complémentaires, des recommandations (attention, je ne suis pas médecin) pour essayer qu'on s'entraide, faites vos demandes et j'aviserai.

Bon courage et Bonne journée à toutes et tous.

Au plaisir