Comment se passent les périodes de rémission ?

Heu rémission c'est quoi ce mot ? Je sous Rémicade depuis un an mais rien ne change toujours aussi mal surtout aujourd'hui avec ce temps. Plus les effets secondaires et les bronchitesur à répétition je sature 

Zette83, peut être devrais tu demander  Simponi (ou un autre traitement) ? Pour mon cas, j'ai changé de rhumato et depuis tout va mieux.

Je risque moi aussi bronchites et autres cochonneries (en + j'ai la maladie de Chron) ... mais j'essaie de me préserver en utilisant du miel .... et j'évite les personnes malades. C'est pas très sympa pour les gens autour de moi mais vu les douleurs lorsque je n'ai pas de traitement j'hésite pas (qui dit infection = pas d'injection et pas d'aquagym = douleur + humeur de merde).

Rémission ?

Oui, ça existe, pour ma part je pense que je peux comptabiliser environ 6 ou 7 mois en presque 40 années de spa ...

(dont presque 4 mois après ma première cure thermale)

Cela c'est si je cherche des journées entières sans douleurs.

Mais à l'intérieur des journées, il y a en général des plages de "rémission" , ce sont ces heures bénites où la douleur se fait presque oublier, au réveil d'une sieste par exemple, ou après une activité physique qui a bien échauffé les muscles sans provoquer d'autres douleurs.

   Je pense qu'il faut être très attentif à tout ce qui provoque ou aggrave les douleurs pour éviter les situations problématiques

(pour ma part je ne peux me tenir debout immobile que quelques secondes; assise immobile moins de 2 heures -à condition que la chaise soit correcte; allongée moins de 4 heures;) alors je m'adapte, j'anticipe, j'évite de me mettre dans des situations problématiques.

Des exemples ? J'ai jeté depuis des lustres l'aspirateur et le fer à repasser. Je ne vais pas au cinéma. Je ne m'arrête jamais devant une vitrine. Je préviens que oui je veux bien bavarder 5 minutes mais en marchant (de préférence sur du sable ou des feuilles mortes), que pendant une réunion je me lèverai, je m'assiérai sur une table un petit moment, je gigoterai dans tous les sens, et voyez vous, les gens s'habituent à mon besoin de mouvement perpétuel pour éviter les douleurs de l'ankylose, bref, les "rémissions" je me les gagne chaque jour en gérant chaque situation en direct. J'ai vite appris à dire "non", que l'on ne compte pas sur moi pour telle ou telle activité dont je sais qu'elle génèrera des douleurs insupportables, et ma foi les gens s'adaptent à moi puisque je ne suis pas en état de m'adapter à leurs habitudes.

(Mon mode d'emploi particulier s'est créé au fil des années, mais je conseille vraiment à tous les malades de revendiquer leur droit à se fabriquer leurs quelques heures de rémissions journalières -hors des phases de poussées aigües cela s'entend)

bonjour docline,

Tu as l'aire de bien gérer ta maladie mais as tu une activité professionnelle et si oui dans quelle secteur?

J'étais enseignante

(Je suis en arrêt depuis 4 ans).

En fait, pendant années je pouvais prendre mes antiinflammatoires sans problème, jusqu'au jour où mon médecin a voulu me faire essayer célébrex histoire de changer du feldène qui m'allait bien. En une journée je me suis retrouvée avec des réactions spectaculaires, et depuis je ne supporte plus grand chose (médicaments et certains aliments), il a donc fallu changer de stratégie, j'ai fait le choix d'être plus attentive à l'arrivée d'une crise et réserver la prise de médicaments pour la court-circuiter si possible,et entre temps de supporter la maladie en faisant mon possible pour éviter les situations génératrices de douleurs.

J'y arrive pas trop mal (ce que je n'améliore pas vraiment hélas c'est la fatigue perpétuelle, malgré plusieurs cures d'éleuthérocoque dans l'année ...)

J'avoue que je gère un peu la maladie comme toi docline... et je ne peux pas utiliser d'anti-inflammatoires (j'ai Crohn également). J'utilise uniquement le simponi une fois par mois et dafalgan en cas de douleurs. Je fuis les tramadole et lamaline au maximun sauf douleurs extrèmes. Je pense également que chacun doit se créer "son planning de vie" afin de se préserver un maximun.

Pour ma part je ne suis malade que depuis 5 ans et j'ai encore des difficultés à appréhender mes pathologies. J'arrive à gérer la douleur mais je n'accepte pas la fatigue

Qui a eu pour traitement:  enbrel ?

après symponi qui n était pas concluant,je vais passer sous enbrel ?

effets indésirables, etc  ?

bonjour cloclo

Si tu cherches en allant la haut sur la loupe, tu tapes embrel et tu vas voir qu'il y a un ou deux sujets sur embrel

clt

Cloclo

J ai 55 ans ,SPA diagnostiquée il y a 15 ans,Je suis sous enbrel depuis 3 ans,et je n ai aucun effets secondaires et oui ça existe!J'ai mis un peu de temps avant de passer à ce type de traitement et aussi à accepter l aggravation de ma maladie.Je reste persuadée que l acceptation de la maladie(pas toujours facile...)l adhésion au traitement ,sans crainte ,facilite une meilleure tolerance des thérapies.Arrêtez de lire les notices de médicaments et de penser effets secondaires.Faites confiance à votre Medecin et posez lui les questions qui vous préoccupent.Pensez surtout aux bénéfices d enbrel.Je vis beaucoup mieux sous enbrel,moins de fatigue,de douleurs,et de poussées.Je travaille  ,je fais aussi de la kiné,je me "bouge",je fais attention à mon alimentation (ce qui ne m empêche pas qq excès  ....) ,je voyage ,j'ai des hauts et des bas comme tout le monde,mais je vis pleinement et appréhende la vie différemment avec encore de belles choses en perspetctive!

Carpe diem

Bonjour à toutes

Lorsque mon médecin m.a dit que j'aurai une amélioration avec un traitement au Brexin, je la croyais difficilement. Au bout d'un an de traitement je ne voyais pas beaucoup de différence... Ce n'est qu'au bout de 18 mois que j'ai ressenti l'amélioration promise. Depuis deux ans on peut parler de période de rémission par rapport aux douleurs du début mais les douleurs sont toujours là en beaucoup plus atténuées. Des jours ça va bien et j'en profite pour bouger : faire du shopping 1 heure ou me balader, faire un peu de gym pilote pour m'assouplir ; les jours ou c'est plus difficile, je fais une activité plus calme. C'est une histoire d'adaptation au jour le jour. Une chose est sûre, on s'habitue à la douleur, on finit par ne plus la sentir même si elle est toujours là.