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A chacun sa SPA

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avatar charlie

charlie

Édité le 27/02/2013 à 10:51

Bon conseiller

avatar charlie

charlie

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Bonjour à tous,

Depuis un an que j'essaie de me familiariser avec ma nouvelle coloc, je me rends compte avec les témoignages sur différents forums qu'on se trouve des points communs mais aussi des différences. Et si on essayait de comparer les "profils" de nos SPA pour mieux cerner la maladie? 

Je vous propose de résumer en quelques lignes la maladie telle que vous la vivez depuis votre diagnostic, en espérant que ça nous permette de découvrir des choses ou au moins de faire le point. Et de regrouper dans un même sujet un résumé des présentations de chacun! On est si nombreux et en même temps on se sent bien seul face à tout ça! Je commence :

Les premiers signes : 2005, une lombalgie et double sciatique venues de nulle part et que rien n'a réussi à calmer pendant des mois.

Ce qui a déclenché le diagnostic : le retour des douleurs puissance 10 en janvier 2012, un changement de médecin, le HLA B27 positif

Connaissance de la maladie : découverte avec le diagnostic, jamais entendu parler avant, pas de cas dans la famille.

Les zones touchées : douleurs essentiellement axiales (coccyx, sacro illiaques, cage thoracique) qui se sont étendues aux hanches, aux genoux et aux talons.

Signes radio d'inflammation : aucun

Signes sanguins d'inflammation : aucun

Pathologies associées : peut-être un début de psoriasis du cuir chevelu depuis un mois, sinon rien

Traitement : anti TNF + huiles essentielles en local après échec de 7 AINS différents

Profil de la SPA : n'a pas l'air de se comporter par poussées mais plutot de manière chronique, sans accalmie (sauf depuis l'Enbrel)

Suivi : médecin généraliste + rhumato hospitalier

Fatigue : oui (et lassitude!)

Voilà, à vous de jouer! et bonne année Rigolant

Charlie

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avatar exit

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04/01/2013 à 12:15

hé bien je penses pas que l'on soit mariés avec alors hop hop hop à dégager ,et on va en voir d'autres

perso quand le mien me l'a annoncé ma spa,je suis allé en voir 2 autres pour confirmer ou infirmer et même sa consoeur qui est sa voisine d'étage 

petit mot du sage la perfection n'existe en aucun cas ,j'en suis la preuve


A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 12:15:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/01/2013 à 18:00

je savais bien qu'il y avait de vrai spécialiste de la spa ,donc mon pote tu vas pouvoir répondre mieux que moi 

nb j'aurais pas aimé être à ta place ,bravo


A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 18:00:30

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le pote d'Héliott

04/01/2013 à 18:33

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le sage ... ton commentaire est sympa !  Clin d'œil

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/01/2013 à 18:35

Une tres belle lecon de vie et de courage de la part de notre pote.

Chapeau bas!

De quoi faire reflechir certains peut etre...


A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-04 18:35:12

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04/01/2013 à 18:42

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Arrétez ... vous m'avez mis la larme à l'oeil alors que je pars faire une petite chouille  (tapas et un bon ptit Bordeaux)

Qui vient avec moi ?

Je vous invite et je suis sérieux , sinon à prévoir entre spondyl'artistes avant de devenir des spondylar'tristes .  Surpris

Le pote ... il se lache ou il a péter un plomb !

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05/01/2013 à 04:02

mieux vaux que tu te lâches mon pote


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le pote d'Héliott

05/01/2013 à 09:53

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Bonjour le sage ,

Mais attention si je fais un lachage .

 

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05/01/2013 à 23:40

A mon tour? je me rend compte que j'ai beaucoup moins d’expérience que vous au niveau de la colloc avec la SPA!

bon sinon sa donne un truc du genre:

13ans   premiere douleur lombaire et saccro ( mais d'ou sa vient????)  imcomprehension et de super médecin qui me trouvent 10 pathologies et 10 traitements différents sans réussir a expliquer les douleurs...

14ans 12eme hospitalisation (encore trois et ma carte de fidélité est complete la classe!!) on ne sais toujours pas pcq des rumathismes a mon age c'est pas possible. le diagnosqtique tombe : c'est peu etre dans ma tete tout sa je simule surement ( merci a ma famille de ne pas avoir tenu compte de l'avis de ce medecins)

 les trois années suivantes j'ai du essayer des tonnes de traitements differents avec kiné rééducation etc... ( le trou de la sécu c'est peut etre moi finalement!)

Enfin, pendant mes etudes a caen on me parle d'un mec sympas qui travail dans un CHU qui pourrait peut etre me renseigner... sa ne coute rien et avec un peu de chance il sera mignon! me vl'a parti voir le proffesseur sans grande conviction. apres 1h d'examun je ressort avec tout un tas d'ordonnances bizzar et de nouveaux examuns a faire... pas trop décidé

Je laisse trainer ( oui je sais ce n'est pas bien) puis jfini par les faires l'année derniere ( scinthi, hlab27, irm etc... ) et le verdict ma copine la SPA.

bon c'est pas cool mais au moins je sais ce que j'ai... seulement elle n'est pas venu toute seule la colloc... les tas de cachets injections et autres examuns de controls la suive de tres pres...

voila voila 21ans ( toutes mes dents) une Spa, une annexe depharmacie dans ma salle de bains et pas trop d'idée pour avancer avec tout sa....


A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-05 23:40:40
avatar exit

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06/01/2013 à 04:13

vas y le pote c bon

vas y le pote c bon bon bon

vas y le pote c bon

vas y le pote c bon bon bon

nb: c la seule chose qui met venu à l'esprit ce matin


A chacun sa SPA https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/a-chacun-sa-spa-23014 2013-01-06 04:13:35

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le pote d'Héliott

06/01/2013 à 10:05

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c bon bon pour le moral de rigoler de bon matin .

c'est super , car à moi il ne me vient rien ... de chez rien !

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