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Vivre avec la sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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avatar jouffroy

jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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avatar Chris31

Chris31

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04/04/2019 à 09:12

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Chris31

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@SepSepien Hello emoticon Clin d'oeil c'est à cette discussion que je pensais en lisant ton dernier message:

 https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endotherapie-multivalente-sep-36084?page=2 

tu sais ce que j'en pense emoticon Maladeemoticon En colère

Belle journée à toi emoticon Envoyer un baisé

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-04-04 09:12:26

avatar SepSepien

SepSepien

Édité le 04/04/2019 à 10:49

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@Chris31 bonjour et merci pour ton rappel, j'avais oublié cette discussion.

En résumé, ma gastroentérologue m'a présenté une liste de mesures d'hormones, de marqueurs divers, de concentrations de cellules CD8, Th17 etc dont elle est censée depuis 3j m'envoyer copie, m'a expliqué que j'ai de petits déséquilibres à corriger, en ingérant des bactéries qu'il faudra nourrir avec des prébiotiques, ... de nouveaux examens suivront (450 €).

L'objectif est le rétablissement d'une flore intestinale équilibrée.

10H13 ... Le laboratoire joint à l'instant m'envoie les graphiques, seules les règles d'interprétations sont envoyées aux médecins. Je tenterai d'en (s)avoir plus. 10H18 Reçu ...
- profil protéique
- typage lymphocytaire - IgAs
- métabolome intestinal
- bilan des acides biliaires libres et conjugués.

Je ne doute pas de l'utilité de ces informations, mais aimerais mieux les comprendre.

I'll be back!
Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-04-04 10:03:47

avatar dan26576

dan26576

05/04/2019 à 16:51

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dan26576

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@SepSepien Un grand bonjour, oui en effet le tapi de marche a pu être installé chez moi car c'est une grande maison, la chance que mes grands-parents avaient assez d'argent pour faire construire cette maison, 50 ans en arrière, où le pris du terrain était abordable ; et que mon père a pu hériter de cette demeure.

Mon kiné a aussi un tapi de marche, tu devrai voir un kiné si il a un tapi de marche, et d'autres appareils pour t'entretenir physiquement, car c'est très important de s'entretenir physiquement, suivi par un kiné qui c'est ce qu'il est bon de faire.

De la viande rouge je n'en mange  qu'une fois par semaine, avec des fruits et de légumes, des repas toujours équilibré, pour avoir un bon équilibre emoticon Clin d'oeil

À plus emoticon Top la

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xavier666


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-04-05 16:51:28

avatar SepSepien

SepSepien

05/04/2019 à 18:42

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SepSepien

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@dan26576 bonsoir à toi et à tous,

Le kiné vient à domicile, où j'ai déjà un vélo d'intérieur et quelques accessoires ...

Amitiés !

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Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-04-05 18:42:11

avatar dan26576

dan26576

05/04/2019 à 20:10

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dan26576

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@SepSepien Bonsoir à toi et à tous.

C'est mon père  qui m'amène chez le kiné, une grande salle où il y a trois vélo d'appartement, un vélo elliptique, plus d'autres appareil que je n'ai jamais utilisé, avec à coté quelque pièces pour faire la pose après les exercices ; où à la fin le kiné me fait toujours un massage du dos pour me relaxer, et c'est toujours agréable ; avec toujours la radio qui apporte un plaisir auditif emoticon Clin d'oeil

Amitiés !

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xavier666


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dan26576

05/04/2019 à 22:21

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dan26576

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Pardon, avec la fatigue j'ai oublié de dire qu'il y a un tapi de marche, et je revois les autres personnes l'utiliser quand je suis en train de faire du vélo, avec toujours une bonne ambiance entre nous  emoticon Clin d'oeil                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         

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xavier666


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Guerrison

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Guerrison

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@dan26576 @SepSepien‍ Bonjour, comment allez vous ? Ca me fait plaisir de refaire un petit coucou ☺, j'ai un emploi du temps de ministre en ce moment avec tous les rdv medicaux et les heures que ça fait à rattraper au boulot 😩

Dan, à force de te lire je crois comprendre que tu as une primaire progressive depuis 25 ans et tu arrives toujours à faire du vélo et du tapis de marche? Une fois tu ecrivais que tu marchais au parc derrière ton fauteuil, n'est ce pas ? Merci et félicitation pour ton optimisme (tu es toujours très positif et je ne sais pas comment tu fais alors parfois je pense à toi pour me servir d'exemple) , tu m'encourage dans ma démarche physique, tu es une preuve que cette façon de faire fonctionne. Maintenant je fais aussi beaucoup d'étirements, entre 30 et 50 minutes par jour et c'est vrai que ça aide beaucoup à la marche et que ça soulage les douleurs. Je fais aussi ma préparation d'huiles essentielles pour mes messages et çà soulage aussi.

Pour revenir aux équipements, j'avais délaissé un peu l'elliptique car ça devenait ennuyeux, pour le vélo que j'ai trouvé un peu plus ludique. Petit à petit , mes sensations pourries à la jambe droite (enserrement, présence etrange, comme dure et raide) sont revenues pour devenir permanentes il y a une semaine. Alors j'ai repris l'elliptique lundi, 35 minutes à rythme le plus soutenu possible. À un moment alors que j'étais dessus, ces sensations désagréables ont diminuées de 95 %. Depuis elles sont beaucoup plus légères et parfois à nouveau absentes. Alors je me suis souvenu que j'appelais l'elliptique "mon médicament". Chez moi c'est trop petit mais je voulais en acheter un à un moment. @SepSepien ça prend beaucoup moins de place qu'un tapis de marche et il en existe des pliables et peut être que ca te ferait autant de bien qu'à moi.

Je vous embrasse et à bientôt ☺


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Atteinte de sep il ft évitée le lait et yahourt?

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Hamdoulilah


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Hamdoulilah


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Bonjour Dan ,Sepsepien ,Guerrison tous

Difficile une vie de sépien  même quand la maladie semble au repos sans rechute cette dernière évolue toujours , si mes journées paraissent à peu près normales celles ci sont de plus en plus courtes ,la fatigue évolue très rapidement pour me mettre HS vers 19 heures me poussant au coucher vers 20 heures 30 après la prise des antidouleur quand ces derniers suffisent ! avant les opiacés derniers recours ? .  je vous lis tous régulièrement , si nous sommes tous différents , chacun a ses misères et nos échanges permettent probablement de mieux accepter d'être plus tolérant envers nous même et d'apporter également des infos bénéfiques .  Bonne journée à vous tous      . Jac22

 


Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-04-07 06:35:54
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