"Mes débuts avec Parkinson"

Bonjour Daniel,

Merci pour ce témoignage positif.Nous avons pas mal de points communs et je me reconnais un peu dans ta manière d'aborder cette maladie maintenant que le choc est passé.

Personnellement j'ai 58 ans j'ai été diagnostiquée il y a un an....le ciel m'est tombé sur la tête, bien que je me doutais du diagnostic, espérant secrètement me tromper et j'ai failli annuler mon RV tellement l'angoisse me tenaillait....je savais (je suis infirmière).

Il s'en est suivi une grosse période de passage à vide....j'étais dans le déni et j'avais l'impression de vivre un cauchemar. J'ai consulté un autre neurologue pour avoir un second avis qui bien-sûr a confirmé le diagnostic.

Il m'a été prescrit un traitement qui m'a anéantie pendant plusieurs semaines (Trivastal)...j'avais des hallucinations, je parlais toute seule et c'est tout juste si je savais comment je m'appelais et ou j'habitais....je me suis enfermée, refusant de voir mes amies pensant que cela allait passer....mes meubles bougeaient tout seuls, des animaux traversaient la maison....ma neurologue étant en vacances, j'ai subi et attendu qu'elle rentre ...personne ne pouvait comprendre ce que je vivais donc j'ai préféré m'isoler.

Je réfléchissais beaucoup, je devrais dire ressassais et c'est là que j'ai réalisé que je ne pouvais plus envisager l'avenir avec mes enfants et petits enfants....je ne voulais pas qu'ils me voient dans cet état.

Avant de savoir, tout allait bien puis ce maudit diagnostic et ce maudit traitement qui ont transformé ma vie en enfer....je ne comprenais pas....J'ai failli arrêter le traitement et ignorer la maladie.

Puis ma neurologue m'a changé de traitement. Elle ma prescrit Sifrol, Avlocardyl et Azilect qui me réussissaient plutôt bien. Tout est rentré dans l'ordre, je pouvais à nouveau travailler et vivre normalement....seulement 6 mois plus tard j'ai pris 15 kgs car le Sifrol provoque des compulsions alimentaires donc on retourne à la case départ pour un nouveau traitement.

Aujourd’hui j'ai accepté la maladie et je fais avec...je vis au jour le jour mais j'ai beaucoup réfléchi et j'ai pris une décision irrévocable : je refuse d'être dépendante et quand la dépendance arrivera, je partirai...je suis très indépendante et je ne pourrai pas vivre ainsi.J'en ai parlé à mes enfants qui ont compris.

Je compte sur les progrès des recherches bien-sûr, qui semblent avancer en ce moment....il y a de nouvelles pistes donc j'espère...... et en attendant je profite de la vie au maximum....je suis positive et je fais en sorte d'ignorer cette maladie tant que c'est encore possible.

Diagnostiqué il y a environ trois ans, traité : Sifrol, Azilect, Modopar, pour l'instant les résultats sont plutôt positifs! mais jusqu'a quand?

Comme toi, impossible d'envisager la dépendance, j'ai un exemple de ce qui advient en fin de course! Quand aux progrès, les mises sur le marché sont trop lentes pour que nous puissions en bénéficier! Je compte plutôt sur un accompagnement bien préparé en fin de course. Pour cela, compter sur la famille et le service médical qui ne peut intervenir qu'avec l'appui solide de la famille et de l'interressé. Pour le reste ...

Merci pour votre témoignage Daniel, je suis comme vous, diagnostiquée en décembre 2015, un vrai coup sur ma tête, mème si je m'en doutais...Vous avez la chance d'avoir votre famille, c'est magique. Pour moi, c'est différent, ma fille refuse la maladie, elle m'a traitée de menteuse...et m'a dit qu'on n'a pas Parkinson à 58 ans, que c'est une maladie de vieux...elle a coupé les ponts avec moi, je n'ai aucune nouvelle depuis 5 mois!! Mon fils, lui ne veut pas en parler...il me demande juste comment je vais, mais pas plus...

Pourtant le soutient de la famille est trés important. Je vis seule, et les tâches quotidiennes deviennent de plus en plus pénibles...mais il ne faut pas se laisser aller, c'est une étape de plus dans nos vie.

Courage, et bonne continuation Daniel

Bonjour à tous,

Mon diagnostic remonte à mars 2010, j'ai 54 ans aujourd''hui et je n'ai pas encore acceptée la maladie. Je sens qu'elle progresse et

cela me stresse d'autant plus que j'ai en même temps une spondylarthrite ankylosante. RAS LE BOL LES MEDICAMENTS

Eh bien aujourd'hui, je fais un grand pas, j'ai rdv avec mon neurologue à l'hôpital de la Timone à Marseille pour parler de l'opération

(Electrodes dans le cerveau). Ils sont à la pointe de la technologie et une émission est passée à la télévision. Il faut le faire de

préférence avant 60 ans, mais cela marche aussi sur des patients plus agés. Il ne faut pas hésiter, car la qualité de vie est

métamorphosée. Ils opèrent 200 personnes pas an sur liste d'attente.

Il y a bien entendu toute une série d'examens à passer pour savoir si l'on est éligible à l'opération.

Cher Daniel, je n'hésiterais pas à votre place. Vous qui ne voulez pas être dépendant de vos enfants.

Moi c'est mon cas, donc je fonce.

Bien amicalement, belle journée à tous.  COURAGE !!!!!

Bonjour Daniel et bonjour à vous tous,

Tout récent dans ce groupe, j'ai lu avec intérêt toutes ces interventions, et certaines sont semblables à ce que j'ai pu ressentir.

Diagnostiqué en 2004, lévadopé à raison de 8 ou 10 Sinemet 100/jour plus Domaminergisé avec du Sifrol (1x54 +1x24), sans oublier le mantadix à raison de 3 gélules/jour, je me suis résolu à me faire opérer d'une stimulation profonde qui a eu lieu le 17 avril 2015 à la Salpétrière à Paris. Le parcours préopératoire a été particulièrement long et pénible et a monopolisé une grande partie de mon énergie pendant 2 ans. Le coeur, la circulation sanguine, les fonctions urinaires, la vue, les dents, l'équilibre, les fonctions cognitives et surtout la bonne santé psychique, chaque épreuve compte. Alors que tous les feux étaient au vert et que ma grande forme avait été certifiée par les médecins spécialistes, je me suis retrouvé avec une éruption de psoriasis qui a bien failli réduire tous mes efforts à zéro jusqu'à la veille de l'opération...

J'ai choisi de ne pas regarder le sujet documentaire qui était programmé à la télévision sur cette opération, et je crois que j'ai bien fait. Et pourtant je ne suis pas sensible. Mais lorsque le casque m'a été posé la veille de l'opération, j'ai bien failli dire stop! et juste après cette pose j'ai passé un temps infini dans le tube de l'IRM, où, à plusieurs reprises j'ai failli presser la poire d'alarme en dépit d'un traitement au lexomil.

En bref, cette intervention chirurgicale est une épreuve qui se prépare et qui demande une motivation sans faille. Je pense qu'il faut s'y préparer à la manière d'un grand sportif.

Je reviens d'une visite, un an plus tard, après quelques mois de réglage que je n'ai pas bien vécu, où tout semble beaucoup mieux selon ma neurologue. Mon entourage pense aussi que je vais beaucoup mieux. Quant à moi, pour chaque symptôme, il me reste à imaginer s'il est provoqué par la vieillesse (j'ai tout de même 67 ans), par les suites de l'intervention (8 heures d'opération, ce n'est pas rien), par le sevrage des médicaments que je ne prends plus (sinemet) ou par un mauvais dosage des traitements actuels (sifrol, mantadix), ou encore par un mauvais réglage de mes deux stimulateurs électriques, sans oublier que la Maladie me ronge tout comme avant...

Voilà un tableau assez mitigé, mais sincère. Je suis persuadé que cette opération de stimulation profonde est sans nul doute à conseiller vivement à tous ceux qui sont jeunes, en pleine forme et très motivés avec une évolution très lente de la Maladie. Pour ce qui me concerne c'est encore un peu tôt pour donner un jugement définitif d'autant que si il s'avère que je constate un gain de temps pour lacer mes chaussures, je sais que la Maladie est toujours là. Et, de toutes façons, il existe autant de symptômes parkinsonnien que de malades: A chacun sa maladie, à chacun ses symptômes, même si nous avons tous des points en communs dont le premier pourrait être qu"il faut se battre. 

Bonjour

j ai lu vos témoignages moi je ne suis pas prête pour une telle intervention (opération) vu le résultat, j ai rencontré plusieurs personnes opérées toutes n étaient pas entièrement satisfaites, surtout au niveau des réglages etc....

pour le moment je préfère prendre les médicaments me battre tous les jours

je fais lorsque je le peux des activites peinture mosaïque marché nordique 

vu mes problèmes de dos kine thalasso en eau de mer également

yoga méditation.

j ose espérer que L état va augmenter les recherches j ai écrit au ministre de la sante et mr le président pour leur exprimer ma souffrance et celle de mes enfants et mon entourage. 

Alors reagisser faites comme moi ....exprimer vous aupres des pouvoirs publics nous réaliserons des économies à la sécurité sociale.... 

merci pour votre aide soutien

Merci Magali pour votre témoignage.

J'ai été longtemps opposé à toute intervention chirurgicale, mais il arrive un moment où les médicaments semblent être de moindre effet, où les dégâts collatéraux paraissent en augmentation, sans oublier l'âge limite de 70 ans pour une opération... J'ai donc pris ma décision en vertu de ces critères et surtout pour mon entourage. Pour moi, il s'agit d'un report d'échéance, et si je me sens un peu mieux, alors tant mieux...

Bon courage à vous,

Jacques

J'ai été diagnostiqué en 1999,à l'âge de 48 ans.Enorme coup sur la tête,beaucoup de difficultés à en parler(même à mon épouse au début).Puis,les symptomes (freezing entr'autres) sont devenus tellement fréquents qu'il a fallu expliquer.Et ça fait du bien de parler.J'ai eu droit à une retraite anticipée (j'étais instituteur) et j'ai été soignée par deux neurologues compétentes (sinemet,modopar,sifrol,azilect et comtan)

Je ne pense pas à un avenir que tous prévoient très sombre.Naivement, je fais confiance en la médecine et je me force à croire à la découverte du traitement miracle qui nous rendra un corps obéissant à notre volonté.Mon épouse m'aide beaucoup surtout par sa présence et le fait que ,par amour-propre , je ne veux pas être la personne diminuée par ma maladie.Ainsi ,je m'oblige à vivre le plus "normalement " possible.L'année dernière ,elle a fait un AVC et tout naturellement je me suis retrouvé aidant.Tache fatigante mais valorisante.C'est idiot sans doute, mais j'ai retrouvé une "légitimité".Nous nous débrouillons pour l'entretien de notre maison,du terrain qui l'entoure(1000 mètres carrés) et nous mettons un point d'honneur à rendre service autour de nous chaque fois que cela est possible.Nous continuons à être des gens "normaux".

A tous ceux qui vont me lire,je voudrais dire :Courage!Il y a pire que nous!Ne baissons pas les bras!Restons debout!

ald627

J ai connu quelqu un qui avait cette maladie. C est très dur. 

Bon courage. 

J'ai des difficultés pour signer et surtout pour écrire, très vite mes lettres deviennent des pattes de mouches. Mon médecin me propose d'avoir recourt à un Orthophoniste pour récupérer mon graphisme. Quelqu'un a-t-il une expérience et des résultats après des séances de rééducations.