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Vivre avec la fibromyalgie

Reprendre goût à la vie

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avatar exit

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Édité le 25/02/2013 à 15:08

Bonjour à tous, je suis atteint de la maladie depuis une bonne dizaine d'année et que surtout je la subit, après de nombreuses médications très lourdes ( Durogesic, oxycontin, antidépresseurs, ...) afin de pouvoir continuer à travailler dans le froid et la douleur chose que j'ai été contraint d'abandonner il y a 2 ans , j'ai décidé d'arrêter mes somnifères, antidépresseurs et stupéfiants comme précité dans la parenthèse il y a 4 jours .

Aujourd'hui je n'ai pas encore su dormir, dans ma tête c'est trouble et toujours des crampes intestinales suivi de diarrhées enfin l'enfer ...

Quelqu'un à t-il déjà essayer ??? 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/01/2013 à 14:57

Je suis d'accord avec tous les autres messages.

Bon courage.


Reprendre goût à la vie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-gout-a-la-vie-11387 2013-01-15 14:57:05
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/01/2013 à 16:32

Grrrrrrrrrrrrrr

j'ai également arrêter les anti-dépresseurs, il y a une année !!! mais je n'ai pas arrêté les somnifères, car se serait trop dur, de ne pas dormir !!

pour l'arrêt des anti-dépresseurs, je n'ai pas ressentit un manque spécial, je l'ai fait de moi-même !! mon médecin et ma psy ne sont pas au courant !!

et depuis, je ne me sent ni mieux, ni moins bien !!! c'est le premier médicament que l'on donne au fibro, j'avoue qu'au début de la maladie, j'en avais réellement besoin, car j'étais en grosse dépression, mais graçe à la psy, je suis arriver à régler beaucoup de chose, et à les gérer de moi-même !!! donc je suis bien contente d'avoir pu arrêter ce médoc !!

mais je l'ai fait de mon propre jugement, donc !! je ne veut pas inciter d'autres personnes à le faire, mais simplement dire, que ça ne me manque pas ! je me sent bien psychologiquement ! mes douleurs n'ont pas augmenter, ni diminuer suite à l'arrêt de l'anti-dépresseurs, donc ça prouve que cette foutue maladie n'est pas dans notre tête, elle est bien physique, et pas moral !!

voilà, pour moi !! mais je pense que tu n'aurais pas du arrêter tout d'un coup, faire petit à petit !!

une choses à la fois !

amitiés et courage


Reprendre goût à la vie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-gout-a-la-vie-11387 2013-01-15 16:32:50

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15/01/2013 à 17:24

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romane

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je confirme le message de Martine - Je prenais du Deroxat 20 mg 2 fois par jour et maintenant ne prend plus rien mais j'ai arrêté après en avoir parlé à mon médecin qui m'a confirmé qu'il fallait arrêter doucement et non pas brutalement Bisou


Reprendre goût à la vie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-gout-a-la-vie-11387 2013-01-15 17:24:00
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Utilisateur désinscrit

16/01/2013 à 08:48

Quand je veux arrêter un médoc je n'en parle pas forcément à mon médecin avant mais par contre je les arrête 1 par 1 , en diminuant les doses progressivement.   Si rien ne change , je dis au médecin que j'ai arrêté, si ça ne vas pas je le reprends.

Les médecins ne sont pas dans notre corps donc il faut nous écouter nous, mais pas faire n'importe quoi quand même.Il faut les écouter et après trier.                                     Bisou


Reprendre goût à la vie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-gout-a-la-vie-11387 2013-01-16 08:48:44

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16/01/2013 à 12:19

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OK furie - J'ai compris comment tu fonctionnes....mais les médecins sont des professionnels qui connaissent mieux que nous les dangers d'un arrêt brutal d'un médicament....Donc, perso à ta place j'essaierai d'abord d'interroger sur internet pour m'informer des conséquences d'un arrêt immédiat.....Perso je ne l'ai jamais fait sans consulter mon médecin... mais je pense que tu peux essayer de taper.....conséquences arrêt tel médicament....ou risques arrêt brutal tel médicament.....car il faut voir cela dans la globalité à mon avis....je veux dire qu'une personne qui ne prend qu'un seul médicament repèrera tout de suite les effets de sa suppression....tandis qu'une personne qui en prend plusieurs ne sait pas forcément si un médicament n'agit pas en association avec un autre....et quelquefois l'on croit que supprimer améliorera les choses alors que ça nous cause d'autres soucis...

Donc, moi, perso je m'informe en tapant....médicaments dangereux....ou effets secondaires tel ou tel médicament....ou contre-indications tel ou tel médicament.....et après avoir recueilli ce genre d'informations je me trouve moins inquiète et plus apte à discuter avec les médecins ou spécialistes....Voilà ce que je conseille mais ce n'est que mon avis... Bon courage à toi Bisou


Reprendre goût à la vie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-gout-a-la-vie-11387 2013-01-16 12:19:44
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Utilisateur désinscrit

16/01/2013 à 23:07

Bonjour, je persiste quand même sur mes conseils surtout en ce qui concerne les morphiniques ( durogesic, oxycontin)

Cordialement

 Be Zen


Reprendre goût à la vie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-gout-a-la-vie-11387 2013-01-16 23:07:50
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Utilisateur désinscrit

17/01/2013 à 02:20

J'ai arrêté quasiment tous les médicaments il y a.... au moins trois ans (je n'ai plus la date précise)

mais comme conseillé tout au long des messages, j'en ai parlé à mon médecin (je lui ai dit "j'arrête tout ! comment ?" la question n'était donc pas 'puis-je arrêter" Clin d'œil) qui m'a proposé un protocole d'arrêt sur plusieurs semaines en fonction des médicaments (entre somnifères, morphiniques et anti-dépresseurs -antidouleurs-)

Pourquoi ?

Parce que finalement cela ne me supprimait pas les douleurs (peut être seulement les pointes douloureuses ?) et la fatigue. Parce que si je pouvais dormir plus, je somnolais aussi dans la journée (effets secondaires). Parce des tas d'effets secondaires (conscience, libido, énergie etc)

QUand ?

Je l'ai fait quand j'ai été mis en congé longue maladie et qu'il m'est apparu que la reprise du travail, "classique" (8 heures par jour etc) ne serait probablement plus possible (par fatigue j'avais déjà fait plusieurs chutes, travaillant dans le social, je n'arrivais plus à me centrer sur les personnes qui venaient me voir, etc). Je n'ai plus d'enfants à charge (enfin pour autant qu'on puisse ne plus avoir d'enfant à charge Cool, je veux dire qu'ils sont tous majeurs et partis de la maison -quand ils ne reviennent pas Rigolant)

COmment ?

Maintenant comment je vis ? Pour la douleur j'ai appris à vivre avec, tout en étant capable de ne pas être sans cesse centré sur elle (la pratique de la méditation depuis de longues années, m'a bien aidé pour cela). Pour la fatigue la plupart du temps je respecte les rythmes de mon corps, si je ne dors que 3 ou 4 h dans la nuit c'est comme cela, si j'ai besoin de me recoucher dans lajournée, c'est possible (d'où l'importance de préciser que jen'ai plus de charges familiales ou professionnelles), cela ne m'empêche pas d'avoir une vie associative et culturelle assez riche (j'agis dans trois associations , je dessine des BD, je reçois mes petits enfants) et dans ces moments je fais un peu plus que ce qui faut et je compense ensuite par en faire moins.

bon courage à toi

chaleureusement

Frédéric


Reprendre goût à la vie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-gout-a-la-vie-11387 2013-01-17 02:20:23
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Utilisateur désinscrit

17/01/2013 à 08:02

Je n'ai jamais arrêté d'un seul coup et brutalement un médoc!!!!  Je le fais en plusieurs semaines et toujours un médoc à la fois!!!    Je me sers aussi d'internet pour en savoir plus sur les médocs que je prends!!     

Vous êtes en train de me faire prendre conscience que je crois de moins en moins aux médecins comme il ne me croient pas!!

J'ai vu mon chirurgien hier qui m'a dit que tout allait bien au niveau de l'opération. Je le sentais bien!!!!   Mais quand je lui ai demandé si la fatigue , les vertiges, les tremblements venaient de l'opération ou de l'anesthésie , il n'y avait plus personne et la fibro, il n'y croit pas, à priori, depuis le début.     Je vais donc voire avec ma spécialiste fibro que je crois encore!!!    Si elle pouvait me donner la solution miracle!!!!

Excusez moiBouche cousueje crois que je me suis emballé, mais j'en ai ras le bol qu'on mette ma parole en douteCriant           Bisou


Reprendre goût à la vie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-gout-a-la-vie-11387 2013-01-17 08:02:18
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17/01/2013 à 08:16

Bonjour,

Tu n'as pas à t'excuser, Furie, les coups de g***le sont les passeports que l'on a pour de nouvelles destinations d'errance !... Rien n'est plus énervant de poser une question à un membre du corps médical et de comprendre, qu'en fait, on est devant un mur... Les médecins ne sont la solution que s'il comprennent que nous leur décrivons ce que nous vivons et, surtout, que si nous décrivons quelque chose, c'est que ce quelque chose existe, sans qu'il soit nécessaire à ces médecins de nous envoyer "sur les roses" au seul motif de leur incompétence !... Heureusement que c'est "sur les roses" Clin d'œil, ça pourrait être bien pire comme lieu d'envoi lorsque l'on comprend, parfois, l'ampleur de la non compétence médicale... ...

Bonne journée... Bisou


Reprendre goût à la vie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-gout-a-la-vie-11387 2013-01-17 08:16:04

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GIGI

17/01/2013 à 10:25

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GIGI

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Coucou,

Je reviens sur la diminution des médicaments !
Je prends, quotidiennement, 1/2 Bi-Profenid pour mes douleurs de spondylarthrite et je me suis aperçue qu'il agissait également sur les douleurs fibro !
Je sais combien cette prise quotidienne d'AINS est dangereuse et je me l'entends dire bien trop souvent !

Alors, de temps en temps, j'essaie de le supprimer sachant qu'à chaque essai je vais avoir droit au déclenchement d'une crise de spondy que je vais devoir enrayer avec 1 Bi-Profenid/jr pendant plusieurs jours et là, aie aie aie mon estomac malgré la prise quotidienne de Pariet (protecteur gastrique) !

Hier, j'ai refait un essai et ce sera le dernier (je fais cette tentative depuis des années) car j'ai passé une journée "invivable" ! Les douleurs de la spondy venant s'ajouter à celles de la fibro m'ont fait vivre une journée vraiment trop pénible !
Je suis consciente des risques que je prends (reins et foie) avec des antécédents familiaux mais je ne vois pas d'issue à cette situation, malheureusement !

Je sais, je ne suis pas dans le sujet "arrêt brutal" des médicaments mais c'était mon petit coup de gueule comme celui de Furie auquel j'adhère totalement en ce qui concerne le scepticisme du corps médical, face à la fibro !

Bonne journée à tous Bisou

 


Reprendre goût à la vie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/reprendre-gout-a-la-vie-11387 2013-01-17 10:25:57
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