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Vivre avec la fibromyalgie

Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite.

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avatar Liséa6

Liséa6

22/01/2019 à 11:06

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Liséa6

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Bonjour à tous et à toutes.

Certaines personnes du forum y compris moi même aimerions savoir ce que vous penseriez d'une rencontre café, tisane, patisseries, pour qu'on puisse se retrouver et pourquoi pas s'entraider encore plus en fonction de notre lieu d'habitation et de notre quotidien à gérer bien sur ?  De plus par la suite cela nous permettrait peut être de pouvoir écrire des articles sur notre quotidien avec la fibro et de pouvoir faire intervenir un journaliste dans chaque groupe au niveau d'où nous habitons.

Qu'en pensez-vous ?  Est ce que cela serait réalisable que de petits groupes se réunissent dans chacune de nos régions pour essayer de faire avancer les choses, pour faire parler encore plus de la fibro? Beaucoup de personnes à l'heure actuelle ne connaissent pas ce que c'est la fibro et  ce quon vit au quotidien. De plus la fibro est une maladie invisible alors pourquoi ne pas la rendre bien plus visible! 

Donnez nous vos avis à ce sujet la pour voir si ça serait un projet qu'on pourrait essayer de monter ou pas! 

Bonne journée à tout le monde! 

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avatar exit

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26/01/2019 à 09:10

comment  je  peux  me désabonner   merci 


Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/rencontre-autour-dun-cafe-et-petits-gateaux-pres-de-chez-nous-et-mise-en-place-dune-rencontre-avec-un-journaliste-en-fonction-dou-on-habite-42327 2019-01-26 09:10:15

avatar Liséa6

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26/01/2019 à 10:20

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@brigidan 

Bonjour,

Si tu veux vraiment te désinscrire il faut que tu ailles dans la partie accueil puis mon compte et tout en bas mais vraiment tout tout en bas de la page il y aura inscrit se désinscrire voilà. Il te suffit donc de cliquer dessus pour finaliser ta désinscription. 

Bonne continuation à toi!


Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/rencontre-autour-dun-cafe-et-petits-gateaux-pres-de-chez-nous-et-mise-en-place-dune-rencontre-avec-un-journaliste-en-fonction-dou-on-habite-42327 2019-01-26 10:20:59

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Ezo-03

27/01/2019 à 01:22

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Ezo-03

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Coucou 

Je suis avec vous. ..

34 Proche de montpellier 


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27/01/2019 à 10:41

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@Ezo-03 

Merci ezo pour ton soutien!

Bonne journée à toi!


Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/rencontre-autour-dun-cafe-et-petits-gateaux-pres-de-chez-nous-et-mise-en-place-dune-rencontre-avec-un-journaliste-en-fonction-dou-on-habite-42327 2019-01-27 10:41:15

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28/01/2019 à 19:59

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J'ai mon époux qui a la maladie d'Alzheimer à 56 ans. J'aimerais participer plus pour parler de la fibromyalgie car je souffre beaucoup mais en dehors d'un témoignage à une referente  Je ne peux faire plus car j'ai même plus le temps de m'occuper de moi avec mon mari malade. Je suis votre proposition pour une référente. Bises à toutes 


Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/rencontre-autour-dun-cafe-et-petits-gateaux-pres-de-chez-nous-et-mise-en-place-dune-rencontre-avec-un-journaliste-en-fonction-dou-on-habite-42327 2019-01-28 19:59:08

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Édité le 28/01/2019 à 21:33

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@Ritale29 

Bonsoir Ritale,

Je peux imaginer que cela ne doit pas être évident pour vous de devoir gérer vos douleurs et la maladie de votre mari en même temps. Je comprends que cela vous ferait du bien de pouvoir parler ou donner votre témoignage à un référent désigné en fonction d'où nous habitons. Pour le moment il faut qu'un maximum de personnes puissent venir écrire de quelle région elles viennent pour que nous puissions proposer les regroupements. Il y a un sujet ouvert pour cela d'ailleurs. Si cela fonctionne ça pourrait être une bonne chose qu'on puisse soit se retrouver autour d'un café ou bien si une personne arrive à se mettre en contact avec un journaliste on pourrait dans ce cas là faire bien plus encore. En attendant vous pouvez venir nous parler sur ce forum lorsque vous en ressentez le désir. C'est déjà mieux que rien du tout.

Voilà je vous souhaite là meilleure nuit possible.


Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/rencontre-autour-dun-cafe-et-petits-gateaux-pres-de-chez-nous-et-mise-en-place-dune-rencontre-avec-un-journaliste-en-fonction-dou-on-habite-42327 2019-01-28 21:27:19

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chupito

28/01/2019 à 23:55

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peut être une idée il y a des centres anti douleurs qui font ce qu ils peuvent pour nous aider pourquoi ne pas passer par eux?

comme cela un journaliste pourrait directement intervenir dans nos groupes de parole, nous entendre,  voir ce qu on nous propose et communiquer là dessus, nous interviewer etc .....


Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/rencontre-autour-dun-cafe-et-petits-gateaux-pres-de-chez-nous-et-mise-en-place-dune-rencontre-avec-un-journaliste-en-fonction-dou-on-habite-42327 2019-01-28 23:55:18

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29/01/2019 à 10:17

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@chupito 

C'est une très bonne idée pour les centre anti douleur. Il faudrait peut être que quelques uns propose l'idée a son centre. Moi pour le moment je ne vis pas en région parisienne, peut être vers la fin de l'année en région parisienne 78 mais pour le moment je suis dans le 68 et mon centre de la douleur est sur Paris donc je ne suis pas la mieux placer pour faire cette demande donc à voir avec d'autres personnes qui seraient intéressés ne serait ce pour demander l'avis des médecins ou de leur groupe de parole. Après je sais que les groupes de paroles ne se font pas régulièrement non plus du moins dans certains centre donc à voir!  Mais j'aime cette idée! 


Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/rencontre-autour-dun-cafe-et-petits-gateaux-pres-de-chez-nous-et-mise-en-place-dune-rencontre-avec-un-journaliste-en-fonction-dou-on-habite-42327 2019-01-29 10:17:50

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29/01/2019 à 12:01

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Bonjour à tous, 

Tu as raison CHUPITO pour se que tu as dis...

pour ma part lorsque j'ai vu mon médecin du centre anti-douleur de st NAZAIRE 44, je lui ai parlé de se forum qu'elle ne connaissait pas et elle en a pris note et devait normalement mettre le site dans la salle d'attente...


Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/rencontre-autour-dun-cafe-et-petits-gateaux-pres-de-chez-nous-et-mise-en-place-dune-rencontre-avec-un-journaliste-en-fonction-dou-on-habite-42327 2019-01-29 12:01:14

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Bonjour  à tous j'ai donné aussi transmis le site au centre anti douleurs, et à tous ceux que je connais comme personnes atteintes de fibromyalgie il sera intéressant de voir les suites....

 


Rencontre autour d'un café et petits gâteaux près de chez nous et mise en place d'une rencontre avec un journaliste en fonction d'où on habite. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/rencontre-autour-dun-cafe-et-petits-gateaux-pres-de-chez-nous-et-mise-en-place-dune-rencontre-avec-un-journaliste-en-fonction-dou-on-habite-42327 2019-01-30 18:29:36
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