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Vivre avec la fibromyalgie

la fibro depuis la naissance?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 10/01/2013 à 15:42

Bonjour à toutes et à tous,

voilà, je réfléchis, je réfléchis, et j'en suis venue à me faire la réflexion suivante:

      nous avons la fibromyalgie en nous depuis la naissance et elle apparaît par un élément déclencheur comme un bras cassé, un entorse, que sais-je encore?

 

Pour ma part, le déclenchement a été un mauvais mouvement du dos au volley. J'avais 15 ans et toutes mes dents!!!Rigolant  Ou alors c'est mon anorexie qui a tout déclenché. Mon corps a souffert de manque de nourriture et bam, la fibro!!!En pleurs Bizarrement, je me suis cassée le poignet à 13 ans et la fibro ne s'est pas déclenchée à ce moment-là. Tant mieux, j'ai eu 2 ans de répit en plus mais bon.

Voilà, je voulais avoir vos avis et savoir quand et comment s'était déclenchée la maladie.

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/01/2013 à 16:54

un temps pour chaque chose et une chose en son temps!!

si il y a un domaine ou nous devons respecter notre rythme c'est bien la psycho!!!

ne t'inquiètes pas si tu te sens bien avec ton ou ta psy c'est lui qui t'y a menera quand tu seras prete!!

ils savent mieux que nous par ou nous faire avancer!!

continue ainsi Angelina!!

bonne journée

yvette


la fibro depuis la naissance? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-fibro-depuis-la-naissance-11382 2013-01-09 16:54:52

avatar Ayam8

Ayam8

09/01/2013 à 20:25

avatar Ayam8

Ayam8

Dernière activité le 22/09/2022 à 17:25

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135 commentaires postés | 62 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie


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Coucou!

Cela fait longtemps que je cherche à savoir le pourquoi de cette fibro!

Le point de départ a été la naissance de ma fille :

ma fille a eu, comme beaucoup de bébés, une jaunisse, mais une jaunisse très forte, elle devait rester sous les lampes nuit et jour. Elle têtait mal, et à une semaine de vie pesait moins qu'à la naissance.Lorsqu'elle têtait, j'avait super mal et j'était si fatiguée... Les infirmières m'ont poussée à continuer l'allaitement, en me disant que c'était le mieux pour mon enfant... J'ai culpabiliser de ne pas réussir à lui donner le sein, mon bébé s'endormait au sein et n'arrivait pas à têter... "C'est normal d'avoir mal, vous avez des petits seins!" "Ce n'est pas grave si vous saignez, lorsque le bébé tête!" "Il faut serrer les dents, vous y arriverez, comme tout le monde" "c'est normal d'avoir un peu mal, mais il ne faut pas exagérer!" "Allez, motivez votre bébé, il ne faut pas qu'il s'endorme!" "Il faut mettre votre bébé au sein toutes les 2 heures, sinon il ne va pas grossir" etc.

On nous a laissé rentrer à la maison, mais le lendemain matin, nous sommes retournés à la clinique, elle était à nouveau jaune comme un citron et hurlait. Là le médecin a décidé de la garder pour 5 jours, mais moi j'ai dû rentrer à la maison sans elle. Suite à tout cela, j'ai eu une double mastite, 41°c de fièvre, du lait qui coulait, coulait...: l'horreur. J'ai dû prendre des antibiotiques et faire par 2 fois un sevrage pour arrêter l'allaitement qui ne se passait pas bien.

Puis ma fille régurgitait son lait : il a fallu changer de lait, l'épaissir, etc jusqu'à ses 1 mois, où là, ma fille n'arrivait même plus à boire 10ml d'eau! Au début c'était mon lait, après parce que le biberon n'était pas préparé comme il faut, mais mon bébé ne grossissait toujours pas. Elle continuait à régurgiter et à en mettre partout par jets!

A un mois, elle a été opérée d'une sténose du pylore. Il a fallu avant l'opération la réhydrater et elle a beaucoup souffert. Comme elle bougeait beaucoup sur le lit, les infirmières l'avait sanglée au lit. Elles luis avaient mis un pyjama trop grand, qu'elles sont raccourci aux manches et aux pieds avec du scotch de carrossier!

Pendant tout ce temps j'ai tenu bon, j'ai serré les dents très fort et je me demandais ce que je ferrais si ma fille mourrait... Je sentais ses habits et avait peur qu'elle ne revienne plus. J'avais en même temps si peur de trop m'attacher à elle...

Mon mari, lui, avait si peur, qu'il s'est d'abord fâché contre moi. La jaunisse : ça devait être de ma faute, j'avais dû lui transmettre ça. L'allaitement qui ne se passait pas bien, je faisait certainement faux. Les régurgitations, de même...Lorsque je l'ai amenée à l'hôpital, il était fâché (par téléphone) que je laisse les médecin lui prendre du sang à la carotide... 

Après l'opération qui s'est super bien passée, mon mari ne voyait plus que notre fille, SA fille, sa princesse qui était passée près de la mort. Il ne me regardait plus, ne me parlait plus, sauf pour me poser des questions sur SA fille! Quand elle pleurait la nuit, c'était à moi de me lever, mais pour aller dehors, c'est lui qui se promenait avec elle dans les bras.

J'ai tenu bon. Je me disait qu'un jour, mon mari allait redevenir celui que j'avais épousé, qu'il fallait être patiente. Mais c'était très dur... Ça a valu la peine, nous sommes toujours mariés!

Mais très vite après l'opération de ma fille, je me suis sentie TRES fatiguée. J'ai commencé à avoir mal partout. Je me suis demandée si je commençais déjà à avoir du rhumatisme? J'était raide après être restée un moment assise ou couchée : je ne comprenait pas ce qui m'arrivait.

Mon médecin m'a envoyé chez un rhumatologue. Celui-ci m'a touchée à différents endroits : aïlle, ouïlle,... Je me suis demandée comment il savait où me faire mal. Chaque point me faisait mal! Le diagnostique a été posé : fibromyalgie... Depuis 15 ans sont presque passé et d'autres soucis de santé se sont ajoutés, mais le stress du début de vie de ma fille, a révélé la fibro qui était peut-être en moi ou non?!?

Je ne me reconnais plus. Moi qui ne parle à personne de mes problèmes, à part mon psy, j'écris, j'écris et j'écris sur moi... Inhabituel et assez narcissique!?! Je suis vraiment désolée de vous envahir avec mes écrits. N'hésitez pas à me dire stop!!!

Je vous embrasse xxx

Ayam


la fibro depuis la naissance? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-fibro-depuis-la-naissance-11382 2013-01-09 20:25:17

avatar GIGI

GIGI

09/01/2013 à 20:47

Bon conseiller

avatar GIGI

GIGI

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Ayam,

Je viens de lire ton message qui m'émeut aux larmes et tu voudrais que l'on te dise stop ! Mais non, au contraire, il faut extérioriser tout ce qui te fait et t'a fait mal !!
Tu as vécu un drame et on ne s'en remet pas comme çà ! Fort heureusement, votre couple a tenu et grâce à celle qui a dû apprendre à serrer les dents et ne rien manifester ! Tu peux être fière de toi !
Tu sais que sur ce forum, tu peux dire, expliquer parler de tout ce qui se passe dans ta tête ! C'est comme chez ton psy RigolantTu es loin du narcissisme et loin également de nous envahir, comme tu le dis, de tes écrits !
Reviens dès que le besoin se fait sentir ! Nous sommes là pour te lire et te répondre sans jamais juger !!

Bon courage, Ayam ! Après avoir vaincu une telle détresse, tu es armée pour te confronter à Miss Fibro ! Aucun souci, tu réussiras !!

Je t'embrasse de tout mon coeur et à bientôt Bisou


la fibro depuis la naissance? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-fibro-depuis-la-naissance-11382 2013-01-09 20:47:01
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/01/2013 à 09:18

C'est pour cette raison que les gens restent sur ce forum:   on est une famille de coeur, de douleur, de compréhension, de tolérence, de croyance, de gentillesse.      Sourire     Quand on est bien dans un endroit je pense qu'on a envie de partager et c'est ce que tu as fait AYAM.       Pour le moment tu as l'impression de te reposer sur nous et c'est ce qu'il faut faire,   mais tu verras que plus tard ton tour viendra ou tu auras envie d'encourager les autres et de les aider avec ce que tu es toi.

Quand tu partages, tu fais du bien à tout le monde, les nouvelles mais aussi les plus anciennes sur le site, les jeunes et les moins jeunes.Clin d'œil                                                               Clin d'œilBisouSourire

 


la fibro depuis la naissance? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-fibro-depuis-la-naissance-11382 2013-01-10 09:18:27
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/01/2013 à 14:25

Ayam SURTOUT PAS STOP!!! c'est super que tu puisse venir te liberer de toute ces souffrances !!

tu vois un psy je crois , ne t'as t'il pas dit que certaines souffrance ressortent a la naissance d'un enfants !! si cela ne se fait a ce moment cela ressort quand on est grand parent!!

je connais helas ces soucis avec nos bb!! je suis rhesus moins ma fille a été exanguinée deux fois !! 16 donneurs!! l'horreur du berceau vide!!

une douleur appelle les autres et c'est pour cela que tu t'es rendu compte de la fibro apres toutes ses souffrances

pour moi nous naissons fibro!! ce sont les épreuves de la vie qui nous la révèlent!!

mais ca c'est mon ressenti cela n'engage que moi!!

comme te le dis FURIE tu viens te reposer sur nous!! et ton expérience aidera un jour d'autre et garce a cela pourrons continuer la lute!!

ondes positives ++++++ amitiés!!!partage


la fibro depuis la naissance? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-fibro-depuis-la-naissance-11382 2013-01-10 14:25:52
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/01/2013 à 15:42

Ayam,
Je suis vraiment très touchée par ce que tu as vécu. Je te comprends et je suis contente que tu es pu nous en parler comme à ta psy car écrire est aussi une thérapie importante et les copines sur ce Forum sont supers, toujours à l'écoute sans nous juger.
Pour ma part, écrire sur ce Forum m'aide autant que voir ma psy.
J'ai, en effet, réussi à parler à ma psy grâce à nos amies du Forum qui m'ont soutenues et m'ont incité à lui parler de mon enfance.
Maintenant, je fais un débriefing de mes séances avec ma psy sur le Forum et nos amies sont toujours de bon conseil et cela m'aide pour mes prochaines séances.

Cristal,
Tu as raison. Les séances passent vite et je parle de choses importantes mais je sais aussi que je recule de parler de certaines choses qui me tiennent énormément à coeur.

Bisous.


la fibro depuis la naissance? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-fibro-depuis-la-naissance-11382 2013-01-10 15:42:30
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