fibromyalgie et relation intime dans le couple

C'est exactement ça Flovy, tout est plus compliqué pour nous, le boulot, le quotidien , la vie de couple. Je n'ai pas d'enfant moi qui en voulais plusieurs car je ne me sentais pas la force d'assumer physiquement le quotidien, il fallait déjà assumer mon job. J'ai dc été célibataire  jusqu'à 40 ans, jusqu'à ce que je trouve celui qui m'accepte avec mes soucis de santé et qui voulais un enfant avec moi (il a une fille de 7 ans qui a'la muco) mais après démarche de Fiv infructueuse et Espagne pour un don d'ovocyte j'ai réalisé que mon état ne me permettait pas à 42 ans ( j'ai auj 45) de m'occuper d'un enfant, voir de 2 avec le risque de l'insémination. Mon compagnon constate qu'effectivement je suis "handicapée". Par contre une chose est sûre ,je ne resterais pas avec un homme qui me fait des reproches, vraiment mieux vaut être seule que mal accompagnée j'en suis convaincue.

Beaucoup de courage à toi

C'est vrai qu'il faut trouver la perle rare, mais je crois aussi que le dialogue est très important ds un couple et d'autant plus, quand l'un est malade !!

 "ou a ceux qui n ont de la fibromyalgie que le nom.En effet je connais des personnes chez qui leur médecin traitant a diagnostiqué une fibro et qui ont une vie active impressionnante... Voyages, ménage, activités sportives intense ( faut garder la ligne...sorties régulières en boite de nuit par exemple."

je reprends ta phrase Flovy.

Ces gens là n'ont pas une réelle FIBROMYALGIE car tous les Fibro que je connais sont dans l'incapacité de faire une seule chose par jour et encore.

Mon médecin m'a prévenu, que le syndrome de Fibromyalgie était à la mode et que certains docteur donne du Fibromyalgie à tout va même sur des maladies qui peuvent y ressembler, mais qui n'ont pas la fatigue, dormir plus de 8h et avoir l'impression de ne pas avoir bien dormit, repos non réparateur.

Et du coup les biens portants re-commences à dire que la Fibromyalgie n'est pas une maladie que c'est dans la tête (même si c'est dans la tête mais de façon neuro et non psycho), que l'on fait de la comédie pour se faire plaindre et chouchouter, pour éviter les corvées et de travailler (pour ceux qui n'ont pas de travail et n'en trouve pas à cause de leur reconnaissance travailleur handicapé).

Cela je (comme beaucoup d'entre nous) je l'ai entendu pendant 18 ans, je croyais en être débarrasser mais comme la Fibro devient le four-tout des maux auxquels ont ne peut donner un nom de maladie. Et on repart à zéro en ce qui concerne les gens qui veulent bien faire l'effort de nous comprendre et de nous aider face à cette "putain" de maladie.

Pour ma part je pense qu'il ne peut y avoir qu'une personne ayant connu ou ayant une maladie ou un handicape pour pouvoir vivre avec des Fibromyalgiques, cela est mon avis personnelle et n'engage que moi bien sûr. Anecdote montrant le peu de compassion envers les personnes différentes et l'étroitesse d' esprit des gens "dit normaux". J'en avais marre de vivre seule, des amies m'ont dit "mais si tu ne fais pas d'efforts pour chercher, cela ne risque pas de te tomber dessus tout cuit", déjà 1/ pourquoi pas puisque cela arrive bien "aux normaux" et 2/ j'ai donc voulue m'inscrire poussé par mes "amies" sur des sites de rencontre. Pour plus de transparence j'ai annoncé la couleur d'emblée (là c'était au téléphone mais on voit bien que je suis handicapée car je marche avec une canne) que j'avais une maladie orpheline invalidante et bien 10 fois sur 10, le ou la recruteuse semblait gêné(e) et fini par me dire pour un site de rencontre de personne ayant un baguage culturel dans l'art etc .... m'a carrément dit que cela ne correspondait pas à l'élitisme des rencontre. Cool la réponse. Et les rencontres que je faisais au bout de 2 minutes tournaient automatiquement sur le pourquoi de la canne. En la mettant au placard il me semblais que c'était tricher et que si la personne ne pouvait pas passer au dessus, la rencontre était morte dans l'oeuf dès le départ.

J'ai donc fermé tous mes comptes sur les sites de recherche de l'âme seule et je m'en remet au hasard et même là c'est vraiment pas gagné car je ne sors pas beaucoup. Donc comme l'a dit une internaute sur ce site et ce sujet: "il vaut mieux être seule que mal accompagnée"

Courage à toutes et tous.

Amicalement-vôtre, Chris.

@AmourBond

J ai rencontré un homme par un site Internet. 

Il m'a dit :

"Pourquoi cherches tu puisque tu es malade ?

Attends d être guérie pr chercher."

Depuis je préfère rester seule tte l année et avoir quelqu un penchant mes 3 semaines de cure thermale car ce n est pas une personne en bonne santé et du coup il me comprend.

En plus, rechercher quelqu'un me crève car cela me fait du boulot en plus. Idem aller au rdv et discuter.

Comme la fibromyalgie ne guerira malheureusement jamais et que je suis trop épuisée et que j ai trop mal à cause de tt ce que j ai déjà à faire, pas la peine de chercher pr rien. 

@angelina coucou,il y a surement des hommes Fibro qui cherche aussi l'amour  Il ne faut pas arrêtée de chercher,il t'attend peut-être car a 2 pour ce soutenir c'est mieux  Bon courage & surtout ne pas tenir compte aux commentaires désagréables ! Ok 

@Reine des neiges

Il y en a sur le forum ! mais ils sont trop loin de Paris !

Je n'ai pas le temps ni la force de chercher ni d'assurer les sorties et faire l'amour avec lui ensuite.

Tu as dû lire dans Dis ns en un mot ton sentiment du jour et dans Echanger autour de la dépression que entre le travail, les papiers de ma mère et les miens plus mon studio et les rdv médicaux, il ne me reste ni temps ni énergie et bcp trop de douleurs.

Bon courage aussi.

@ Angelina

Angelina je te comprends à 1000% et ce que tu dis rejoints ce que je disais. Les gens malades n'ont pas conscience du mal qu'ils font:

""Pourquoi cherches tu puisque tu es malade ?

Attends d être guérie pr chercher."

J'ai heureusement assez de répartie pour mettre vraiment mal à l'aise les gens qui font se genre de réflexion.

Et ils n'ont pas conscience qu'il y a la maladie, mais que le plus épuisant c'est tout ce qui est autour

" entre le travail, les papiers de ma mère et les miens plus mon studio et les rdv médicaux, il ne me reste ni temps ni énergie et bcp trop de douleurs"

C'est vrai que l'on se coupe un peu de tout car nous sommes incapable de faire ce que les autres font en une semaine, les courses, les papiers etc.... tous cela nous épuise.

Tu parles de Paris, "Il y en a sur le forum ! mais ils sont trop loin de Paris !", habites-tu sur Paris, même? Car si c'est oui moi aussi et donc si nous ne sommes pas toutes les 2 à l'opposer de Paris, car les transport pour l'autre bout de Paris m'épuise, toi aussi je suppose. Nous pourrions nous retrouver pour parler un peu, cela fait du bien de parler à des personnes qui vivent les même choses que nous, autour d'un verre. En faisant chacune la moitié du trajet qui nous sépare?

Le mois de Janvier n'étant pas encore fini, donc je suis encore dans le temps légal, pour te souhaité une bonne santé et plein de courage pour cette nouvelle année, 2017. Courage.

cc n'inpporte quelle solution nous trouvons pas 

Je peux vous souhaités que plain de courage est force !!!! Idem 

Djamila

@AmourBond

Merci bcp. 

J habite le 14ème. Et toi  ?

Ce serait sympa de se voir. 

Je te souhaite aussi une bonne année. 

Bon courage aussi.