Comment votre entourage vous soutient

Coucou Patricia. Biensur je comprends que ce n'est pas facile pour l'entourage et d'après ce que tu me dis ton mari ça lui fait peur. Les hommes sont un peu tous comme çà. Ils ont peur des médecins. Mon mari a perdu ses parents il y a très longtemps,  je ne les ai pas connus et cela fait plus de 25 ans que l'on est ensemble. Mais garde espoir tu as raison car si ton mari vient de faire un 1er pas en te disant qu'il allait essayer ! Mon mari a toujours été à l'écoute même si ça le soûlait quand je lui en parlais. Les hôpitaux il crée int, une piqûre à la télé il tourne la tête... Bref ils ne sont pas comme nous les femmes. Un rhume et c'est la fin des haricots. Mais le jour où il leur arrive quelque chose  ils zpprecient6qi'on soit là à les écouter et les aider..mon mari a fait un avc il y a 3 ans, il a fait des colites nephretiques et la douleur il sait ce que c'est. Il a compris lors de mes rdv avec les spécialistes que ce soit pour la fibro, la polyarthrite et même récemment m'a emmenée faire des ponctions au sein ce que je pouvais vivre au quotidien. Il me freine tout le temps car j'ai tendance à en faire trop jusqu'à en payer les pots cassés ! Il me dit que je suis têtue comme une mule 😉. Je sais que même dans le milieu médical certains sont encore sceptiques mais à nous de choisir nos spécialistes..je souhaite que ton entourage prenne conscience de ce que tu vis. Et si certains n'y arriveront jamais,  comme c'est le cas aussi autour de moi, je les laisse de côté . Je suis devenue égoïste avec certaines personnes j'avoue mais s'ils n'arrivent pas à comprendre ou à m'écouter  c'est que je n'ai rien à faire avec eux.. Mais c'est mon opinion et chaque personne fait comme elle le sent  Bon courage et à bientôt pour d'autres discussions

Le laroxyl j'en ai eu au tout début. Rien. Aujourd'hui morphine. Patchs anesthésiants  Valium pour la fibro. 

@Nathalie38 

Bonjour Nathalie

Pour la morphine, le valuim,et les patchs j ai eu ma dose crois moi mais je n était pas réceptive à ses medicaments donc les effets secondaires était terrible j avais plus de mal que de bien.vertiges,vomisement,nausees,sensations  d avoir u  marteau piqueur dans la tête constamment  enfin brefff,le médecin ma tout arrêter,j avais déjà à arrêter de moi mm car franchement je le souhaite a personnes d être dans  l état que j était.

Aujourd'hui  je m en tient au laroxyl et sernesta et encore......

Bonne journée 

Et tu vis bien ta fibro juste avec ce traitement ? 

@Nathalie38 

Non pas du tout mais'je n et pas tellement le choix je ne supporte pas les anti inflammatoire, et anti dépression j attend les résultats du protocol pour savoir pourquoi mon corp réagis mal au médicaments.donc pour l instant je fait avec ce traitement,on verra après les résultat quel médicament sera le bon pour moi .

Bonjour,

J'ai pu demander de travailler à temps partiel depuis octobre car avec la maladie je n'en pouvais plus. Mon nouveau médecin traitant m'a proposé un mi temps thérapeutique, j'ai fais la demande pour revenir à temps plein pour le mois de mars, et elle m'annonce aujourd'hui qu'elle prescrit pour 3 mois seulement... comme si après 3 mois, je serai en meilleure santé. Pour le moment, je n'ai aucun traitement izalgi ou ibuprofène ne me soulage pas. Elle n'a rien à me proposer. Je me retiens à chaque fois pour une visite chez elle car elle me propose 2 jours d'arrêts quand j'ai des grosses crises je suis obligée de prendre sur mes congés, aujourd'hui elle m'a donné une journée d'arrêt, je lui ai dis je ne dors pas depuis 3 jours, j'ai mal avec des nausées.... J'en ai marre d'être incomprise. Mon mari me dit de me calmer mais j'en ai marre.  Demain, je verrai si je peux travailler ou poser encore une journée de CP..... Je suis désolée, j'ai jetée mon venin, ici, je me sens seule parfois et incomprise.

Bonne soirée à tous.

 Bonsoir. Change de médecin. Tu n'as pas à prendre sur tes congés! Tu dois être arrêtée et obtenir un traitement adéquat. Tu as un dossier qui atteste ta fibro ? 

@Nathalie38 J'ai été diagnostiqué en décembre 2018 après 1 an 1/2 de souffrance, d'errance par un interniste et un deuxième avis par un professeur en rhumatologie. Le centre anti douleur me donne un RDV au mois de juillet...Je crois bien que je vais changer de médecin!

 Bonsoir. Change de médecin. Tu n'as pas à prendre sur tes congés! Tu dois être arrêtée et obtenir un traitement adéquat. Tu as un dossier qui atteste ta fibro ? Le centre de la douleur c'est une bonne chose. Je suis suivie également tous les 3 mois au centre douleur du chu de Grenoble echirolles.avec u de médecin spécialisée, une femme, dans les douleurs de fibro et cancer. Cela a changé ma vie car elle m'a donné un traitement adapté..j'y vais tous les 3 mois..en plus de mes rdv chez le rhumato. Certes mon médecin généraliste est folle quand elle voit ce que je prends comme morphine mais au moins je souffre beaucoup moins. Et grâce à sa détermination, on a pu me diagnostiquer une polyarthrite car pour elle il y avait en plus autre chose. Et elle avait raison. Je suis donc traitée également par un rhumato pour la polyarthrite. Il suffit de tomber sur les bons médecins. Et si tu ne te sens pas bien avec ce quon pourra te proposer,  cherche ailleurs. Il a fallu 10 ans de souffrance avant que je tombe sur un neurologue qui m'a diagnostiquée Fibromyalgique. Il y a 18 ans de çà et à l époque on n'en parlait pas autant. Courage et tiens bon. 

@Nathalie38 Merci beaucoup Nathalie, je tiens bon c'est pas évident!