Les problèmes dépressifs des malades atteints de spondylarthrite et de fibromyalgie

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis d'accord avec Dargent que les douleurs entraînent les dépressions.

Pour ma part, malgré mon lourd passé et le lourd passé de ma famille, ce que j'ai le plus de mal à supporter ce sont les douleurs et le fait d'être diminuée à cause de cela, de faire la plupart du temps "métro, boulot, dodo" même si je ne sortais pas énormément mais quand même plus et j'arrivais à faire des choses que je n'arrive plus à faire et je me ménage surtout pour pouvoir continuer à travailler mais c'est difficile.

Mes douleurs jouent énormément sur mon moral ; peut-être le contraire aussi mais je ne m'en rends pas compte.

Je suis partante pour donner des coordonnées en MP si quelqu'un en a besoin sur Paris si Antoine est d'accord car ma psy a l'air d'être compétente pour écouter ses patients et ne force pas sur les médicaments.

Angelina

Ce que j'ai remarqué, c'est qu'aux périodes où je ne suis pas bien moralement, mes douleurs sont encore plus fortes et du coup, j'ai encore moins le moral, c'est un peu comme le serpent qui se mort la queue

Depuis que j'ai craqué l'autre jour, j'ai enfin lâché toutes les tensions que j'avais, et même si mes douleurs sont toujours là, j'arrive à mieux les accepter 

Physiquement, je suis de plus en plus fatiguée et épuisée par mes rdv, plus ça va, moins je fais de choses en dehors, car je rentre tellement vidée, en plus comme toi, mes nuits ne sont pas du tout récupératrices, même lorsque je dors plusieurs heures, je me lève aussi fatiguée que je me suis couchée

Ce manque de récupération joue aussi beaucoup sur le moral, car une fatigue continuelle fini par nous miner et par nous déprimer

Pas simple de trouver une solution, si vous en avez une je veux bien 

coucou je vous lit et surtout je ne vous juge pas j'analyses sulement vos paroles vos phrases qui resument cette souffrance profonde qui est la notre

un jour j'espère pouvoir venir temoigner en attendant je vous ecrit ce poeme qui est cher amon corps

LE VASE BRISE

le vase ou meurt cette verveine

d'un coup d'éventail fut féle

le coupdut l'efleurer a penne

aucun bruit ne la revelé

mais la légère meutrissure

mordant le cristal chaque jour

d'une matche invisible et sure

en a fait lentement le tour

son eau fraiche a fui goutte a goutte n'y touché pas il est brisé

souvent aussi la main qu'on aime

effleurant le coeur le meurtrit

puis le ceour de fend de  lui lui meme

la fleur de son amour perit

toujours intact au yeux du monde

il sent croitre et pleurer tout bas

sa blessure fine et profonde

IL ES BRISE N'Y TOUCHEZ PAS

sully prudhomme

bon we

yvette

Cristal

Merci pour ce poème sur le vase brisé

Je trouve qu'il reflète bien ce que nous sommes, nous sommes comme un vase ébréché, qui ne demande qu'à une chose, se briser au moindre petit éfleurrement

Il ne faut pas le toucher, il ne faut pas nous toucher non plus, nous sommes aussi fragile que lui

Le pire qui puisse nous toucher, à la limite, ce ne sont pas les gestes, mais ce sont les paroles blessantes que l'ont peut entendre où même les réflexions des médecins et personnel soignant qui arrivent encore à nier notre maladie et nos douleurs

Ils ne se rendent pas compte à quel point ils peuvent faire du mal et provoquer des blessures très profondes qui mettent beaucoup de temps à cicatriser

Merci Yvette de ce poème : je sais à quoi tu fais allusion : on a toutes des blessures graves pour être arrivé à avoir cette maladie ....

dargent, tu as raison, c'est le serpent qui se mort la queue :

 ces douleurs sont tellement intenses que les nerfs prennent le dessus : on se dit : on va tenir, quand même, coute que coute et on continue jusqu'à ce que les nerfs lachent, et là, c'est la catastrophe !!!!!! c'est ce qui se passe pour moi, en ce moment, je tiens, oui, par les nerfs, mais combien de temps cela va durer, je n'en sais rien .....

On est continuellement fatiguée, épuisée par les douleurs, le travail pour celles qui peuvent encore le faire, les soucis de la maison, dieu sait que j'ai ma dose en ce moment !!!!!, et , tout ça fait que lorsque l'on craque, c'est la dépression qui prend le relai, enfin en ce qui me concerne, voilà ce que je voulais ajouter, A+, amitiés

Je ne sais pas si c'est le cas également pour ceux qui ont une SPA, la fibro modifie tellement la qualité de sommeil, que même si on dort pendant plusieurs heures (ce qui devient assez rare), il n'y a pas de récupération du tout

Comme le dit si bien Urphée, on est continuellement fatigué, épuisé par les douleurs. Pour ceux qui travaillent, c'est la double peine, une fatigue dû à de mauvaises nuits, et un stress dû à la tension et à l'effort fait pour résister tant bien que mal aux troubles cognitifs, qui viennent s'ajouter aux douleurs comme les troubles de l'attention, de la mémoire et de la concentration 

En plus de nous épuiser physiquement, très vite ce stress, nous épuise moralement, et on est vraiment partagé, entre un désir de continuer à avoir une vie active, et un souhait de s'arrêter pour prendre soin de nous et donc passer en longue maladie ou en invalidité

Cette période d'indécision est particulièrement fragilisante, car elle génère une tension très importante et par là même favorise l'apparition de la dépression ou son aggravation, d'autant plus s'il y a une pression qui est exercée au sein de l'entreprise où on travaille

C'est pour cette raison, entre autre, que je suis pour un accompagnement par un psy, pour essayer de limiter la casse. A cause de mes douleurs, j'ai été obligée d'arrêter de travailler, mais il m'a fallu un certain temps, et de l'aide, pour arriver à l'accepter

Si vous pouviez vous aussi donner votre avis, et dire comment vous vivez ou avez vécu cette période assez compliquée

Pour toutes les personnes concernées,

L'invalidité à été une très grande période de stress ou je voyais mon psy 1 à 2 fois par semaine car entre la visite du médecin-conseil de la secu et le temps des recevoir les documents, il a fallut pouvoir vivre sur des économies: heureusement que j'en avais un petit peu l'attente fut longue, il ne faut pas hésiter à appeler. mais le plus dur c'est de se détacher du milieu professionnel car j'avais perdu tout repéres et quand on vit seule et pas de famille sur place là : cela s'appelle se retrouver au fond de la piscine.

Mais quand j'ai reçu par la Cramif l'invalidité certe il y avait une certaine somme mais-là je me suis écroulé, mise à la poubelle. Ce fut très dur, dur de ne pas savoir vers quoi se tourner , que faire , avoir des idées  et n'etre pas en état de faire naturellement tout ce que l'on peut faire. C'est un autre tournant de la vie à prendre mais selon notre pathologie on le vit plus ou moins bien. Je ne pensais pas qu'il faudrait autant de temps pour digérer, si on digére.

Petit exemple je me fais livrer le plus gros de mes courses, mais quand il me manque quelques petits trucs je vais au magasin et je me fais disputer par la caissière car je ne peux pas faire les choses brutalement sinon cela me provoque des douleurs. Donc j'étais en colére et je lui ai dis devant tout le monde que j'allais me mettre nu qu'elle voit bien mes cicatrices ! Il  n'y avait qu'une caissière. Depuis je me proménes avec photocopies de mes compte-rendu opératoire si je dois justifier.

Il faut aussi admettre que l'on est plus en état de travailler suivant ce que l'on a, c'est aussi un deuil à faire. Mais double deuil car il y a les opérations avec aussi les douleursJe devrais aller consulter un centre d'anti-douleurs avec les compte-rendu opératoires, car les opérations touches beaucoup de terminaisons nerveuses mais je suis déjà sous anti-dépresseur et je ne veux pas perdre le peu de cervelle qui me reste je verrais apres. Mon mental ne peux pas tout encaisser. mais franchement j'avoue avoir très honte de mon corps, déjà en faisant une mammographie le radiologue était estomaqué donc me monter  autrement à un proffesseur  et des internes mes genent énormement, il va falloir que je travaille sur ce probleme ! 

Le relationnel :

 Parfois j'ai un coup de tel ou emeil d'une collégue avec qui j'avais voyagé, elle m'envoie toujours des photos de ses voyages, mais le plus dur c'est d'etre trop isolée chez-soi. Ceci dit tout n'est pas négatif car je réussi maintenant à faire de la bonne cuisine et j'aime coudre et tricoter cela me fais aller dans un autre univers. J'ai donc contacté une association pour proposer mes petits services et ils m'en proposent.

 Mais le plus dur fut aussi d'un seul coup des amis de qui m'ont laissé tombé, cause opération handicap quand-  je ne peux-pas rester debout longtemps,et quand je sors si cela devient trop dur je m'appuie sur une canne dépliable car avec l'abdomen recousu et le bas-ventre je n'ai plus aucun muscle c'est à dire de maintient, plus surpoids.Mais j'ai des gaines et corsets.

Mes opérations et la maladie ont fait peur au peu de personnes de ma famille qui m'on revu et pas reconnu , le regard fait mal !

La femme que j'étais n'existe plus et il faut se détacher de ces images et ne plus voir ses photos et de son ancienne vie et grace à Dargent j'ai acheté 20 sacs de poubelles que je rempli petit à petit  de tout ce qui encombre et j'ai contacte  Emmaus qui viendra  les  récuperer.

En lisant les commentaires sur le site je m'étais pratiquement beaucoup renfermé mais grace à celui-ci j'ai trouvé des solutions pour avancer d'une autre façon car j'avais du mal à admettre ce qu'il m'arrivait et j'avoue que cela m' ouvert l'esprit autrement en me disant que je n'avais pas le temps d'attendre que le père Noel  viennent m'aider puisqu'il n'existe pas et qu'il fallait que je me bouge façon tortue.

Il ne faut pas oublier aussi le coté financier de l'invalidité ou vous vous retrouvez parfois très mal, obligé de déménager, plus pouvoir faire son menage et ne pas pouvoir se payer une femme de ménage donc systeme D s'il y a association faire intervenir si on peut. Personnelement l'invalidité c'est pas  de bonnes vacances !

Beijlyne

Bonjour Beijlyne

Je viens de lire ton témoignage et j'ai été dans ton cas, en 2000, lorsque le med de la sécu m'a dit qu'il me mettait en invalidité : sur le coup, ça ne m'a pas touché, c'est quand j'ai réalisé que je ne pourrais plus travailller que je me suis écroulée moi aussi !!!!

Maintenant, la fibro est arrivée entre temps, sois disant, mais il me semble qu'elle était là déjà, je fais comme toi : je m'occupe tant que je peux, je couds, je tricote, et je suis bénévole dans une asssociation.

Puis j'essaie de ne pas me prendre la tête, pas facile, surtout en ce moment : mauvais passage car beaucoup de soucis, mais qui n'en a pas !!!!!

Je te souhaite une bonne journée, j'oubliais : j'ai un blog où je vais parler de la fibro et des gens autour de nous qui nous regarde comme des extra-terrestres ....

Le voici : http://loisirsvivi.canalblog.com, à+,  Amitiés, urphée

Bonjour Beijlyne, et toutes les autres...

Je vois que pour la majorité, cela a été une étape très dure de passer en invalidité: mais il ne faut pas se voiler la face! il est évident que se retrouver mis de côté sur le plan professionnel, à un âge où tout le monde est en plein boum, ça n'est pas évident!

Pour ma part, comme j'en avais déjà parlé, c'est une période qui ne m'a pas marquée plus que ça: finalement, le plus dur, sur le coup a été l'aspect financier qu'il ne faut pas négliger! 'et dont les soignants, pour la plupart, n'ont strictement rien à faire!).

Mais il est vrai, que je souffrais depuis si longtemps, que je savais très bien qu'un jour arriverait où je devrais arrêter ma vie professionnel, et ... bien d'autres choses! mais bon, nous n'avons pas le droit de baisser les bras devant les enfants, même s'ils voient très bien les jours qui sont plus durs!!!

Je comprends tout à fait la situation des personnes qui ont eu besoin de faire recours à un aidant (médical ou ami ou autre....): c'est un passage tellement dur!

Je pense que la différence entre la Fibro et la Spa, c'est que la SPA arrive sur des années et des années: donc le "moral" a presque le temps de se préparer à l'inévitable, et j'ai l'impression que le passage est presque plus facile, ou disons "moins difficile"!

Je crois que le plus important est de tenter à tout prix de se battre contre ces sal........... de maladies, et leur montrer qu'on est les plus forts! et ça n'est pas évident!!!

Quant à la qualité de sommeil dont parlait Dargent, il est évident qu'elle est affectée! il devient impossible, arrivé à un certain stade de douleur de pouvoir envisager un sommeil qui "soit réparateur". Une nuit de trois heures, presque quotidienne ne peut remplacer une nuit "normale". Se réveiller avec la lumière du jour après une bonne nuit, n'a rien à voir avec se réveiller avec des douleurs.

Enfin, c'était juste un petit message d'espoir pour entamer un nouveau dimanche!

Je suis de tout cœur avec vous toutes, et surtout dans tout ce noir, tentez de voir un petit peu de soleil!

Biz à toutes!

Bejilyne Urphée

Finalement le plus pénible, ça n'a pas été la mise en invalidité, car je m'étais très vite rendue compte que j'aurais énormément de mal à continuer à travailler

Mon dernier contrat c'est très mal passer, car même si je n'avais pas encore le diagnostic que la fibro, j'avais des troubles de l'attention, de la mémoire et de la concentration énorme, j'étais tout le temps en train de demander des explications, alors que j'avais pris des notes, cela a provoqué l'agressivité de ma collègue

Je l'ai franchement super mal vécu et bien entendu, cela a aggravé d'autant mes problèmes cognitifs

Depuis que j'ai la fibro, en plus de tout ça, j'ai des douleurs importantes dans les doigts/mains/bras et cervicales du côté d, à certains moments je tape à la vitesse d'un escargot alors que je suis secrétaire depuis des années

J'ai aussi du mal à rester assise trop longtemps, et je dois changer de siège pour changer les appuis

Même si la fibro a remis en cause tous les projets de travail que j'avais, y compris celui de m'installer à mon compte, ce qui a été le plus dur c'est la période d'indécision jusqu'au rdv avec le médecin conseil 

Lorsqu'il m'a dit qu'il me mettait en invalidité en cat 2, ça a été un vrai soulagement

Par contre ce qui me provoque plus de troubles, c'est de ne plus parvenir à avoir une seule nuit complète ou réparatrice

Cette nuit encore j'ai été debout entre 3h et 6h et bien sûr avec les douleurs qui sont très présentes dès que je me lève

Même les nuits où je dors plus, je me lève tellement fatiguée, que c'est comme si je n'avais pas dormi du tout

Le seul moment où j'arrive à vraiment récupérer un peu, c'est si je dors dans l'après midi

Vous dites aussi dans vos post que vous avez besoin de vous activer tout le temps pour ne pas penser, je comprends que vous en ayez besoin, mais avec la fibro, il faudrait que vous puissiez vous accorder des moments de repos au calme, pour permettre à votre corps de récupérer un peu,

Je sais bien que c'est plus facile à dire qu'à faire, surtout quand le mental est à la dérive et qu'on en arrive à être toujours active pour éviter de penser justement

Alfira

Je suis totalement de ton avis quand tu dis que la grande différence entre la SPA et la fibro, c'est que la SPA dégrade les corps petit à petit

Alors qu'avec la fibro, c'est un peu comme ci le ciel nous tombait sur la tête ou comme si un couperet mettait fin à tous les projets qu'on pouvait avoir

Comme tu le dis si bien, c'est ce qui t'as permis de mieux accepter la décision de mise en invalidité, et ce qui chez les fibro provoque un grand traumatisme car cela arrive parfois alors qu'on n'a à peine eu le temps de se faire au diagnostic, et même parfois on n'a pas encore pu l'accepter, que déjà on se retrouve en invalidité