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  • BPCO sévère : comment accompagner un proche après une décompensation ?
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Vivre avec la BPCO

BPCO sévère : comment accompagner un proche après une décompensation ?

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avatar Maki35

Maki35

13/04/2026 à 18:56

avatar Maki35

Maki35

Dernière activité le 10/05/2026 à 16:56

Inscrit en 2026

Proche d'un patient, BPCO depuis 2026


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec la BPCO


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Bonjour,

Je recherche désespérément des informations....

Ma maman a déclenché un bpco il y a un peu plus de 20 ans de ça, mais tout allait bien, elle prenait un peu de ventoline de temps en temps mais elle vivait tout à fait normalement.

Ma maman a 75 ans

Il y a un mois elle a eu la grippe A, elle a fait une complication (malgré la vaccination..) elle a désaturé a dû passer par les urgences puis a été hospitalisé.

Et il a été constaté qu'elle avait énormément perdu de poids, elle ne pèse plus que 42 kg pour 1 M 60.

Il l'avait gardé 5 jours puis ensuite lui ont dit de rentrer chez elle.

Elle est rentrée, mon père a essayé de s'occuper d'elle comme il pouvait. Incapable de se lever, multiple pause ne serait-ce que pour aller aux toilettes.... Et lui a préparé des petits plats, pas forcément bon parce que c'est pas un grand cuistot 😅 mais il a fait de son mieux...

Et puis la semaine dernière, elle avait repris un petit peu de poids... Et ça a recommencé...

Elle est arrivée avec 80 de sat aux urgences..

Le peu de poids qu'elle avait repris, elle l'a perdu.

Elle est actuellement hospitalisée dans un petit hôpital de campagne, le même que la première fois.

Il lui ont enlevé l'oxygène aujourd'hui, car somme toute elle a une sat correcte, entre 94 et 96, ce qui est très bien.

Mais elle a un balancement thoraco abdominal constant depuis le début de son hospitalisation .Elle a plus de muscles, plus de graisse plus rien. Même manger lui demande des efforts terribles, mais elle se force, elle se bat pour aller mieux.

Malgré tout, son état est bien pire que la première fois.

Elle est sous complément alimentaire, et corticoide.

Ce matin le médecin est passé, et lui a dit je cite " il faut vous habituer à vivre comme ça, vous respirerez toujours comme ça.. la semaine prochaine vous rentrez chez vous car ça ne s'améliorera jamais.." et là l'infirmière a rajouté " ben oui madame, vous avez pris 10 ans en un seul coup, il faut en prendre conscience"..

C'était horrible...

La motivation qu'elle avait, de peu de force qu'elle met en place pour essayer de manger et de récupérer, tout ça a perdu...

Et nous sa famille on sait pas quoi faire.

Et je sais pas non plus que vous pouvez faire pour moi, pour nous aider, peut-être nous guider,nous conseiller. Mais qu'est-ce qu'on se sent seul...

Merci de m'avoir lue

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avatar phildu

phildu

14/04/2026 à 06:44

Bon conseiller

avatar phildu

phildu

Dernière activité le 24/08/2026 à 11:44

Inscrit en 2025

Patient, BPCO depuis 2025
Autres maladies : Syndrome des jambes sans repos, Psoriasis + 9 autres maladies


6 270 commentaires postés | 103 dans le groupe Vivre avec la BPCO

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Bonjour !

Voici quelques points pour vous aider à y voir plus clair et, je l'espère, vous donner des pistes pour la suite :

1. Ne vous arrêtez pas à ce constat de "fatalité". Les propos du médecin et de l'infirmière correspondent à ce qu'on nomme un "pronostic de plateau", mais ils sont exprimés de manière abrupte et hâtive. Un corps qui pèse 42 kg pour 1m60 est en état de dénutrition sévère. La dénutrition affaiblit les muscles respiratoires (le diaphragme), ce qui explique ce balancement thoraco-abdominal : elle doit forcer avec son ventre car ses muscles intercostaux n'ont plus d'énergie. L'espoir réside dans la nutrition : Tant que la dénutrition n'est pas corrigée, il est impossible de dire que son état ne s'améliorera "jamais". Les muscles ont besoin de carburant pour respirer.

2. Demandez un transfert en Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) Le retour à domicile tel qu'envisagé par l'hôpital de campagne semble prématuré et dangereux si votre père est seul pour gérer. L'action à mener : Demandez à rencontrer l'assistante sociale de l'hôpital ou le cadre de santé du service. Il faut exiger une place en SSR spécialisé en pneumologie ou en nutrition. Dans ces centres, elle sera réadaptée doucement à l'effort, avec une surveillance nutritionnelle stricte et de la kinésithérapie respiratoire, ce qui est impossible à faire correctement dans un petit hôpital généraliste ou seule chez elle.

3. Sollicitez un second avis pneumologique Si vous en avez la possibilité, essayez de contacter un pneumologue dans un centre hospitalier plus important (CHU ou clinique spécialisée). La BPCO, après une grippe A, demande parfois des ajustements de traitement que les hôpitaux de proximité ne maîtrisent pas toujours (VNI - Ventilation Non Invasive, par exemple, pour reposer ses muscles la nuit).

4. Soutenir son moral (et le vôtre) Le choc psychologique causé par les paroles du personnel soignant est réel. Dites-lui la vérité : Dites-lui que le médecin a été maladroit, que son corps est actuellement comme une voiture sans essence, et que chaque bouchée qu'elle prend est un pas vers la force de ses poumons.

Compléments alimentaires : Si elle a du mal à manger, demandez aux infirmières si les compléments peuvent être variés (crèmes, boissons lactées, jus) ou s'ils peuvent être pris en petites quantités tout au long de la journée plutôt que d'un coup.

5. Vos droits

Vous n'êtes pas obligés d'accepter une sortie d'hôpital si le domicile n'est pas sécurisé ou si l'état clinique ne le permet pas. Si le dialogue est rompu avec le médecin, vous pouvez demander à voir le médiateur de l'établissement. Vous n'êtes pas seuls. Votre maman se bat, et votre rôle de "bouclier" face à ce système parfois trop froid est épuisant, mais essentiel. N'hésitez pas à solliciter des associations de patients (comme la Fédération Française de Pneumologie) qui ont souvent des lignes d'écoute pour les familles.

Tenez bon, pour elle et pour vous.

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Phildu


BPCO sévère : comment accompagner un proche après une décompensation ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/pour-ma-maman-svp-66350 2026-04-14 06:44:55

avatar Candice.S

Candice.S

Animatrice de communauté
14/04/2026 à 09:44

Bon conseiller

avatar Candice.S

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 02/09/2026 à 09:50

Inscrit en 2020


7 841 commentaires postés | 86 dans le groupe Vivre avec la BPCO

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Bonjour @Maki35,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @quesaquo @4Cacou @gossejp @balico @jalna @modeallu @Nelka54 @albiges @Dady57 @liliane9 @djcap33 @Patoune4752 @maritournelle @120208 @titi.1165 @remi.06 @mariann2005 @mamyfilou @janot66 @JLAuffret @Seventeen @Frisou @Hervé49 @Papilou83 @Patricia8 @Fabie62 @Kakousse @Marielle31 @gazou70 @lilou31 @Scoty1 @mat666 @Petra5 @Volverine.1706 @freddy411 @papadef @Micolive @Lola21# @Tahar1 @gerardduquenne @ValouDreux28 @gouda81 @Romicette @Corinnechou @Basia123 @Momima @Bdelbabou @Iza564 @Jocelyne @Marie1031 @Eve250 @Elisabeth76 @Marieso @maitegalbes @PatSgn @Beanbag @Dclaudius @Torvic @Malko13 @PATATE61 @-Amraz- @Francinettes @Gablelievre @Zipettebelle @shadow125 @NAMA76 @Labul95 @Chupette @Clydes @Bettyboop01 @cath999 @Pierrot69 @Zazacathy @Dedebe @merdunord @Ulysse51 @ZaraetChipie @Valentinee @Janou+ @Peterkin @Isabelle7149 @nathjou62 @Sylaulo @risrok @Jsuismoi @Mimilabroussaille @Mamiche2 @Ralphy @stutz2 @jean-marc35 @Chris29000 @Cleopbpc03 @Suzysun34. @sabas31 @mary20 @babette007 @Sabine83 @Mariannou @leon1949

Un membre partage une situation très difficile concernant sa maman atteinte de BPCO, dont l’état s’est fortement dégradé après une grippe et une hospitalisation. Entre la perte de poids importante, la fatigue extrême, les difficultés à respirer et des paroles médicales très dures à entendre, la famille se sent aujourd’hui perdue et démunie 💭

👉 Avez-vous déjà accompagné un proche atteint de BPCO dans une phase de dégradation ?
👉 Comment avez-vous géré la perte de poids, la fatigue et les difficultés à s’alimenter ?
👉 Avez-vous des conseils pour soutenir moralement un proche face à ce type de situation ?
👉 Comment faire face à des annonces médicales difficiles et garder espoir malgré tout ?

💬 Vos témoignages peuvent être d’un grand soutien dans ce moment difficile 🤝 Merci de répondre avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

Voir la signature

Candice.S


BPCO sévère : comment accompagner un proche après une décompensation ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-bpco-au-quotidien/pour-ma-maman-svp-66350 2026-04-14 09:44:17

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