Intervention emphyséme : est-ce remboursé par la sécurité sociale ?

bonjour tout le monde. J'espère que vous allez bien. J' ai une question à vous poser, hier matin  j'ai marché pendant 1h1/4 sans problème à 5k/m h de moyenne  cet après  midi j ai dù m'arreter au bout  d'une demie heure  très fatigué pourquoi? Est ce la BPCO qui engendre cette différence. Merci de bien vouloir me  répondre. Bonne journée a tous

Berihl

Bonjour Maya. Je suis de Clermont-Ferrand et comme on dit, chez les bougnats c'est le bout du monde. Rien n'est prévu pour les spirales ni les valves, il faut aller voir ailleurs.

Cet ailleurs c'est Nice, Montpellier ou St Etienne. Que vas-tu faire à Nantes, est-ce pour la pose de spirales ou le premier RV. Je vais mercredi à Montpellier pour une deuxième entrevue et passer le scanner.

A Nantes as-tu entendu dire que l'effet des spirales s'atténuait au bout de 5 ans ? On me l'a dit à Montpellier mais pas à Nice, qu'est-ce qu'il se dit à Nantes. Bon courage pour le 2, peut être aurons-nous l'occasion d'en reparler si tu veux.

Pour ce qui est de la marche que tu as faite hier, c'est extraordinaire de pouvoir marcher 1h1/4 tiens bon, pour moi 100m c'est beaucoup. Quant à celle de cet après midi la forme dépend énormément du temps qu'il fait, de l'humidité, de la température.

Bonne journée à toi

Jean

@berihl ledalle

bonsoir  @berihl‍  as tu  déjà est reconnue d'une maladie avec insuffisance respiratoire (bpco ,emphyseme) si c'est pas le cas fais vérifier  ton souffle chez ton généraliste et parles en avec  lui

bonne soirée

@jeannot63  bonsoir 

le chu qui le fait le plus près de chez moi c'est nantes ! j'ai la chance que ce ne soit pas trop loin ! 

oui ce sera ma première visite pour les spirales . j'ai déjà fait un scanner ; là je vais refaire des radio des efr et voir le spécialiste avec mon dossier sous le bras ! 

maintenant chaque pneumologue a son opinion ; alors difficile pour nous de choisir ! pour l'instant j'y vais ; j'écoute et je réfléchis ensuite je prendrais ma décision . 

j'ai entendu parler de Montpellier en bien ! 

oui @berihl‍  certains jours ça roule tout seul et le lendemain je me traîne ! le moindre petit truc peut enrayer la machine !

salut à toi @ledalle‍ 

bonsoir  Maya78 et Ledalle , Merci de m' avoir répondu ,Oui j'ai la BPCO stade 2  avec emphysème sévère et insuffisance cardiaque comme je l'avais précisé le 9/10 mais je ne me résigne pas. Depuis 6 mois  1/2  j'ai arreté de fumer c' est très difficile après  50 ans de tabagisme  et surtout je marche tous les jours de 30 mn a 1h1/4 tous les jours je m' essouffle à la limite de la rupture et je vais tout tenter pour arriver au stade 1, je ne sais pas si c'est possible mais je vais essayer. Je sais que quelqu'un va me lire et ca me fait du bien de le dire.Bonne soirée à tous BERIHL

@maya78 ledalle

bisous ma toute belle @maya78‍  bonne soirée

Dan

@berihl ledalle

@berihl‍  malheureusement c'est une maladie irréversible donc pas de guérison possible , mais tu peux freiner ,stabiliser la maladie ,pour cela demande a ton pneumologue un programme en réhabilitation respiratoire dans une clinique par chez toi ,cela dure 5 semaines ,et tu vas tout apprendre sur la maladie ,comment la gérer ,vivre avec la comprendre, et avec des activités physiques avec des profs ,des médecins ,on te fera un programme adapter a ton niveau de capacités respiratoire , c'est super cool, et très important pour bien stabiliser , renseigne toi pour êtres reconnue en A L D  a moins que c'est deja fait ,tu seras pris en charge a 100% pour la demande a ton médecin ou ton pneumo de faire le nécessaire , surtout ne cherche pas a battre des records fais des activités physique a ton rytme chaque jour en prenant bien soin de te protéger des intempéries ,(froid,pluie, brouillard ,chaleur)  tu peux aussi par temps froid demander de la kiné a ton medecin pour êtres en intérieur au chaud  (kiné respiratoire)

voila je reste a ton écoute si tu as besoin

 bonne soirée

Dan

@berihl  tu as raison d'y croire ! stade 2 tout est encore possible ! bien sur l'emphysème ne va pas disparaître mais au moins ça s’arrêtera là ! tu as fait ce qu'il fallait : plus de tabac et du sport ! mais ne va pas au delà de tes limites ; surtout pour le coeur ; inutile d'aller à l'essoufflement . mais il faut être régulier et constant . 

tu peux faire des séances avec un kiné pour connaitre tes limites et te soutenir aussi  ;  voir pour une réhabilitation respiratoire auprès du pneumo .

continue ! bon courage ! 

@berihl‍ bonjour, je suis bpco stade IV, sous oxygène 24/24. J'ai des soucis cardio. un trou entre les 2 oreillettes et de l'hyper tension artérielle stabilisée. Je fais du vélo intérieur et extérieur suivant le temps, de la marche, je vais à la piscine une fois par semaine et je suis pratiquante de qigong (minimum 6h par semaine).

Avec tout ça mon état se maintien bien, mais il faut tenir compte du temps et des différences de pression atmosphériques qui parfois m'empêchent d'aller dehors ou qui me donne l'impression (et pas que) de moins bien respirer.

tous les ans je fais une réhabilitation respiratoire, ce qui à mon avis joue beaucoup dans le maintien voir la récupération.

C'est normal d'etre fatiguée la BPCO est une maladie invisible pour les autres mais qui nous usent petit à petit, et c'est normal d'etre encore pus fatigué quand on est mal oxygéné. Les muscles et le coeur en premier prennent cher.

J'espère que tout va aller pour le mieux, tu as déjà fait le principal arreter le tabac.

Passes une bonne journée et n'hésites pas si tu souhaite des renseignements.

@jeannot63‍ bonjour, mais non ce n'est pas le bout du monde le puy de dôme ! enfin ça dépend pour quoi, j'y ais passé toutes mes vacances scolaires quand j'étais gamine et j'y ais encore un peu de famille. pour les spirales la spécialiste c'est @maya78‍ qui t'as déjà répondu. Je peux rajouter que dans mon cas ce n'est pas possible, mon emphysème est trop diffus, et j'ai 62 ans + une autre pathologie cardiaque, je ne rentre pas dans le cadre.

J'espère que tu auras suffisamment de renseignements pour choisir l'esprit tranquille. Bon courage et bonne journée

@ledalle‍ et @maya78‍ belle et bonne journée à tous les deux gros bisous

au fait vaccinée hier soir contre la grippe !! 

@mamauv

@maya78

@ledalle‍ 

J'espère que votre santé est bonne et que vous avez passé un bon week-end 

Pour moi, je ne me suis pas reconnue, J'ai passé 2 jours super. 

A mon rythme, mais pas d'essoufflement 

J'ai fait du vélo à la maison et je n'ai mis que quelques minutes à récupérer. 

Il me reste encore 2 semaines de réhabilitation pulmonaire.

Je pensais partir me ressourcer dans le Sud de la France mi novembre, mais le pneumologue veut que je reste encore un peu pour faire ma 2éme injection .

Il m'a expliqué que c'est un protocole assez complexe, car la pharmacie ne l'a pas en stock et doit commander directement au laboratoire fabriquant. 

Ensuite il faut un médecin ou une infirmière aguerri pour la préparation de l'injection. 

Ça fait presque un mois que je ne fais plus de décompensation.

Les kinés ont augmenté les puissance des machines de sport, et je m'aperçois que je s'améliore 

A tous merci de m'avoir soutenu, car j'étais tellement angoissée, que les choses avaient du mal à se frayer un chemin dans ma tête 

J'ai compris qu'il me fallais de la volonté comme vous. 

Faire du sport est aussi.une condition de la remise en forme et surtout de ne rien lâcher après la sortie de l'hôpital. 

Bon moral à tout mes amis.

Pour les autres aussi 

Bisous à tous. 

Sylvie