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Patients BPCO
Vivre avec la BPCO : votre expérience au quotidien et à l’hôpital
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 13/10/2025 à 15:52
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Bonjour @oceanecesse,
J'espère que vous allez bien 😊
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @oktober31 @Stratégie @jalna @Arielle75 @elise14 @nany66 @binbing @glycinerose @marguerite59 @rougail @djcap33 @mimirate @Mamick @biquet78 @mmymau @janot66 @lahutte @babeth91 @Lamaseb @Mummum @assepsg @meisbrm @Catdid56 @Vero61 @Isazaza @vero50 @lilou31 @majuca @Brigitte31 @Luc350 @Petra5 @Oriane @Anita36 @Laumanlengia @Richard3 @Beat09 @Débordé87 @Lola21# @Valéry13380 @gerardduquenne @Chanchan74 @Dagnele @Huvi1512 @Nathalie57 @Nicopass @michèle55 @jeanmaillet @Corinnechou @Momima @Kenzo33500 @Angelik22 @oceanecesse @Claudecw @episral @muchegerard @pat6689 @Lili-38 @Mimi91morsang @Luckyluna @schumi681 @Marieso @maitegalbes @Ourson @PatSgn @jeanm06 @Edenkivi @gisou30 @Yannos @Dclaudius @Mariecaillou @Bichette40 @JOCE1949 @Eric1068 @Lesage @Ronita @Pasboine @NAMA76 @Angel711 @Zztopo @murielle83240 @cath999 @Almyrida @Pierrot69 @Janvier47 @bpcor2 @CarolineB. @Yoyo++ @Lazario @Nadine12345 @Mamie38 @Khalidou45 @Twinkle @Celia75 @Senior21 @diverseetvariez @DVT68000 @lamchidan @Nadia12 @Therese47 @May2903
Un membre souhaite partager son vécu avec la BPCO, sous oxygène depuis 4 ans, et son hospitalisation récente qui a été particulièrement difficile.
👉 Comment gérez-vous le quotidien avec l’oxygène à domicile ?
👉 Avez-vous déjà été hospitalisé(e) pour une aggravation et comment l’avez-vous vécue ?
👉 Quelles stratégies ou habitudes vous aident à préserver votre santé et votre moral malgré la BPCO ?
Vos témoignages peuvent aider d’autres patients à se sentir moins seuls et à mieux vivre avec leur maladie. 💬
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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DVT68000
DVT68000
Dernière activité le 13/10/2025 à 15:25
Inscrit en 2025
Patient, Emphysème depuis 2025
Autre maladie : BPCO
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@Candice.S
COUCOU
O2. niveau 2. 15 H par jour. Reste couché très souvent. Un peu de velo appartement ????? Je me gere dans l'ensemble cela va.
Hopital il y a 15 mois, urgence, medecine, reanimation déclaré fin de vie, réunion de la famille... no comment.
BPCO ET EMPHISEME niveau 4
Courage à vous, évitez le stress.
NOTA: difficile pour l'entourage
J'ai le morale et dans ma tête 35 ans
maitegalbes
maitegalbes
Dernière activité le 13/10/2025 à 07:04
Inscrit en 2024
2 commentaires postés | 1 dans le forum BPCO
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@Candice.S bonjour,
l'oxygène à domicile je ne l'utilise qu'en dernier recours mais souvent en ce moment après avoir attrapé le COVID. sinon je pense que c'est addictif.
Pour le quotidien je fais de la marche en salle et du vélo chez la kiné et sous oxygène.
Je passe des moments difficiles car quelquefois désespérants. Ce sont mes enfants et petits-enfants qui me font tenir. Je n'ai jamais été hospitalisée pour cette pathologie. je vous souhaite du courage. Oui c'est ennuyeux pour l'entourage, mais la plus pénalisée c'est vous !
Cordialement.
DVT68000
DVT68000
Dernière activité le 13/10/2025 à 15:25
Inscrit en 2025
Patient, Emphysème depuis 2025
Autre maladie : BPCO
5 commentaires postés | 5 dans le forum BPCO
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@maitegalbes coucou
Tenez bon, votre entourage sera rassuré un peu , ils comptent sur vous. NOTA; un nouveau medicament le Trixeo Aerosphere ( je ne connais pas)
A VOIR?
Courage ayez le morale
JMD
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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oceanecesse
Bon conseiller
oceanecesse
Dernière activité le 12/10/2025 à 08:13
Inscrit en 2023
13 commentaires postés | 5 dans le forum BPCO
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Bonjour Cécilia, BPCO sous oxygène depuis 4 ans déjà. 41 ans.
Je suis actuellement hospitalisé depuis plus d’une semaine pour aggravation de ma BPCO et de 2l on m’a passer à 3l d’o2.
Je vis avec mon compagnon d’oxygène 24/24 7/7 depuis maintenant 4 ans et cette hospitalisation est la pire la plus dure.
Je ne pouvais pas arrêter de fumer avant cela malheureusement car pas prête. La j’ai bien compris la leçon.
Je n’en peux plus la d’être hospitalisé car je ne savais pas ce que ça faisait aussi d’être confiner ou enfermer en chambre. Dure dure.
Bon bref pour vous dire maintenant je vais prendre mon courage arrêter de fumer ne jamais recommencer et surtout maigrir prendre soin de ma santé de moi et de mes proches ceux que j’aime. Merci à tous de m’avoir lu.