BPCO saturation

@rolkyro 

Avec le G3 j'ai eu 2 pannes à suivre .du coup après je n'étais pas rassurée et puis le 3eme fut le bon!!

Jai essayé un Philips aussi .très bien mais très bruyant .et au tout début j'avais un G2 

Avec le G5 aucun problème pour l'instant   .

Normalement ils sont sûrs mais on est pas à l'abri . Quand je suis à la maison ce n'est pas grave je change d'appareil mais à l'extérieur c'est flippant car moi je dessature si je marche sans oxygène . Du coup j'emmène toujours ce petit obus dans la voiture . Puisqu'on a le droit qu'à un seul portable . 

@ledalle 

Tu dis que c'est un choix. Moi j'estime que pour le moment je n'ai pas vraiment le choix. Je ne suis pas dérégler comme tu le penses, je mange, je dors bien pas aux mêmes heures que le commun des mortels. Tu crois qu'une infirmière, un soignant, un gendarme etc. qui travaillent par équipes ou de nuit mangent ou dorment à des heures normales. Bien sûr que non. Ils ont un rythme de vie différent imposé par leurs contraintes professionnelles.

On n'est pas pour autant dérégler car le corps s'habitue. Presque 25% des actifs ont des horaires particuliers. J'ai bien essayé d'améliorer mon rythme de vie c'est juste impossible.

@maya78 

Le Philips je pense que vous deviez avoir le SimplyGo ou un de la gamme. Il ressemble un peu au GCE que j'ai car on peut l'avoir avec chariot et bandoulière. Il fait également continu (2 l) et mode pulse. Il est bruyant et plus lourd que l'Inogen.

Je désature très vite sans oxygène. Quelques pas et je me retrouve à 80 voire moins. Si j'essaye d'insister je me retrouve à 77 rapidement. Si je suis à 80 et que j'arrête parce que je me sens trop essoufflé la sat continue à descendre sous les 80 avant de remonter. 

J'ai refait un peu de vélo aujourd'hui avec l'oxygène en mode pulsé pour le 2e jour consécutif. J'ai eu un peu moins de difficulté pour la respiration même si par moment quand je laisse mon esprit vagabonder j'oublie que je suis en pulsé. Pour le même parcours sans oxygène je peux tomber à 77, en continu sous oxygène 2 l je tombe à 83/84 et en pulsé position 3,5 sur 6 c'est 86/87, cela avec le GCE. Pour la marche je n'ai pas encore tenté mais je sais déjà que c'est plus difficile dès que je me déplace.

Bon week-end

@rolkyro 

 j'avais le simply go oui mais il était très léger . 

En ce qui concerne votre apport oxygène pour l'effort il n'est pas suffisant . On ne doit pas descendre en dessous de 90 . Donc il vous faut au moins 3 L .vous verrez avec le pneumo mais apparemment 2L c'est pas suffisant . 

Bonne nuit 

@maya78 

Le GCE en continu je ne peux pas le tester puisqu'il est limité à 2 l. Par contre en pulsé je peux essayer à 4.

Le grand va jusqu'à 5 l mais pas possible de le tester à l'étage.

Pour moi ce n'est pas encore l'heure

Bonne nuit

@rolkyro bonjour 

Peu importe pulsé ou continu mais il faut plus .

dites au pneumo que vous tombez a 84 sur position 2 vous verrez ce qu'il va répondre .

pas besoin d'être médecin d'ailleurs pour deviner qu'il n'y a pas assez ! 😉

Quand on est en mouvement ou en exercice il faut que la saturation soit stable et suffisante . Sinon on en tire aucun bénéfice au niveau musculaire . 

Et on peut faire une réhabilitation avec un kiné . Pas besoin d'aller en centre si c'est impossible pour vous . 

@maya78 

Bonjour,

La sat doit être suffisante j'en conviens. Sur ce point le pneumo ne m'a donné aucune indication. Par contre stable je ne vois pas comment faire. A l'effort la sat descend forcément. Chez moi elle n'est même pas stable au repos.

En fait la sat descend quand je fais du velo ou que je me déplace dans la maison et que ce soit sans oxygène, avec continu 2 l ou pulsé en position 3,5. Je pense que c'est normal, la sat ne peut pas être la même au repos et à l'effort.

Quand je dis qu'elle descend à 84 c'est le minimum. Pour bien expliquer je prends l'exemple du pulsé à 3,5. J'attends d'être à 94/95 c'est le maximum. Je commence à pédaler en essayant de n'être que très peu essoufflé. Après quelques centaines de mètres virtuel et que je sens l'essoufflement venir j'arrête. Je suis alors autour de 88/87. Pendant l'arrêt pour reprendre mon souffle la sat descend encore un peu à 86 et bizarrement quand je recommence à pédaler elle remonte vers 90 avant de revenir vers 88/87 et ainsi de suite à chaque fois que je m'arrête. Je fais ainsi 3 à 4 km en étant peu essoufflée. C'est déjà un monde par rapport au même exercice sans oxygène. 

Je peux essayer en plaçant le pulsé sur la position 4 pour voir mais je ne voudrais pas non plus en mettre de trop au risque de mettre les poumons en souffrance !

D'après la secrétaire quand j'aurais l'Inogen je dois le mettre sur la position 4.

Pour le kiné je l'ai déjà fait. Il apprend à respirer et à faire certains exercices mais en cabinet bien sûr. Peut-on appeler cela réhabilitation je ne sais pas.

Après l'opération en 98 j'avais fait de la kiné pendant presque un an mais à domicile à l'époque.

Depuis 3 mois et l'oxygénation j'ai souvent l'oxymètre au doigt. La ventoline je ne l'utilise presque plus. Pendant des années quand j'avais entre 90 et 93 de sat au repos je m'occupais encore beaucoup soit à l'extérieur ou en intérieur. J'étais souvent essoufflé par moment mais je n'y prêtais pas forcément attention d'autant que je ne prenais pas l'oxymètre pour vérifier. Je récupérais et je repartais. 

Je suis patient. D'ici quelques mois de pratique je pense gérer mieux la situation à condition qu'elle ne continue pas à s'aggraver

@rolkyro 

pour savoir combien de litres on a besoin en mouvement le pneumo demande le test de marche . ou c'est évident qu'il faut plus en mouvement que assis . 

et plus on fait du sport mieux on gère . moi si je m'arrête pour une infection par exemple quand e reprends c'est dur dur . minute par minute oxygène liquide puis continu bref tout un parcours avant de retrouver mon rythme stable . vous allez finir par trouver les bons paramètres .

@ledalle 

Bonjour, Vous ne m'aviez pas répondu concernant l inogen 5. Vous m'aviez précisé que vous aviez les 2 batteries + le sac a dos + la sacoche pour porter en bandoulliere.

La 2e batterie et le sac à dos est-il fourni par le prestataire ou est-ce un achat personnel que vous avez fait !

Il existe apparemment 2 sac à dos: le petit juste pour mettre l'appareil et un grand qui permet d'emmener également d'autres affaires. Vous avez eu lequel. Pour (si je peux) bricoler un peu le petit m'intéresserais beaucoup mais sur le net je n'ai pas trouvé où acheter le petit modèle.

@rolkyro  

le prestataire ma donné les deux