Vivre avec la maladie de Barlow et la RQTH

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Titus1968

13/10/2024 à 18:31

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Titus1968

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Bonjour, j'ai la maladie de Barlow depuis tout petit et diagnostiqué vers les débuts des années 90, j'ai été opéré en janvier 2023 et mon état est plus ou moins bien ...je fais de la marche à pied mais je suis toujours essoufflé. Ma société m'a licencié depuis le début du mois octobre...je me suis absenté plus d'un an 😂... J'ai en cours un dossier MDPH et je voudrais savoir qui serait du même cas comme moi concernant la Rqth.

Bien à vous,

Merci d'avance pour vos réponses.

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Claudia.L

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14/10/2024 à 15:33

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Claudia.L

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Bonjour @Titus1968,

L’essoufflement lors de la marche est un symptôme fréquent qui peut persister après une intervention chirurgicale sur le cœur.

J'invite d'autres membres à participer : @arcencielle @Musiqualine @jackmar @Porcelaine @jumitch @mali85 @NerOSaints @Reloune @alain22 @nicolep @chanbel19 @lavaloudu37 @Tourterelle33170 @Desigual @KYLIECHRIS @nana06 @Rico65 @cathiee @gabydel @Josee50 @Guildou @Paupaul59 @benoit29 @Piyote @rollandprats @Mouna3101 @papilonaa @thienpondmonique @Charlie2303 @Elisa30 @ANGEDEMON @Mademoiselle @Tootsie @sandrine1981 @Maeva05 @MalauKy @Liyenge @Ailstoli @Dovice @Enzaelle @Zizoua @LOTFIMEZ @Glomion @laos17450 @Chistou @Nanou1954? @gogo31 @Petard @Nico72130 @Sabrinap @harmonie420 @isabelle33121 @Soni_crh_spa @Angel711 @stelloun @Ananina @Fiftylapatouille @Lilibette @Titus1968

Avez-vous déjà obtenu des conseils pour gérer votre essoufflement au quotidien ? Quelles démarches avez-vous entreprises concernant votre dossier MDPH ? Avez-vous des idées sur les aménagements professionnels qui pourraient vous aider dans votre recherche d’emploi ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Titus1968

14/10/2024 à 16:37

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Titus1968

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@Claudia.L

Bonjour Claudia et merci pour votre message, l'essoufflement oui effectivement c'est gérable parfois et inquiétant aussi, car même en étant assis ou sans faire d'effort j'ai cet effet de fatigue mais psychologiquement je suis conscient de ma maladie et je me dis toujours qu'il y a pire que moi. J'ai remarqué cette fatigue surtout pendant les périodes de chaleur.

En ce qui concerne la MDPH... toujours sans nouvelle... Patience... je ne m'attends pas à ce que je retrouve un emploi dans les mois qui arrivent surtout avec mon âge... Mon traitement c'est bisoprolol 1,25 depuis ma sortie de l'hôpital et je le supporte bien. Bonne réception !

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Titus78

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