Guillain barré

Bonjour, je me permet de vous écrire ici aujourd'hui car mon papa et contracté le syndrome de guillain barré.Et aujourd'hui jai besoin de reponse car il et de plus en plus difficile de gérer mon état émotionnel.

Mon papa a l'âge de 66 ans a contracté le syndrome de guillain barré début juillet.

A sont départ en ambulance pour l'hôpital j'étais présent, et quand je les vu le lendemain paralysé ce fut un choque.... car il etais complétement paralysé en 24h, d'autant plus que 30 min apres mon arriver on me demande de sortir pour effectuer une ponction lombaires.

A la on nous annonce a moi et sa femme que tout ne cest pas bien passer il et tomber dans Le coma et la un long combat va débuter pour nous tous, 10 jours de coma il arrête le cedation mais il faudra attendre 1 semaine pour quil arrive a ce réveiller, ensuite on apprend une infection au poumon, cest long mais il la traite, il as en permanence de la fièvre on ce pose beaucoup de question.

Les medecin demande a nous voir car sont cas et "sévère" et il nous informe des risque de complications voir de séquelle irrécupérable, la douche froide pour nous car on avais un espoir énorme, il nous dise quil faudrais procéder a une Trachéotomie car cela fait déjà plus de 1 mois quil et en réanimation, évidemment nous validons en amont mais le seul décisionnaire reste mon papa qui accepte, soulagement pour nous.

Un peux plus d'une semaine apres il fait une grave hémorragie au niveau d'une artère qui passe près de la thyroïde, du coup transporter en urgence vers une autre centre hospitalier pour l'opérer en urgence.

Cela ce passe bien nous somme soulager, quelques jours apres le medecin nous demande a nous voir, et nous explique quil n'y a pas d'évolution depuis presque 2 mois il ne bouge toujours pas, il décide donc de faire un changement plasmatique, on ce dit bon les chose vont avancer.... le lendemain là désillusion car il a une nouvelle infection qui et traiter par antibiotiques et pas compatible avec le changement plasmatique donc aujourd'hui on ne cest pas quand ce sera fait.

Tout les jours je vais voir mon papa sauf une semaine ou je n'y suis pas aller car on avais prévu de longue date de partir en vacance avec nos jeune fille et on ne pouvais pas les privé de ses vacance t'en attendu pour elle.

Mais depuis hier mon papa refuse que je vienne le voir je suis désemparé, triste et en colère meme si je comprends quil et besoin aussi de solitude car voir du monde cela reste épuisant pour lui.

J'essaie de comprendre ce quil peux se passer dans sa tete, ce quil ressent meme si on l'imagine on ne peux pas savoir, cela doit être un véritable enfer d'être renfermé dans sont propre Corp... il a souvent essayé de me parler en bougent les lèvres mais je ne comprends pas ce quil veux dire je lui pose des centaine de question pour avoir un oui ou non de la tete seule chose quil peux faire pour communiquer, mais je ne comprend pas toujours cest demande et je vois bien que parfois ca l'agace.

Si vous avais vous meme etais atteint du syndrome ou avais un proche qui la eu svp aider moi a comprendre, jai des enfants et je ne veux pas sombré, meme si nous somme une famille tres unis je me sent terriblement seul, je ne sais meme plus si je peux aller rendre visite a mon papa, je ne veux pas être la contre sont gré.

Merci profondément a ce qui aurons pris le temps de me lire jusqu'à la fin.Prenez soin de vous et de vos proches rien n'a plus de valeurs