BPCO en stade terminal avec emphysème : témoignages sur la fin de vie et gestion des symptômes

@Mika85 bonjour

quels sont ses chiffres ; vems cpt ?

moi aussi je ne peux pas être intubée car les poumons ne résisteraient pas .les 2 fois en soins intensifs j'avais juste la vni .

les sons palliatifs ? quand on est stade 4 on est déjà en soins palliatifs j'ai envie de dire .

le secret pour tenir ? ne jamais arrêter de bouger même si ça fait mal . plus on bouge moins ça fera mal .

maintenant chaque cas est unique .votre papa a d'autres maladies et ça devient compliqué pour tout gérer .et il y a l'âge aussi .

Bonsoir @maya78. Tout d'abord merci pour votre témoignage.

Mon papa a 66 ans. Il ne peut plus rien faire du tout. Mange très peu. Marché, impossible trop de douleur dans les jambes et faut qu'il récupère tout le temps.

Ça Vems est en dessous de 15. Il est sous VNI la nuit et oxygène la journée.

Il fait de l'ostéoporose, artheriopatie obliterante des membres inférieur, hyper tension, des douleurs au niveau du ventre juste au niveau de la pointe des côte côté gauche (les médecins ne trouvent pas ce qu'il a), un problème au niveau des nerf aussi. Mon père a 2 prothèse de hanche.

Sa pneumo m'a dit en début d'année que l'organisme de mon père et lui même étais à bout. Que ça fesai plus de 10 ans qu'il avait de la bpco plus emphysème. Que la seule chose qu'elle pouvait faire étais de l'hospitaliser quand il fesai une exacerbation limite insuffisance respiratoire.

Qu'il n'y aura pas de soin palliatif et donc de nous aider moralement et qu'il ne fallait surtout pas qu'il soit intubé.

J'aurais aimé connaître ou avoir des témoignages de personnes qui sont ou ont été dans mon cas pour pouvoir savoir si mon père étais très proche de partir pour pouvoir si préparer d'avantage et surtout préparer ma mère même si on y est jamais.

Je sais que c'est dur de le dire et d'en parler mais je suis fils unique habitant à 5h de mes parents donc très difficile mentalement de gérer tout ça. Et j'ai simplement besoin de savoir comment est la fin.

En tout cas, je vous souhaite tout plein de chose et oui, continuer vos activités, vos déplacements. Chose que mon père n'a plus ou moins jamais plus.

@Mika85 j'ai 66 ans aussi .

Quand je tombe malade c'est très dur de remonter la pente . Du coup je bouge avec ma vni .j'ai acheté un pédalier .il peut le faire avec la vni assis sur son lit . Il me faut un mois pour revenir même pour une angine .

S'il arrêté de bouger la vems va descendre de plus en plus .

Les pneumologue ont déjà dit 2 fois à mes enfants que c'était fini ! Je suis toujours là. Un petit effort tous les jours il va récupérer.10mn de pédalier le matin et 10 mn l'après midi .

Il y a aussi des exercices respiratoires à faire pour améliorer . Mais il faut y croire et savoir qu'après chaque hospitalisation il faut recommencer.

Bon courage