J'ai une DMLA sèche, besoin de témoignages

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Bibigris

15/12/2021 à 11:00

Bibigris

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J'aimerais discuter avec des personnes atteintes de DMLA sèche. J'ai 66 ans et diagnostiquée mars 2021. Je suis inquiète sur l'avenir.

Merci

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Claudia.L

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15/12/2021 à 11:55

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Claudia.L

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Bonjour @Bibigris‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe DMLA (Dégénérescence Maculaire Liée à l'Âge) pour plus de visibilité.

J'invite des membres à participer : @Salva153‍, @cilou71‍, @Fanote‍, @orchidée47‍, @jlr8500‍, @navarrolindien‍, @Counette‍, @Linda75‍, @BOULON‍, @Karimdmla‍, @bclara‍, @poupette34‍, @Maxco100‍, @Janoh66‍, @Passelette‍, @nicky82‍, @francette33430‍, @jb2020‍, @Momo76‍, @Inesmily14230‍, @phany67‍, @moustache64‍.

Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

J'ai une DMLA sèche, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/dmla-degenerescence-maculaire-liee-a-lage/dmla-seche-52133 2021-12-15 11:55:21

orchidée47

15/12/2021 à 12:35

orchidée47

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@Bibigris‍ , Bonjour je comprends votre angoisse ,car mon ophtalmo ma diagnostiqué un DMLA séche aux 2 Yeux ,en avril 2021 ,je lui ai demandé s'il y avait un traitement ,il m'a répondu non ,mais vous venez me voir dans 1 an (alors que le contrôle de vue c'est tous les 2 ans) je me suis dis pourquoi irais-je le voir dans un an ? si il n'y a pas de traitement !!!!j'ai mis 1 mois à l'accepter ,aprés beaucoup de recherche internet ,mon médecin m'a dit que ce n'était pas pour maintenant ,car je n'ai aucun symptôme ,pas avant 8 à 10 ans et j'ai 74 ans .Est-ce pareil pour vous ?

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Orchidée 47

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ClaudeS

17/01/2022 à 12:00

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ClaudeS

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Bonjour,

j’ai été diagnostiqué DMLA sèche en 2008 aux deux yeux. J’avais alors 60 ans. Il n’y a pas de traitement en effet mais il est conseillé de se supplémenter en lutéine et zéaxanthine (par exemple Préservision 3) chaque jour pour ralentir la dégénérescence. Ce que j’ai fait. Cela n’a malheureusement pas empêché ma DMLA de devenir exsudative en 2017. Et depuis je dois avoir des injections oculaires de Lucentis presque tous les mois. J’en suis à ma 71ème… In véritable chemin de croix!

courage à vous!

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ClaudeS

23/01/2023 à 15:34

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ClaudeS

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@Elodie bonjour,

Ma DMLA est passée de sèche à humide en octobre 2017. Je me souviens de ce jour-là. Quand je me suis levé le matin, j'ai immédiatement constaté que ma vision de l'œil droit s'était dégradée, ce que j'ai vérifié sur la grille de Hamsler. Mon ophtalmo, consulté en urgence, a confirmé que la forme exsudative avait bel et bien commencé et qu'il me fallait commencer trés rapidement les injections de Lucentis, ce que j'ai fait. Mon oeil gauche a suivi 3 mois plus tard... Et depuis cette date, on m'injecte du Lucentis, généralement tous les mois pour l'oeil droit, et tous les deux mois pour l'oeil gauche. C'est très contraignant mais c'est la seule façon de maintenir la vision. Une vision certes deformée mais suffisante - au moins juqu'à ce jour - pour lire et vivre presque normalement. Ma vision des deux yeux avec lunettes a quand même baissé; j'en suis à un peu moins de 6/10. Je sais qu'elle continuera à baisser, inexorablement, et cela est difficile à vivre. Je continue à prendre le Préservion mais je ne suis pas sûr que cela change quoique ce soit.

Voilà. Je vous souhaite tout le courage nécessaire, à vous et a votre mari, pour faire face à cette situation.

Bonne fin de journée à vous deux.

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ClaudeS

23/01/2023 à 15:37

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@Elodie re-bonjour,

Je pense que votre mari ne devrait pas attendre le mois de mars pour consulter. La DMLA humide évolue très rapidement. Vous devriez consulter en urgence.

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Elodie

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@ClaudeS Oui Merci je vais téléphoner pour avoir un RDV en urgence ... un grand Merci

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Elodie

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23/01/2023 à 16:17

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@ClaudeS MERCI beaucoup , je vais consulter en urgence

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Utilisateur désinscrit

13/04/2022 à 15:52

Bonjour,

Étudiante en Master 2 de Psychologie Clinique, je réalise mon mémoire de fin d'année sur la DMLA et les facteurs psychologiques en cause dans la pathologie. Afin de mener à bien cette étude, je recherche des participants âgés de 45 entre 80 ans voulant bien témoigner de son expérience concernant la DMLA. Le but est de répondre à un questionnaire en visioconférence qui dure environ 30 minutes.

Les facteurs psychologiques semblent fortement négligés dans les recherches portant sur la DMLA. Cette étude permettrait d'apporter des éléments nouveaux pour améliorer la prise en charge des patients et leurs accompagnements.

Si vous voulez participer, vous pouvez me contacter par mail afin d'organiser un rendez-vous : recherche.DMLA@outlook.fr

Merci par avance,

Zeynep CETIN.

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Miranda1951

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Bonjour demain j’ai rdv ophtalmologue car je vois les lettres un peu ondulées mais pas tâche noire

c’est un signe Dmla?merci

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ClaudeS

13/07/2023 à 09:09

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@Miranda1951 c'est possible malheureusement. Si l'ophtalmo détecte des drusens à l'examen ce serait le signe précurseur d'une DMLA, et l'OCT dira s'il s'agit d'une version sèche ou exsudative de la maladie. Seule la version exsudative peut étre traitée grâce à l'injection d'anti-VEGF. Pour la version sèche, il est conseillé de prendre des compléments alimentaires a base de lutéine et de zéaxanthine.

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Miranda1951

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@ClaudeS

Merci beaucoup l’ai vu ce matin et a dit c’est un œdème maculaire, mercredi prochain fait injection

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@ClaudeS Bonjour,

J'ai été diagnostiquée DMLA sèche à l'oeil gauche en juin 2019, je n'avais aucune gêne pour quoi que ce soit; ça s'est aggravé début février de cette année le jour d'un examen champ visuel, les lignes gondolaient beaucoup, impossible de lire, de plus mon ophtalmo ayant eu un accident, pas de disponibilité, je suis allée voir un autre ophtalmo, visite hyper rapide, diagnostic: blépharite pas de quoi s'inquiéter. Sauf que ça ne s'arrangeait pas du tout, je suis allée voir mon homéopathe qui m'a prescrit de l'homéopathie et bourgeons de myrtillier, je vais faire 3 mois de traitement afin de voir ce que ça donne. Certaines personnes disent faire des séances d'exposition aux infra-rouges , qui donnent de bons résultats avec même de la récupération à la vision, bien évidemment pas remboursé! C'est à nous de chercher des solutions, nous informer. Bon courage. Bien sincèrement. Tina

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Miranda1951

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l’ai vu ce matin et a dit c’est un œdème maculaire, mercredi prochain fait injection

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