Radio et écho pour diagnostiquer une SPA

bonjour a toutes 

je suis enfin sorti de l hôpital mais pas franchement rassuré .malgré tout les examens que j ai passé il faut que je recommence d autre examens .les rhumato mont prescrit une bio thérapie en plus du traitement actuel avec humira  une injection toute les deux semaine en plus du methotrexate une injection par semaine il faut que j apprenne a me faire les injections  seul. le metho est changer par metoject sous cutané je ne comprend pas pourquoi sachant le prix .le méthotrexate tourne autour des cinq euro et le métoject coute27.65euro je ne comprend pas la différence sois disant le même médicament mais surtout je prie que ce nouveau traitement me soulage car ce n ai plus vivable .

je me fais un peu de souci vu les effets secondaires que j ai pu lire sur des forums et que les toubibs mon faits sous entendre sans franchement me les expliquer si vous  connaissez des personnes soigné par ce traitement leurs demander si ce  n ai pas trop difficile de vivre avec .une pensée a bloublounet qui a due passer ces examens . et encore merci a lili  pour  ton soutien .

   denis

Bonjour Denis

Bienvenu au club des anti TNF même traitement que toi depuis 3 ans avec une nette amélioration, les effets indésirables je connais  bien, fièvre, envie de vomir, staphylocoques au niveau de la peau mais sans danger  c'est désagréable car je ne peux pas aller au soleil, ça fait mal aussi puisque c'est des boutons sur la peau qui s'infectent, j'ai une pommade spécifique pour cela, 48 heures après la piqûre du metoject je suis  très fatiguée. Aujourd'hui j'ai demandé a mon rhumato de réduire les doses car j'ai beaucoup de diarrhées et mon foie ne supporte plus le traitement les prises de sang sont tout les 2 mois ou plus rapprochées si elles sont mauvaises. Mais saches que ces effets indésirables ne se manifeste pas chez tout le monde. Essai ce traitement pour voir si tu as de l'amélioration il faut en principe 2 mois pour avoir les premiers résultats. Cela n'évite pas les crises mais les espace. Moi en plus je prend de la morphine 10 mg le matin et 10 mg le soir, car je ne peux rien faire je supporte bien, et je dors mieux la nuit. Pour le traitement je me suis fais assistée par des infirmières car je ne pouvais pas faire les piqures a cause de mes mains et de mes épaules qui me faisaient mal. Je vais mieux et je fais mes piqures toute seule il faut tout marquer sur un calendrier car tu oublie vite quand tu dois faire le traitement, pour moi c'est le mardi metoject et le vendredi tout les 15 jour Humira.Un peu compliqué a gérer mais on y arrive, il y a des personnes de mon entourage qui ignore ma maladie et mon traitement, je veux vivre normalement. je pense que tu y arrivera aussi. Ne lis pas toutes les contre indications ça ne sert à rien. Occupe toi bien de toi et pense au positif car beaucoup de personnes on de très bon résultat et le principal c'est de moins souffrir. Bon courage a toi , tu es sur le bon chemin.

Amicalement.

BONSOIR 

moi aussi sous metoject /semaine que je fais moi même ,aucuns effets indésirables 

pour biothérapie je ne sais pas peu être pour sa mon hospitalisation le 26 mars ,je ne sais pas !!

@stéfracla  la biothérapie va peu être, être un bon "complément" pour stopper tes douleurs ,je te le souhaite !

a suivre 

bonjour lili,bloublounet

je vous remercie de votre soutien.

je commence le traitement aujourd’hui avec une petite appréhension mais j espère tellement que ça me soulage vite car souffrire tout le temps sa use .je vois  lili que tu fais tes injections en deux fois je croyais qu il fallait les faire en même temps vu l ordonnance que les toubibs mon fait pas très explicite .je m aperçois que tu as pris des staphylocoques ,cela m ennuierai car j ai du psoriasis du a la spa d après le toubib.en plus j ai une porphyrie et une hémochromatose je pense que le foie ne va pas apprécié

je dois voir aussi un cardiologue car je n arrive plus a marcher comme j ai deux stent et qu il pense que les artères sont un peu bouchées d après le Doppler que j ai passé vendredi mais qui ne justifie pas la gène a la marche alors je vais passer de nouveaux examens le 27 mars .j ai une pensée une pensée aussi a bloublounet qui passe sa visite le 26 .merci encore lili pour ta gentillesse et tes conseils je vous souhaite de tout cœur une meilleur santé et surtout de ne plus souffrir

denis       

Bonjour Denis,

Je comprends ta situation n'est pas facile, il ne faut pas t'inquiéter, oui mon rhumato m'a conseillé de faire en 2 fois le traitement car il est plus efficace. Sache que le metoject n'est pas obligatoire pour une SPA mais les spécialistes le recommande pour plus d'efficacité pour Humira, il faut savoir que ce médicament peut produire des anti corps  mais il traite également le psoriasis mais peut aussi le déclarer, c'est le cas d'un des patients de mon rhumatologue. Je pense qu'a l'hopital ils ont pris en considération l'ensemble de tes pathologies, d'ou  le Doppler et un examen avec un cardiologue.  j'ai oublié de te dire que j'avais un médicament aussi prescrit pour les dépressions et les fibromyalgies il s'agit du CYMBALTA 60 mg, il m'aide bien dans les douleurs aussi. Saches que chaque patient est particulier, et en cas d'hésitation  téléphone a l’hôpital pour des renseignements complémentaires ou à ton rhumatologue. Tu es au début du traitement, ne désespère pas si tu souffre encore quelque temps, l'essentiel c'est que le corps médical ai entendu ta souffrance. Je te souhaite d'avoir de bons résultats prochainement surtout le 27 mars 2015. ainsi qu'a Bloublounet pour sa prochaine hospitalisation.

Beaucoup de courage. Tenez bon.

Amitiés.

lili

merci pour votre soutiens ,courage et espoir a nous trois 

au autres aussi aller !!

échos pour voir l inflammation 

radios pour voir les os 

pas de biothérapie pour moi ,pas pour l instant ..........

bonjour lili bloublounet 

je suis sorti de l hôpital Edouard herriot de lyon hier .j ai passé des examens pour les douleurs dans la jambe. a la marche  je ne pouvais pas  faire plus de 50 mètres.la jeune femme qui ma passé le test de la marche ,et le Doppler de Control ma confirmée que l artère est un peu bouchée .je lui es dit que la douleur dans la cuisse et dans la fesse était un peu moins forte qu avant mais toujours aussi forte dans le mollet elle ma dit que humira devait commencée a faire effet.mais la douleur du mollet est du a l artère qui se compresse a la marche .il faut que je marche trois km par jour si possible mais en évitant la douleur se qui va être dur car ça fait très mal .mais je vais faire tout mon possible autrement au mois de juin c est le bloc opératoire.dans cette hôpital tout les médecins que j ai vu dans toute les spécialités (cardio,rhumato, pneumo,radiologues sont des jeunes femmes qui sont d une grande compétence et d une gentillesse par apport aux hommes. qui avec les années mon déçus il semblent se foutres complètement des souffrances de leurs  patients .je vois un professeur depuis 1997 qui je le reconnais ma soulagé des douleurs avec le traitement de méthotrexate mais a qui je me plains depuis trois ans de douleurs atroces ,et qui ne faisait que d augmenter le dosage de métho .la dernier fois que je l ai vu en février la il s est un peu inquiété vu que je ne pouvais pratiquement plus bouger il a décider de faire tout les examens que j ai passé. mais trois ans de perdu .c est pourquoi je dis que les femmes sont beaucoup plus humaines et attentive et assidues. j espère que le traitement avec humira me permètra de dormir un peu et surtout de moins souffrir .lili je n ai pas eu de gros chocs affectifs car ça fait 12 ans que je suis séparé .je vous souhaite beaucoup de bonheur et surtout une meilleur santé a vous deux . merci encore pour votre sympathie et vos conseils .car cela fait du bien de pouvoir échanger des expériences vécues cela montre que nous ne sommes pas seul dans la souffrance moral et physique

amitiés

denis

bonjour stefracla

contente pour toi que tu ais été pris au sérieux cette fois ci ,courage pour les trois km /jour sa va pas être facile tu m étonnes, vu que 50m te sont déjà pénible 

bon 3 ans de perdus tout de même c est pas rien 

soit fort 

bon dimanche 

Bonjour Denis,

Oui je comprends 3 ans de perdus mais ont commence a comprendre ta souffrance et ça c'est un point positif; Pour la marche tu n'es peut être pas obligé de faire tes 3 km en une seule fois, car moi j'ai commencé par quelques mètres 4 fois par jour au début mon médecin m'a demandé 5 km, impossible pour les montées et les descentes, alors je marche uniquement sur le plat environ 50 mètres, maintenant qu'Humira à bien contribué à une amélioration de ma SPA, je marche 2 km par jour 1 fois le matin 1km et 1 fois le soir 1 km quand je suis fatiguée je m'arrête ou quand j'ai pas la force de le faire je ne fais qu'un km, il ne faut aller au bout de tes limites c'est inconcevable pour l'instant ,fais tranquillement ce que tu peux. Ne te sens pas coupable de ne pas pouvoir tout faire, nous ne sommes pas des robots, la souffrance est la notre et pas celle des médecins. Je suis contente que l'on à pu établir un bon diagnostic pour toi et rassure toi j'ai mis 2 ans pour faire mes 2 km. Je vais beaucoup mieux et je te souhaite la même réussite.

Nous sommes tous très courageux devant cette maladie sournoise.

Blue j'espère que pour toi aussi, Bordeaux va te trouver d'autres solutions avec un meilleur confort.

Bon courage a vous je pense  très souvent à vous, je vais assez bien.

Amitiés.