Spondylarthrite : quand le diagnostic laisse place au doute

Bonjour @Omnado,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @GIGI @spondyman @sokath56 @timojean09 @chris050413 @genevieve1212 @PHOTSYL @elec77 @candice @78surmont @dali94 @ylianou @friols @jl5api @gisou26 @bonheur1 @Lefelibre @pierrot1 @verocosa @Ninie.21 @lucien3131 @Jsmt77580 @gerard87 @Stefy74 @jadounette47 @dam's25 @VAVA31 @campagne21 @Jeanmarcain @Kiki93 @Abi971 @Luisa5 @luciana @Steph3481 @Mart28 @Optimi @Lalie31 @floo06 @Marie-Anne23 @CorineS @Loumartin @Laurenc @Noueloui @LOULOU80 @Loulou44 @Alales @Maryline31 @Catherinette @Nanou25 @khero1971 @Famous @Marynalva28 @verseau0000 @Angefros @orchidee451 @Vanyon @Rosiers @Fleurdoranger63 @Janekar @Marypapillon @Guile28 @Trinyty @ESPERANCE47 @Jessie76* @Caro56250 @Sofpink @Estebane @KarateTarbes65 @mandy1967 @Laure7770 @Jusy59 @Fanny29 @Murielle14 @KRIS2025 @Mam-tiane @Morganeleroy @Rany24 @Mamiplume @Natcha @Lada53 @christian93 @Chanel5936012000 @CarolineB. @Soulsista @Multicolaure @Catrox @Mika36 @celine738 @Christo @Sigrid @Vanessalaverneuillette @Castraise @Omnado @Luc3010 @Expertise @Padeliste @Federico @Ericacastro @SECURYS.Ma @Marseb

Une membre de la communauté a récemment reçu un diagnostic de spondylarthrite, mais reste perdue face à ses symptômes : douleurs diffuses (dos, jambes, bras, cervicales…), migraines constantes, et un ressenti parfois différent de ce qu’elle lit sur la maladie, notamment l’absence de raideur matinale prolongée.

Elle se demande si tout cela peut vraiment être lié à la spondylarthrite ou si autre chose pourrait expliquer ses douleurs.

Et vous ?

• Comment avez-vous réagi à votre diagnostic de spondylarthrite ?
• Vos symptômes correspondent-ils à ceux décrits habituellement ?
• Avez-vous eu, vous aussi, des doutes ou un parcours d’errance médicale avant d’obtenir une confirmation ?

💬 Vos témoignages peuvent vraiment aider à y voir plus clair et à rassurer ceux qui se posent encore beaucoup de questions.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour les douleurs nuit et la raideur au matin n’apparaissent pas forcément de suite pour ma part ça a commencé par douleur journée entre omoplates et de lombalgie revenant sans arrêt. La raideur est apparu plus tard . Mais douleur à la marche aussi des hanches et talons. Donc si IRM trouve ce résultat il y a de fortes probabilités que ce soit la SPA. Bon courage

Bonjour,

Mrs premiers symptômes ce sont manifestés par des douleurs intercostale, Dos, sciatique....

C'est votre rhumato qui peu vraiment vous aider.

Perso j'avais des raideurs jusqu'à 1h.

Courage à vous 💪

Bonjour à tous

Même si beaucoup de symptômes sont référencés et spécifiques de la SPA, je pense qu’il y a autant de types de SPA que de patients. Je connais 5 autres personnes atteintes de cette maladie comme moi, aucunes ne se ressemblent vraiment.

Par exemple, mon electricien prend de l’ibuprofène de temps en temps quand il a des douleurs lombaires, une cousine par alliance a aussi la maladie de Crohn et vit tout à fait normalement sous biothérapie, un des patients avec qui je fais de la kiné à une ankylose complète du rachis et aucune douleur.

Pour ma part, après une errance diagnostique de 16 ans, des échecs d’anti-inflammatoires, et tentatives de 2 anti-tnf alpha et un anti IL-17, j’ai des douleurs en permanence qui sont moyennement soulagées par l’oxycodone.

Mes douleurs ont commencé aux sacro-iliaques puis lombaires, depuis 1 an et demi les tendons d’achille et rotuliens, puis toutes les enthèses (attaches des tendons aux articulations). Pour vous donner une image j’ai l’impression d’être un sapin de Noël, les ampoules sont mes articulations. Je clignote de partout plus ou moins fort. La localisation et l’intensité des douleurs changent régulièrement. La raideur est variable mais très présente le matin et après le repos. Par contre je ne suis pas réveillée par la douleur la nuit 😅

Ce tableau atypique a fini par rendre ma rhumatologue actuelle septique. Elle m’a arrêté ma biothérapie. Notre dernier rdv s’est très mal passé. Je me sens pas prise au sérieux. J’en aurais à raconter ! Du coup, j’ai rdv avec un autre rhumatologue pour un second avis en décembre et je refais des irm le mois prochain.

Cette foutue maladie est à la fois difficile à diagnostiqué et compliqué à soigner dans certains cas.
Bon courage à tous

Bonjour à toutes et tous,

Je partage à 100% le commentaire d'Estebane, on voit Estebane que tu as une grosse expérience de la SPA. Le terme de maladie malicieuse que tu emploies c'est exactement ça.

Oui c'est le parcours du combattant et le doute avant le diagnostic de la SPA. On se demande quelle maladie on a et on envisage d'autres scénarios de maladies. Pour ma part avant le diagnostic de ma SPA il y a eu un doute par le corps médical avec la SEP ( Sclérose En Plaque). La SPA est tellement tentaculaire et comme dit Estebane chacun aura des symptômes propres à lui. Même quand le diagnostic ferme et sérieux tombe sur la SPA, on peut se demander si c'est bien cette maladie qu'on a, parce qu' avec la SPA on peut cumuler tout un tas de symptômes. Par exemple et en fonction des personnes : ventre gonflé et intestins qui chauffent avec douleurs et diarrhées ou constipation, impression d'avoir une carapace toxique dans le dos ou une lance plantée dans le dos, le sacrum qui chauffe et fait mal la nuit, les talons, les genoux, les hanches, les coudes, les mains, le thorax, les poignets avec douleurs, inflammation des yeux, psoriasis, acouphènes, mal à la mâchoire, cervicalgies, céphalées, migraines, comme avoir des bleus dans les muscles type fibromyalgie, fourmillements, blocages articulaires ou musculaires, crampes, douleurs urinaires, grosse fatigue, système nerveux fragilisé, dépression, inconfort postural quotidien ..... Bon j'arrête cette liste bien déprimante. Je signifie que c'est pas forcément tous ces symptômes en même temps et par pour tout le monde. Cette maladie inflammatoire est systémique, elle s'étend au-delà de ses zones d'attaques classiques (enthèses, tendons, articulations calcifiées). Il y a un dérèglement du système immunitaire et de l'inflammation dans le corps qui souvent n'est même pas détectée par la prise de sang PCR. Avec les années l'inflammation migre dans tout le corps et on comprends qu'il faut essayer de réguler ce système immunitaire déboussolé. Je pense que pour les personnes sur ce forum qui n'ont pas de diagnostic pour la SPA mais qui se reconnaissent dans cette maladie et bien essayez de vous rapprocher du CHU service rhumatologie inflammatoire de votre région (dans plus grosse ville si possible). Si le rhumato n'est pas sensible à votre cas, changez de rhumato afin d'avoir une relation vertueuse avec lui, un diagnostic tombera ou il vous confiera à un confrère d'une autre spécialité si ce n'est pas la SPA. Avoir un diagnostic c'est donner une vision à notre mal et une chance d'avoir moins peur de l'inconnu et de mieux lutter ou de faire avec. Bon courage et merci au message d'espoir d'Estebane.

Christo.