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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Suspicion de SPA et dans le flou total...

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avatar Steph190475

Steph190475

23/04/2024 à 22:22

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Steph190475

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Bonsoir... On m'a diagnostiqué il y a maintenant 4 ans une spondylarthrite accompagnée de la fibromyalgie. J ai bientôt 50 ans et suis née avec une luxation des deux hanches, opérée a plusieurs reprises mais dont j ai souffert toute ma vie avec un boitement permanent. J ai tellement toujours eu mal que j expliquais tout ce qui m arrivait , même la fatigue, je me disais c est normal t as 5 enfants par exemple .. mais une énième crise de sciatique qui ne passait pas m a amenée devant un rhumatologue... ce premier RV il m a auscultee, c est d ailleurs l unique fois en 4 ans, malgré l apparition d autres symptomes... Avec lui, j ai juste appris que j étais positive hlab27 ( sans trop de surprise, mon fils ainé ayant été testé positif dans l enfance, spondylarthopathie juvénile, qualifiée au départ de rhumes de hanches a repetiton... il en a fait 9 😭 je faisais confiance aux médecins du CHR jusqu a un certain point, apres on est montés a paris... Et puis avec l adolescence pour lui tout s est calmé)... Lors de mon dernier RV avec ce rhumatologue, il m a simplement demandé ce que je voulais qu il mette sur l'ordonnance.... je me suis dit mais c est pas moi le medecin... et je suis allé voir mon généraliste en lui expliquant que ma prise en charge me dérangeait de plus en plus, que je n' avais plus confiance. Et j ai donc changé de rhumatologue récemment... Mon IRM trop vieux , pas les bonnes images ,mon traitement mais c est pas ça qu il faut donner ... Etc... Je l ai toujours ce traitement en attendant qu il ait vu mon IRM... ( Codéine meloxicam omeprazol gabapentine... Et cortisone en cas de crise .. la cortisone franchement aucune différence... ) et j ai toujours mal, je craque de partout, le matin c est un certain temps avant de me débloquer , y a des jours ou je peux pas tout court et je reste couchée, entrer dans la baignoire seule c est impossible... Enfin ça vous connaissez.. bref j ai fait cet IRM... Et reçu les résultats par courrier... Mon généraliste me reçoit fin de semaine prochaine, rhumatologue injoignable et je n y comprend rien au truc... Je sais que je pourrais attendre mais si quelqu'un savait m expliquer ce qui est écrit... Moi je comprend juste que j ai rien et je panique encore plus, qu est ce que j ai alors... Je vous mets la phrase de conclusion en image si jamais... Merci a vous... Ça m aura permis de décharger un peu ailleurs que sur ma famille...

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avatar maya78

maya78

24/04/2024 à 15:51

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maya78

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bonjour

C'est la spa qui fait son chemin ..



Suspicion de SPA et dans le flou total... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/dans-le-flou-total-61013 2024-04-24 15:51:46

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avatar maya78

maya78

24/04/2024 à 19:24

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maya78

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@Steph190475 vous n'avez pas eu un traitement de biothérapie ?

Changez de rhumato en effet c'est mieux .

Ma fille la fait .ça l'aidait beaucoup . aujourd'hui suite a un cancer elle n'y a plus droit . Elle utilise les tens.ca . marche.vous avez déjà eu un RV au centre anti douleurs ?

Bref ne restez pas comme ça il y a des choses à faire


Suspicion de SPA et dans le flou total... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/dans-le-flou-total-61013 2024-04-24 19:24:00

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Steph190475

25/04/2024 à 09:36

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Steph190475

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@maya78 non pas de bio thérapie... Le nouveau rhumatologue l a évoquée mais attend le nouvel IRM pour s assurer que c est bien le bon diagnostic qui a été posé... Il craint que ce qui a été notifié comme marqueur de spa sur le précédent n en soit pas.... Entre mes luxations de hanche et les accouchements par voie basse... Y avait des trucs qui le dérangeaient et a priori les images prises n étaient pas les bonnes... Moi je n y connais rien comme tout le monde... Mais il a l air lui de savoir de quoi il parle... Dr Ducloux a Tulle...

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Stephanie


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25/04/2024 à 09:44

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@Steph190475 vous êtes positive au hlb27 donc ya pas de question à se poser . Votre spa est génétique .

Souvent on se pose la question mais dans le sens inverse .ma fille avait tous les marqueurs et pourtant négative . Du coup ils ont mis 10 ans avant d'établir le diagnostic .mais dans votre cas c'est clair .

Je pense qu'il vérifie qu'il n'y ait rien d'autre surtout


Suspicion de SPA et dans le flou total... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/dans-le-flou-total-61013 2024-04-25 09:44:24

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Steph190475

28/04/2024 à 08:57

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Steph190475

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@maya78 merci beaucoup... Je vais voir mon généraliste le 7 elle saura peut être me le décrypter le compte rendu... Parce que rhumatologue... Je dois lui envoyer le cd et le compte rendu par la poste... C est un peu n' importe quoi sachant qu il est a tulle, là où j ai fait l'IRM... Et moi a une heure de route... C est bizarre comme fonctionnement...

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Stephanie


Suspicion de SPA et dans le flou total... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/dans-le-flou-total-61013 2024-04-28 08:57:33

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Bonsoir !

Avez vous vu un ostéopathe ? Personnellement c'est mon magicien. Il n'y a que lui qui apaise et fait disparaitre toutes mes douleurs pendant plusieurs mois. Je comprends que vous êtes "rouillée"...comme nous tous j'imagine ☺️

J'ai rencontré 2 rhumatologues qui n'ont qu'un mot a la bouche "anti-inflammatoires ". Ils me retournent tous l'estomac malheureusement...alors oui j'en prend quand une crise arrive, mais ce qui me sauve c'est l'ostéopathie. Je n'ose même pas imaginer comment je ferai sans!

Je vous souhaite du courage et de trouver des réponses 😌

Noémie


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Noémie


Suspicion de SPA et dans le flou total... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/dans-le-flou-total-61013 2024-04-27 21:23:33

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