Biothérapie pour probable spa : pourquoi les examens ne donnent pas de réponse

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Cath19

08/07/2024 à 23:18

Cath19

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Douleurs lombaires, épaule, doigts, orteil qui gonfle, fatigue... Depuis 3 ans, j'ai Aujourd'hui 55 ans, les AINS ne soulageant plus suffisamment, je suis aujourd'hui sous embrel depuis 1 an pour probable SPA avec nette amélioration. J'ai fait une grosse crise pour laquelle j'ai été hospitalisée en mars et toujours aucune trace aux examens radiologiques et analyses sanguines.

Y-a-t-il parmi vous des personnes qui ont été dans le même cas de figure ? Comment a évolué votre pathologie ?

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Candice.S

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Édité le 09/07/2024 à 11:18

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Candice.S

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Bonjour @Cath19,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Mims2202 @Tasyaa @Clauclau1967 @Dede16 @Pillous91 @bla5ka @yohann1318 @Adeldudu @Didi60250 @Cicile @Natalie74 @Romyschneider @Laulauduvar @Sabrafale @Madyn28 @Cath19 @Tharra @Cilou39 @AV2012 @Patou2505 @Kataldeia @Lilachen @Vanlaubauss @Marie.B25 @Margette @Seyran @Titi125 @Estelleba @Zouzou31 @Mattthieu @Weewy9 @Laesnc @Olfita @Tinou95420 @Breuzard @Cole75 @Elodu30190 @MarineCheryne @Charlotte234 @Francia16000 @Cossissi @Lorin35 @Mymy-Diem @LisaMa @Amelie51 @francois19 @MALADE21 @Dapolo13 @Maemila @Maliiii @Toto66 @Yannick79 @FREDERIC08 @Elise1803 @BATIKAN @NoemieL @pirespaulahotmail.fr @JulienAAA @Babs68 @Scarlett89 @LiliG☆ @Spondygirl @Jusy59 @Blakie12 @Florlye @Floflo54320 @Saba21 @Tilye94 @LordSpondy @Jenny83 @Beauce @Lomo8557 @sorenza @Marlenevierne @Marieno2# @Mess!3 @cicou83 @Tarzan24 @Céline41 @Melie182 @Melany0109 @Cbeuret94 @MADA33 @nath&02 @Effetmer @STYAELE @FERNANDE13* @Brukshut @Timotheo @Sofiea27

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃

Que disaient vos examens et analyses avant votre diagnostic ? Etiez-vous dans le même cas de figure que @Cath19 (commentaire ci-dessus), à savoir des examens qui ne montraient pas de signe de SPA mais pour les médecins il s'agissait de cette pathologie ? Comment a évolué votre spondylarthrite ankylosante ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Biothérapie pour probable spa : pourquoi les examens ne donnent pas de réponse https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/biotherapie-pour-probable-spa-pourquoi-les-exa-61524 2024-07-09 10:58:55

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Floflo54320

09/07/2024 à 11:14

Floflo54320

Dernière activité le 07/01/2025 à 21:57

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@Candice.S bonjour. De mon côté 7 ans et demi d’errance médicale entre mes 32 ans et mes 39 ans. On le disait « tiré aux flancs « au travail et les médecins le disaient d’aller voir un psychiatre car j’étais « malade ». Une période terrible qui fait que ma maladie est devenue chronique. Un jour, une poussée plus forte que les autres, 4 jours au lit sans pouvoir bouger les jambes puis départ à l’hôpital. Là le diagnostic tombe : « vous avez une SPA! Ce ne st’ pas dans votre tête madame. Et ce n’est pas parce que vous n’avez pas le HLAB27 que vous n’estes pas atteinte de cette maladie. On sait cela maintenant! »…. Ouf. Et puis depuis 2013, 11 ans de galère avec les traitements :

remicade : boutons de fièvre, mycoses, sinusites chroniques
Simponi : du mieux physiquement mais perte de tous les muscles des yeux du jour au lendemain…d’épuisés je souffre de diplopie- jamais récupérée ma vue)
embrel : allergie grave au point d’injection
humira : memes effets que remicade
tremfya : grosse allergie locale
cymzia : traitement actuel : épuisement, envie de vomir. Mais les douleurs semblent diminuer….

marre de tout ça. Envie de jeter l’éponge régulièrement….suis en Congé Longue Maladie depuis un an et demi. Enseignante, je ne peux plus exercer mon travail. On me parle de retraite anticipée pour invalidité….

bonne journée à vous.

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Cath19

09/07/2024 à 12:39

Cath19

Dernière activité le 27/10/2025 à 22:07

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Bonjour, merci pour votre témoignage. A partir de quand ou pas on a trouvé chez vous des résultats positifs de spa aux radios ou autres examens ?

Lacrevette

05/08/2024 à 23:11

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Lacrevette

Dernière activité le 13/05/2025 à 10:33

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Bonsoir je suis sous embrel depuis la mi juin pour l'instant ça va. Mais j'ai une fibromialgie depuis 14 ans alors je suis toujours dans un principe de douleurs presque permanent. Bien sur j'ai appris avec le temps à modérer mes efforts pour pouvoir avancer dans ma vie. On à diagnostiqué ma spondy 2 ans 1/2 après les premiers symptômes et je n'ai eu ma reconnaissance handicapées que 5 ans après le début de la maladie. Aujourd'hui je ne peut plus beaucoup marcher j'ai perdu + de 8 cm . Bref je dirais que je survie.

Il à falut 13 ans avant que l'on ne me propose embrel , je dirais donc que nous les malades sommes toujours les derniers informés sur les évolutions de traitements. 👣

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