Besoin d'aide : ai-je vraiment la spondy ?

Bonjour,

Je me permets de rejoindre vos discussions aujourd'hui, car je suis à l'heure actuelle en errance médicale totale et cela me pèse de plus en plus. 

Je pense être atteinte de spondylarthrite, les premiers symptômes se sont manifestés en 2014, et à l'heure actuelle aucun médecin ne s'est suffisamment intéressé à mon cas pour poser un diagnostic. Voici tout ce que j'ai pu rassembler me concernant :

Antécédents :

> 6 ans : Érythème noueux

> Plusieurs fois dans l’enfance : crise de douleurs abdominales +++ avec vomissements (prise orale de médicaments impossible), dure une journée, se passe avec suppositoires anti-vomitifs + anti-douleurs + bouillotte. Lors d'un de ces épisodes le médecin de garde est venu, avait effectué une prise de sang, et avait considéré que c’était l'appendicite et m'avait envoyée à l'hôpital, où ils ont jugé que l'appendice était normal et m'ont renvoyée chez moi.

> Acné inflammatoire +++ (ma dermatologue n'avait jamais vu une acné aussi forte). Traitement par Roaccutane.

> Vers 13 ans : apparitions de diverses allergies (produits en stick, fucidine), apparition de « bulles sur les doigts » (dyshidrose), poussées régulières de furoncles partout sur les jambes.

> Adolescence (période du lycée) : de fortes douleurs apparaissent dans mon gros orteil droit. La douleur augmente sur plusieurs semaines, j’ai du mal à marcher. Douleur plus forte au début de la marche. Je passe divers examens (radios, une scintigraphie), mais les médecins disent que c'est juste une formation calcaire qui pousse dans le gros orteil et que ce n'est rien. La douleur finira par passer d'elle-même, après des mois de souffrance. Le même phénomène se produit dans le gros orteil gauche, alors que je suis à l'université (entre 19 et 22 ans), je ne prends même pas la peine de consulter un médecin et j'attends que cela passe.

> Adolescence (période du lycée) : lumbagos très fréquents, mon médecin (généraliste ostéopathe) pense que je suis atteinte de lombalgie chronique.

> Printemps 2007 : épisode d'un mois de diarrhées quotidiennes, qui finissent par disparaître après une période de vacances.

> Terrain allergique fort : acariens, augmentin, fucidine, amoxicilline, certains anti-histaminiques, certains cosmétiques, réactions allergiques sans motif apparent.

> Père atteint de Rectocolite Hémorragique

> Tante maternelle atteinte d'une maladie auto-immune avec symptômes ressemblant fortement à la SPA, HLA-B27 négative, pas de diagnostic posé. Ne peut plus travailler, a subi un traitement expérimental avec électrodes dans le bas du dos pour soulager ses douleurs.

> Crises de douleurs abdominales soudaines qui continuent pendant l'adolescence, puis à l'âge adulte.

Depuis 2014 :

> Février-mars 2014 (27 ans) : une douleur sous la voûte plantaire, pied droit, me prend. Elle est plus forte dès que je me remets à marcher après une période de repos, surtout le matin. Au bout de deux mois je consulte un généraliste à Levallois-Perret, qui pense à un rhumatisme inflammatoire. Il m'envoie voir une rhumatologue, et me fait passer des examens (IRM, radios, prise de sang). La rhumatologue me fait passer le teste génétique HLA-B27, qui se révèle négatif. Sur les radios de mon bassin, elle voit quelque chose au niveau de l'articulation sacro-illiaque, et s'oriente vers une Spondylarthrite. Elle me prescrit des AINS, qui ne fonctionnent pas vraiment.

(Contexte : à cette période j'habite à Paris et la vie dans la capitale me stresse énormément)

> Printemps 2014 : douleur similaire au pied gauche qui apparaît. Parfois j'ai mal au talon en plus au lever, et puis cela passe plus ou moins à la marche.

> Printemps 2014 : douleur dans la fesse droite pendant un à deux jours, puis cela passe.

> Printemps 2014 : Apparition de dyshidrose sur mes mains, douleurs dans les mains.

> Printemps 2014 : épisode de douleurs d'estomac +++, première prescription d'inhibiteur de la pompe à protons.

> Automne et hiver 2014 : je vois un second rhumatologue suite à mon déménagement à Lyon. Il me fait passer une IRM des sacro-illiaques, et conclut à une simple aponévrosite plantaire car rien à l'IRM et il n'est pas d'accord avec ce qu'a vu la première rhumatologue sur la radio, et puis j' n'ai pas de symptômes digestifs.

> Automne 2014 à été 2015 : dépression avec pensées suicidaires, traitée par Séroplex et avec thérapie avec un psychiatre.

> Printemps 2015 : traitement des douleurs sous la voûte plantaire par ondes de choc, qui se révèle positif.

> Courant 2015 : Brûlures d'estomac de plus en plus fortes et fréquentes.

> Fin 2015 – début 2016 : je consulte un gastro-entérologue, qui me programme un bilan complet.

> Février 2016 : coloscopie + fibroscopie qui révèle un RGO et une gastrite chroniques.

> Début avril 2016 : nouvelle crise de douleurs abdominales. CRP élevée, la généraliste que je consulte pense à l'appendicite (douleur +++ à droite au milieu du ventre), m'envoie aux urgences. Je passe une échographie, mais l'appendice va bien, le radiologue détecte des ganglions à l'intestin. Je passe un scanner, on détecte une inflammation de l'iléon. Je suis hospitalisée une semaine, et traitée à la cortisone. Au début de mon séjour à l'hôpital, le gastro-entérologue vient me voir, me dit que c'est la maladie de Crohn, et qu'on va s'occuper de la pose du diagnostic et de ma prise en charge. À la fin de mon hospitalisation, je repasse une coloscopie. Le médecin ne trouve que des rougeurs au niveau de l'iléon, et ne me parle plus de diagnostic. Il me prescrit du Pentasa pendant deux mois, et programme une entéro-IRM.

> Mai 2016 : entéro-IRM négative après un mois de traitement par cortisone + pentasa et régime sans résidu. Je retourne voir le gastro-entérologue, pensant qu'au vu des symptômes je vais quand même avoir un diagnostic. Je suis mise à la porte de son cabinet avec un simple « tout va bien, vous n'êtes pas malade, c'était une simple iléite, par contre il faudra prendre des inhibiteurs de la pompe à protons à vie, au revoir ». Une nouvelle fois, je suis livrée à moi-même.

> Août 2016 : nouvelle crise de douleurs abdominales, identique à celle d'avril 2016, je suis dorénavant capable d'identifier l'endroit douloureux et il s'agit de la zone de l'iléon. Je refuse de consulter un médecin, je me soigne seule avec la cortisone qu'il me reste. Cela passe au bout de quelques jours, je fais un régime dans résidu pendant une semaine.

> Fin octobre 2016 : je suis brutalement prise d'une douleur atroce à la hauteur de l'estomac, cela ressemble à une brûlure, mais je n'ai jamais ressenti une telle douleur. Je n'arrive pas à me tenir droite, ni à respirer à fond. Les pansements (Kéal Gé) n'ont aucun effet. Je consulte ma généraliste, qui me prescrit un autre pansement, sans plus d'effet. La douleur ne passe pas, je ne la supporte qu'en restant en chien de fusil. Je refuse d'aller consulter à nouveau, n'ayant plus qu'une confiance limitée dans le corps médical, de plus je ne veux pas aller à l'hôpital. Je recherche moi-même à quoi correspondent mes symptômes, et cela me fait penser à une pancréatite aiguë. Le traitement indiqué étant le jeûne + prise de cortisone, j'estime pouvoir le réaliser à domicile. Pendant 4 jours je ne prends que de l'eau sucrée + 60mg de céléstène, et la douleur diminue puis passe. Je recommence à m'alimenter le cinquième jour, mais suite à cet épisode + éléments extérieurs dans ma vie perso, je ne remange pas normalement avant novembre 2017. Je perds 25kg.

> Entre 2014 et 2016, j’ai plusieurs épisodes de douleurs passagères, la voûte plantaire, le bassin (douleur dans certains mouvements, à la prise d’appui sur la jambe, ressemble à une sciatique), cela passe au bout de quelques jours. Mais je constate une perte de mobilité dans le bassin, et certains mouvements qui me font mal (torsion du bassin, je ne peux plus me plier en avant).

> Début 2017 : je commence à prendre des cours de gym. Chaque exercice impliquant le bassin est très douloureux, mais le renforcement musculaire me redonne de la mobilité.

> Entre 2016 et 2019, plusieurs périodes de douleurs qui semblent localisées à l’iléon, soignées par un régime sans résidu.

> Entre 2014 et 2018, plusieurs épisodes soudains de diarrhées, durant parfois plusieurs jours, se calmant parfois suite à régime sans résidu.

> Printemps 2018 : diminution drastique du sucre.

> Décembre 2018 : nouvelle crise de douleurs abdominales soudaines, avec vomissements, bouillotte inefficace. Prise de suppositoires anti-vomitifs + antidouleurs pour calmer la crise. CRP élevée à la prise de sang, mais rien d’autre.

> Janvier 2019 : une douleur au genou droit qui commence, principalement après une longue période genou plié. Genou douloureux si la jambe est tendue, si beaucoup de marche dans la journée, si sollicitation des genoux fréquente dans la journée. La douleur a commencé par un point du côté externe du genou, à laquelle s'ajoute une douleur forte à la palpation, et depuis plusieurs semaines une douleur à l'arrière du genou, comme un tiraillement, qui passe plus ou moins à la marche. 

> Février 2019 : Je consulte ma généraliste. Radio et échographie qui ne donnent rien, elle me prescrit une IRM.

> Avril 2019 : IRM négative, mon genou est en parfaite santé. La douleur, elle, est bien là. Douleur après du repos, après avoir plié la jambe, douleur quand je m'accroupis, quand je me relève. Douleur qui me réveille parfois la nuit. Genou bloqué, douleur trop forte, impossible de s'appuyer sur la jambe, puis ça passe. Impression que parfois le haut du genou ne suit pas le bas (impression d'instabilité).

> Progressivement mais + visible depuis début 2018 : raideurs dans le dos le matin, passent avec des étirements (raideur et douleurs qui restent dans le haut du dos).

> Depuis 2016 : Douleurs fréquentes au milieu du ventre au moment ou juste après la prise alimentaire (cela semble venir de la zone de l'intestin grêle, comme si la mise en route de la digestion était douloureuse).

Divers :

> Apparition régulière de kystes sébacés dans le dos, deux opérations pour un même kyste (toujours présent mais non infecté), un autre kyste traité par antibiotiques.

> Acné revenant périodiquement, nécessitant un traitement local par Roaccutane.

> Très grosses suées nocturnes, quasiment toutes les nuits.

Si je prends les critères de la classification d'Amor, j'obtiens un score de 7. À partir de 6, d'après les recherches que j'ai effectuées, une personne est considérée comme étant atteinte de spondylarthrite.

J'ai vu un grand nombre de médecins qui m'ont pratiquement tous dit que je n'avais rien, m'ont regardée comme si j'étais une folle hypocondriaque, m'ont envoyée pour se débarrasser de moi voir un autre médecin, un autre spécialiste. Pourtant, j'ai mal. Je ne cherche pas à tout prix à avoir quelque chose, à me faire plaindre. Je ne demande qu'à ne plus souffrir, mais, avant tout, à être prise au sérieux. Cela fait cinq ans que je suis en errance médicale. Cela génère une véritable souffrance psychologique, une appréhension devant chaque nouvel examen médical, une perte de confiance dans le corps médical.

Aujourd'hui je cherche un soutien, quelqu'un qui me dira que je ne suis pas folle. Je ne sais plus si je dois continuer à me battre pour obtenir un diagnostic, ou bien baisser les bras. Si je dois voir un autre spécialiste, je voudrais que celui-ci soit à même de me prendre en charge jusqu'au bout, au lieu de se débarrasser de moi. Mais je ne sais pas vers qui me tourner. Je n'ose même pas appeler les numéros d'aide pour les personnes malades, de peur de me faire rembarrer encore. Je ne me sens pas vraiment légitime de venir vous déranger ici, mais au moins si je suis à côté de la plaque, il vous suffira d'ignorer mon message... 

Merci si vous avez pris le temps de me lire, c'est déjà beaucoup.