Suspicion de SEP, je suis terrorisé !

@Illimani bonjour

Le diagnostique fait peur même si tu est persuader que c'est le bon, j'ai vécu la même chose..ma maman a était diagnostiquer au mois de juillet 2017 quand elle nous la annoncer et expliquer ses symptômes j'avais exactement les même je savais donc que ça senter mauvais pour moi. IRM de programmer en août ou septembre de la même année je me rapele plus, le médecin reçois les résultats me rappel et me dit d'aller voir un neuro..panique a bord mon diagnostique me sembler être de plus en plus reel rdv avec la neuro en octobre et bing le diagnostique tombe je m'effondre a ne plus écouter ce qu'elle disais mais en ressortant j'étais soulager de pouvoir mettre un mot sur mes symptômes et que finalement ce n'était pas de la parano...Moi je pense que tu doit faire cette IRM au moins tu sera vraiment se qu'il t'arrive.

Voilà j'espère que mon expérience t'aidera redis moi😉

Merci beaucoup pour ton message.

Je vis tout seul à Paris, ma maman est âgée elle habite loin dans une autre région.

Le handicap, la précarité, l'isolement, la montagne de démarches administratives, je crois que je n'y survivrais pas si le diagnostic devait se confirmer. J'ai tellement peur. Je pleure toute la journée.

Bjr, si cela se confirme que vous avez cette maladie par un neurologue. Il y a des réseaux de santé pour vous accompagner dans vos démarches. Taper réseaux de santé sep sur internet.

Bonjour @Illimani,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres avec qui vous pouvez échanger : @Varlys, @Mariego, @dan26576, @Kawyne, @isabel, @Lolote31, @Anto59, @Bastou, @chatdoc, @Thieza, @maritima, @SepSepien, @didit16, @Semiranis.

Comment avez-vous vécu votre diagnostic ? Avez-vous des conseils à lui donner ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

Bonjour @Berthe.N , @Illimani , à tous,

C'est un neurologue qui m'a examiné et fait passer des tests sanguins et des IRMs, faisant équipe avec un interniste.

Ce temps est loin, et je te crois, @Illimani , plus proche que moi de bénéficier d'un traitement approuvé, et qui te soignera en s'attaquant aux causes de la SEP.

Surtout, garde courage et espoir, protège-toi des fortes chaleurs et fais bien de la kiné.

Tu devrais être pris en charge à 100% pour la SEP.

Ton Médecin Traitant te rédigera un protocole de soins, qu'il enverra à la Sécu, et t'aidera dans tes démarches.

Amitiés.

🔆

@Illimani @Berthe.N

J'aurais bien voulu pouvoir donner des conseils mais .....même si je m'y intéresse vivement , je n'ai pas cette pathologie ....j'en ai préféré d'autres ( humour ) . ✈ Pensées réconfortantes illimani .

Bonjour je suis Azylis là demain je vais faire un IRM cérébral et vendredi 15 un autre pour moi le plus horrible le Médulaire parce que je suis passée en évolutif et mon neuro voudrai savoir si il faut me changer de traitement ou je garde ce lui que j'ai depuis des années maintenant, pourtant il m'a été pratique pendant la pandémie en deux ans je n'ai eu aucun symptome du COVID j'ai eu mes trois vaccins j'ai beaucoup été testé tout le temps négatif, mais là je l'ai revu mon Neuro début Mars et je suis un peu "paraplégique" donc je dois aller faire de la kiné pas mal de séances pour retrouver une marche correcte parce que en ce moment je ne peux pas faire 800m sans avoir l'aide d'une canne car j'ai des pertes d'équilibre et ma jambe gauche au bout d'un certain moment elle ne veut plus marcher mais rassurez-vous cela ne m'empêche pas de vivre car voyez-vous fin Mars mon mari et moi nous avons été voir à Bercy le chanteur "la voie de Johnny" c'était génial. Alors je vous dis aurevoir à une prochaine.

@Illimani Bonsoir,

"Vous avez eu la bonne idée de vérifier vos symptômes sur internet". c'est naturel mais la SEP regroupe tellement de symptômes que l'on peut tout rattacher à cette maladie... mais c'est trop facile de tout à attribuer à une anxiété.

Je lis surtout que vos symptômes sont intermittents, je ne suis pas neuro mais mes symptômes (poussées) ne disparaissaient qu'au bout de plusieurs jours. J'insère un lien vers le témoignage de Romano3366 pour vous aider à relativiser, pour vous encourager à passer les IRM qui vous ont été prescrits. Ce n'est pas le radiologue qui vous confirmera ou pas un diagnostic, mais un neuro qui l'établira après un examen clinique.

https://membre.carenity.com/forum/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/symptomes-sep-52455?page=2

Mon diagnostic remonte à 30 ans et je ne me reconnais pas du tout dans le futur que vous imaginez "Le handicap, la précarité, l'isolement, la montagne de démarches administratives" : je travaille encore (un peu), je continue à élever mes 2 enfants, l' ALD demandée par ma neuro est renouvelée automatiquement. Le plus "contraignant" est la prise de RDV chez le kiné. Il y a seulement une cane dont j'ai besoin pour me déplacer l'extérieur.

Bon courage à vous, en attendant sortez, essayez de pratiquer l'activité physique qui sera utile contre la sep et pour réduire votre anxiété.

@Illimani

Tout d'abord, pas de panique, vous anticipez une chose qui n'est pas arrivée, et repousser l'échéance de l'irm n'y changera rien. Donc, en 1er lieu, il faut faire cette IRM, même si je conçois que ce soit dur.

J'ai eu ma 1ère poussée en 2003 4j après mes 23 ans, paraplégie, hyperesthesie de type brûlures non-stop, névrite optique... Il faut savoir qu'il y a 20 ans "on n'avait pas la SEP à 20 ans" donc malgré tous les signes, tous les résultats d'examens, toutes les poussées que j'ai enchaîné, il a fallu que j'attende d'avoir des lésions au cerveau pour être diagnostiquée "officiellement" (au bout de 2ans et demi). C'est le médecin qui avait l'habitude d'interpréter toutes mes IRM à l'hôpital qui me l'a annoncé en me disant "Ça y est, on peut ENFIN le dire!". Et c'est vrai, c'était ça, un soulagement, savoir VRAIMENT, avoir enfin un traitement de fond après tout ce temps perdu.

De nos jours, ils vous posent un diagnostique en quelques mois maxi! C'est une immense chance, avoir un traitement le plus tôt possible et limiter la progression. Sans compter que les traitements ont fait d'énormes progrès et sont très nombreux.

Les diagnostiqués d'aujourd'hui ne sont pas ceux d'il y a 20 ans. Nous avons plus de formes agressives, plus de symptômes "handicapants", mais il ne faut pas généraliser non plus.

Il faut savoir que chaque SEP est différente tout comme chaque individu est différent. Donc, même si le diagnostic est positif, rien n'est tracé d'avance. D'autant plus qu'un traitement de fond sera initié de suite. Alors, il faut aller faire cette IRM rapidement car de toute façon il vaut mieux savoir plutôt que de se torturer la cervelle pour rien, sachant que cela ne change rien aux faits!

Quant aux démarches, oui il y en a, plus ou moins selon la situation dans laquelle on est (le dossier d'ALD, la carte d'invalidité, la RQTH suivant sa situation professionnelle, la carte de stationnement si besoin, etc...). Mais on peut toujours demander de l'aide que ce soit sur les sites d'associations officielles ou ici. Donc là encore, pas de panique!😄

Tenez-nous au courant et si besoin, on est toujours là! 😉 Bon courage, ça va aller 🍀

Le médecin généraliste a prescrit un puissant anxiolytique pour m'aider en ce moment. Selon lui mes symptômes ne sont pas alarmants, et non spécifiques de la sclérose en plaques.

J'ai rendez-vous pour l'IRM cérébrale, dans deux semaines.